leven met ME

Baaldagen

Gezonde mensen hebben ook baaldagen. Dagen vol pech, stress, woede en verdriet. Het is niet zo dat een gezond mens altijd op een wolk van geluk door het leven zweeft. Ook gezonde mensen worden keihard door het leven geraakt.

Dat besef ik.

Ik benoem dit omdat ik heel vaak áls ik eens schrijf over een baaldag, mails en pb’s krijg waarvan de strekking is dat het gras altijd groener lijkt aan de overkant en dat gezonde mensen ook baaldagen hebben

Dat weet ik.

Ik snap ook dat mensen, vaak goedbedoeld, proberen om mij mijn gevoel te laten relativeren. Alleen ik zal nooit tegen een gezond persoon zeggen, “kop op, ook zieke mensen hebben baaldagen, ziekzijn, da’s pas erg”. Ik zeg wel dat ik het rot vind voor iemand en uit mijn medeleven.

Ik schrijf over mijn leven, soms over de lichtpuntjes die er zeker zijn. Maar soms heb ik gewoon behoefte om mijn baalgevoel te uiten. Wat dat betreft ben ik net een normaal mens.

Daarnaast is er wel een groot verschil in hoe een ME-patiënt en een gezond mens met baaldagen kunnen omgaan.

Als jij als gezond persoon een rotdag hebt

  • Bel je een vriend of vriendin om te vertellen wat er gebeurde
  • Ga je een uur onder de douche staan
  • Ga je hardlopen of naar de sportschool om stoom af te blazen
  • Trek je een fles wijn open
  • Ga je een extra lange wandeling met je hond maken
  • Zoek je misschien ruzie met je partner zodat je ‘iemand anders de schuld van je rot gevoel kunt geven’
  • Vreet je een zak chips leeg
  • Ga je naar de bioscoop
  • Spreek je met vrienden af
  • Koop je misschien dingen die je niet nodig hebt
  • Ga je lekker een potje janken
  • Stort je je op een nieuwe hobby om afleiding te zoeken
  • Ga je een serie bingewatchen op Netflix
  • Kruip je in bed met je kop onder de dekens

Kortom, je hebt ook tijdens een baaldag keuzes in hoe je je eventueel kunt afreageren. Ik heb het natuurlijk niet over grote traumatische toestanden. En ik wil niemands verdriet bagatelliseren.

Als ik een baaldag heb, kan ik nauwelijks afleiding zoeken, laat staan stoom afblazen. Ik lig net als gisteren en morgen in een donkere kamer. Als ik eens een huilbui heb, betaal ik daar een hoge prijs voor in de vorm van een PEM.

Mijn leven is alle dagen hetzelfde. Het enige verschil is dat ik de ene dag meer pijn dan de andere dag heb. Dat de symptomen soms erger zijn. En dat ik af en toe een baaldag heb.

Ik heb weinig mogelijkheden om me af te reageren. Wel heb ik, net als elk mens, de mogelijkheid te kiezen hoe ik emotioneel reageer. Mijn reactie op een gebeurtenis kleurt de gebeurtenissen. Ik heb geleerd om gedachten en emoties niet voor waar aan te nemen. Maar ik ben geen Boeddha.

Baaldagen zijn bij mij bijna nooit het gevolg van gebeurtenissen. Het is meestal het gevolg van een eindeloze opeenvolging van dagen die soms gekmakend moeilijk zijn.

Het is moeilijk daaraan te ontsnappen als je moet leven zoals ik. Soms verlies ik de moed of baal ik. Dan uit ik mijn emoties in woorden, vrijwel de enige overgebleven manier om me af te reageren.

Ook dit hoort erbij. Ik ben sterk, eigenwijs, grappig, bang, soms kleinzielig, heb een groot hart, geloof in oprechtheid en eerlijkheid en soms heb ik gewoon een baaldag.

Ik ben net een normaal mens.

15 gedachten over “Baaldagen

  1. Ooit zei een (goeie😊) interniste maar met cvs kun je ook gewoon de griep krijgen , oftewel..het pleit je niet vrij van andere dingen omdat je al iets hebt..dus balen mag..ik snap dat gelijk! Overigens..klankschalentherapie🙈🤭😂

    Geliked door 1 persoon

  2. Nooit verwacht dat er mensen zijn die mails sturen om je te laten relativeren wat er met andere ook kan gebeuren.
    Goedbedoelde adviezen heb je ook al in alle toonaarden gehad en sommige zal je ook wel hebben onderzocht of uitgeprobeerd.

    Geliked door 1 persoon

  3. Zullen we een boek gaan schrijven met als thema dat ziek/gehandicapped zijn helemaal niet leuk is? Dit in tegenstelling tot al die verhalen in de media van mensen die “zo’n enorme groei” door hebben gemaakt sinds ze ziek zijn, of een beter mens zijn geworden sinds ze kanker kregen, of een zinvoller leven kregen sinds ze niet meer kunnen lopen, of een betere relatie kregen sinds ze in een rolstoel zitten of topsport zijn gaan doen met een geamputeerd been enz enz.
    Mijn leven is nog best prima sinds een dwarslaesie heb, maar ik ben er niet gelukkiger door geworden (en mijn man en kinderen ook niet, trouwens). Ik neem aan dat jouw leven misschien toch nét iets leuker zou zijn als je niet elke dag in een verduisterde kamer had hoeven liggen en dat je ook op een andere manier van de kleine geneugten van het leven had kunnen leren genieten, toch? Cursusje ofzo.

