
De laatste maanden werk ik in kleine cognitieve blokjes tijd toe naar een heel bijzonder moment: op 30 mei gaat de site van Vrouw met ME online.

De laatste maanden werk ik in kleine cognitieve blokjes tijd toe naar een heel bijzonder moment: op 30 mei gaat de site van Vrouw met ME online.

Er verandert iets sinds ik begonnen ben met Vrouw met ME. Waar Min of Meer (in mijn hoofd) eerst alles moest zijn , persoonlijk én informatief, voor mezelf én voor anderen, ontstaat er nu ruimte. Twee plekken, elk met hun eigen doel. En dat maakt dat ik me beter op mijn eigen plek voel.
Nu ik bezig ben met Vrouw met ME, voel ik minder de druk dat Min of Meer alles moet zijn. Het hoeft niet meer de plek te zijn waar ik alles probeer samen te brengen. Het is gewoon mijn persoonlijke blog. Ik hoef er niets mee.
Vrouw met ME krijgt steeds meer een eigen smoel, een eigen stem, met een duidelijke doelgroep: vrouwen met ME die zich willen herkennen, gehoord willen worden, en verdieping zoeken rond thema’s als hormonen, seksualiteit, zelfzorg en dagelijks leven met ME.
Dat maakt ruimte in mij. Want Min of Meer mag weer gewoon mijn persoonlijke blog zijn. Een plek waar ik schrijf wat er op dat moment in mij leeft. Hoe het voelt om met ME te leven. Met twijfels, humor, rauw verdriet of juist momenten van geluk omdat iets lukte.
Niet strak geredigeerd volgens een bepaalde opzet of informatief bedoeld, maar gewoon maar schrijven wanneer dat “als poepen opkomt”.
Ik heb de site van Min of Meer meteen wat opgeschoond. Minder nadruk op doorverwijzingen naar informatie of overzichtelijkheid, meer focus op de blogs zelf. Wat er overblijft voelt rustiger, lichter. Minder ‘moeten’, meer ‘mogen’. En dat voelt goed.
De twee vullen elkaar aan, maar zijn wel echt verschillend. Min of Meer is – plat gezegd – vooral voor mezelf. Een plek waar ik gewoon kan schrijven wat me bezighoudt. Wat lastig is, wat mooi is, wat ik wil vasthouden. Natuurlijk hoop ik dat het ook iets doet bij de lezer, maar het begint bij mij.
Vrouw met ME voelt anders. Dat is een plek die ik aan het maken ben voor vrouwen met ME – én een beetje voor mezelf. Toen ik me begon te verdiepen in thema’s als hormonen, overgang, seksualiteit of zwangerschap bij ME, schrok ik ervan hoe weinig informatie er eigenlijk beschikbaar is. Het is schokkend hoe vaak we grote beslissingen moeten nemen, over bijvoorbeeld wel of niet zwanger worden, zonder goede, toegankelijke informatie over wat dat betekent voor een lijf met ME. En wat er wél aan kennis is, is vaak nauwelijks bekend bij behandelaars.
Met Vrouw met ME wil ik juist dáár ruimte voor maken. Voor onderbelichte onderwerpen, voor gedeelde ervaringen, en voor informatie die nu nog te verspreid/versnipperd of te onzichtbaar is. Ik denk dat het waardevol is als dat op één plek samenkomt. Een plek waar je iets kunt vinden wat je verder helpt, of waar je je in herkent.
Twee plekken dus. Elk met hun eigen doel en smoel. En ik voel me beter op mijn plek nu ik niet meer alles op één pagina hoef te proppen. Ik mag verdelen, kiezen en loslaten. Dat geeft niet alleen structuur, maar ook vrijheid. Voor mezelf én – hopelijk – voor wie meeleest. Want ik hoop natuurlijk dat jullie dat blijven doen ☺️.
Martine
Ps: op 12 mei, wereld ME- dag, gaat de site van Vrouw met ME live!

Het is jullie vast niet ontgaan, ik ben een nieuw initiatief gestart: Vrouw met ME (nu alleen nog op FB maar vanaf 12 mei ook een site)
Dat gaat voorlopig wel gevolgen hebben voor mijn persoonlijke blog, dat nu een beetje stilvalt geloof ik 🙈 . Er is geen energie om hier ook nog uitgebreide artikelen te plaatsen. Maar een blogje af en toe moet hopelijk wel lukken.
Ik heb namelijk niet ineens miraculeus meer energie en wel meer voor mij nieuwe dingen te doen. Dat betekent heel zorgvuldig pacen maar andere delen van mijn leven proberen niet te verwaarlozen.
Dit oud zen-boeddhistische gezegde is juist nu heel erg van toepassing op mij:
“Mediteer elke dag 20 minuten. Behalve als je geen tijd hebt, mediteer dan een uur“.
Omdat mijn hoofd zo borrelt, is het belangrijk daar zo veel mogelijk rust te creëren.
Voor nu is voor nij de grootste uitdaging om overzicht te houden en rustig te blijven. Er hebben zich inmiddels wat vrouwen bij me gemeld die op de een of andere manier een bijdrage gaan leveren. Met vertalingen, columns of fact-checken van informatie.
Ook hebben er mensen gereageerd met vragen en opmerkingen. Soms met hulpvragen. Daar is “Vrouw met ME” niet voor bedoeld maar ik wil wel vrouwen netjes door verwijzen natuurlijk. Daar had ik vooraf helemaal geen rekening mee gehouden.
Dus er is mailverkeer, ik moet artikelen zoeken om te laten vertalen, soms blijken deze niet toegankelijk te zijn. Daar gaat best veel tijd in zitten.
Ook ben ik bezig met de site te vullen. Ik lees me in over sommige onderwerpen. Vraag andere partijen toestemming voor vertalingen van informatiefolders. En ik bereid artikelen voor. Luister podcasts over relevante onderwerpen. Maak lijstjes van wat er me te binnen schiet
Voor het eerst in jaren houd ik een lijstje bij wat ik moet doen en wat ik bedenk, anders heb ik echt geen overzicht meer.
Ik geniet enorm maar ligt soms ook wel met hartkloppingen in bed, me af te vragen of ik soms gek ben geworden. Ik hoop dat als het eenmaal loopt, er iets meer rust komt. Voor nu is alles nieuw en heeft elke keus weer gevolgen voor iets anders.
Dus moet ik flink nadenken bij alles wat ik doe. Ook omdat mijn hoofd soms echt niet werkt. Dat komt alles in een soort vertraging en lukt nadenken niet. Weet ik soms niet eens meer hoe een document te openen of op te slaan. Dan moet ik echt acuut stoppen en mijn ogen dicht doen.
Mijn belastbaarheid is dus nog echt heel laag. En ik probeer goed te luisteren naar de signalen van mijn lichaam en brein en daarnaar te handelen. Dat is noodzaak.
Soms word ik benaderd per mail en denkt de andere partij blijkbaar dat “Vrouw met ME” een stichting is of een bedrijf in plaats van een initiatief van een stinkende in bed liggende ME- patiënte die ook maar wat doet 🙈.
Dat deze actie überhaupt mogelijk is komt wel door de nieuwe medicatie die ik sinds eind februari slik. Daarmee heb ik veel meer cognitieve helderheid. En daar maak ik dankbaar gebruik van.
Tot zover de update!