    Toch ook nog een andere vraag: Jij voelt je altijd beroerd en hebt fysieke pijn. Ook als je maandenlang eenzaam in een verduisterde kamer ligt. Kun je er dan niet voor kiezen om je beroerd te voelen en pijn te lijden in een vrolijkere omgeving? Want erger dan dit kan het toch niet worden, lijkt mij. Wat heb je te verliezen?

    (Ik hoop dat ik me goed heb uitgedrukt, beetje moeilijk onder worden te brengen wat ik precies bedoel).
    ps Wil je mijn email niet displayen?

    Geliked door 1 persoon

    1. Ik denk dat veel mensen zingeving zoeken in het ziekzijn. Er was een bak ellende, en dat moet dan op een ander vlak iets opleveren.

      Ik heb heus een bepaalde groei en ontwikkeling meegemaakt, op vlakken die misschien niet zouden zijn ontwikkeld als ik niet ziek was geworden. Maar ik denk ook dat elk mens groeit en ontwikkelt, ziek of niet
      Ik geloof oprecht dat mijn leven makkelijker en prettiger zou zijn zonder ME. Jij zou ook liever gewoon kunnen lopen

      Dan je vraag:
      dat geïsoleerd liggen in het donker is om verdere achteruitgang te stoppen. Mijn zenuwstelsel is inmiddels dermate overprikkeld dat ik niet normaal meer reageer op geluid, licht, prikkels. Het herstel vermogen werkt niet, dus als ik overprikkeld raak, duurt t soms weken voor mijn lijf en brein weer kalmeren.

      Dit isolement is dus om erger te voorkomen.
      En het werkt want heel langzaam verdraag ik prikkels weer beter. Kan bijvoorbeeld weer vaker online zijn. Heb af en toe het gordijn open.

      Zou ik de gordijnen in een xopengooien, zoals ik in maart deed, dan zak ik weer verder af. Daar heb ik veel van geleerd.

      Net als dat je na een gebroken been niet meteen moet gaan hardlopen, kan ik niet mezelf blootstellen aan teveel.prikkels, of overeind zitten.

      Mijn lijf reageert natuurlijk buitensporig op alles en op moment dat ik ervoor kies vrolijkheid en drukte op te zoeken, escaleren de pijn en alle klachten.

      Ik was in januari en februari zo ziek en overprikkeld dat ik niet meer normaal kon praten, een gesprek kon volgen

      Dus dat in het donker liggen is op doktersvoorschrift. Om erger te voorkomen.

      Ik durf geen risico’s meer te nemen. Want sommige patiënten, glijden zo af dat ze nooit meer kunnen praten of geluid kunnen verdragen.

      Dus: wat heb ik te verliezen? De huidige status quo. Ik probeer te voorkomen dat het nog erger wordt.
      En van hieruit proberen millimeters terug te pakken.

      Like

  4. –Ik benoem dit omdat ik heel vaak áls ik eens schrijf over een baaldag, mails en pb’s krijg waarvan de strekking is dat het gras altijd groener lijkt aan de overkant en dat gezonde mensen ook baaldagen hebben–
    Super aanmatigend dat mensen jou dit menen te moeten schrijven.

    Geliked door 1 persoon

    1. Ik denk (hoop) dat het niet slecht bedoeld is. Dat mensen denken me zo op te kikkeren?
      Net als dat een zegt ‘kop op, hou vol’ zegt de ander ‘gezonde mensen hebben ook wel eens wat hoor’

      Buiten dat zijn er natuurlijk ook mensen die er geen snars van begrijpen.

      Like

  5. wat fijn dat je het ook hier eens hardop opschrijft …..
    want zelfs ik die niets mankeer lees soms met gekromde tenen de opbeurende berichten die voorbijkomen …
    alsof je het zelf allemaal al niet bedacht , geprobeerd en doorleefd hebt …
    waarschijnlijk denken mensen je op te kikkeren , inderdaad .
    laat verdriet en ongemak er zijn , hoe lastig dat ook is ….
    ( 2 jaar geleden overleed een zus van me , 57 jaar ; mensen voelen zich blijkbaar geroepen om er zingeving aan te verbinden of te relativeren ( kinderen al volwassen ze heeft gelukkig niet lang geleden …. etc etc bla bla ))
    Ik heb vaak gedacht : als je niets te zeggen heb , hou je mond dan dicht .
    Dat “doodpraten” van ellende of verdriet ….. grrr , laat het er zijn .
    wees eens stil bij een bericht . of benoem dat je niet weet wat je moet zeggen of doen , hou contact.
    Martine ik volg je al jaren .. Vind het zeer moedig van je dat zo eerlijk en rauw schrijft over je leven nu .
    diep respect voor jou en je gezin en andere dierbaren om je heen

    Geliked door 1 persoon

    1. Joke, dat verwoord jij goed zo over je zus. Ik kan er ook absoluut niet tegen als er gezegd wordt maar dan over een oud iemand: ja mooie leeftijd enz. enz.
      Ook zo’n dooddoener.
      Men vergeet dat je geen leeftijd begraaft, maar een dierbare.(vader, moeder, familie, partner enz.) Zo zie ik het.
      Carola

      Geliked door 1 persoon

Zeg het maar!

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s