Het belang van correcte diagnosecriteria

🔹GET/CGT bij ME

Wat moeten we met berichten van “ME-patiënten” die zeggen op te knappen van GET en CGT (beweegtherapie en gedragstherapie voor CVS)? Ik vraag het me serieus af. Ik zet expres ME-patiënten tussen aanhalingstekens.

Onderstaand artikel is bedoeld als waarschuwing. Het is noodzaak er keer op keer te wijzen, zeker voor nieuwe ME-patiënten, dat er grote gevaren kleven aan GET/CGT.

Zoveel mensen zeggen ME/cvs te hebben, kregen zelfs die diagnose, maar hebben geen last van Post Exertional Malaise (PEM)/ Post Exertional Neuro-Immune Exhaustion (PENE), hét hoofdkenmerk van ME.

Zonder PEM, geen ME. Wie last heeft van PEM, kán niet opknappen door een strak regime van graduele oefentherapie, opgelegd door derden. Het zal een ME-patiënt van PEM naar PEM laten gaan met verslechtering tot gevolg. Bij ME is er immers sprake

“van een zeer lage vermoeidheidsdrempel na een meestal minimale fysieke of mentale inspanning. Daarbij is het vermogen verminderd om dezelfde activiteit nog dezelfde of de volgende dagen opnieuw te ontplooien”(ICC, 2011).

Je kunt je zodoende afvragen of ME-patiënten die zeggen op te knappen van GET/CGT, voldoen aan de Internationale Consensus Criteria voor ME.

Kun je ME en PEM overwinnen door regelmatig je grenzen te overschrijden? Nee. Je kunt hoogstens de grenzen wellicht opschuiven door binnen die grenzen voorzichtig te werken aan veerkracht en mobiliteit.

GET/CGT wordt door het Engelse instituut NICE afgeraden aan ME-patiënten vanwege de grote kans op verslechtering. Ook in Nederland is om die reden een protocolwijziging in de maak.

🔹De diagnose
Myalgische Encefalomyelitis kan nog niet met een diagnostische biomarker worden aangetoond. De diagnose van ME is een optelsom van klachten en criteria. Denk aan pijn, vermoeidheid, inspanningsintolerantie, PEM, gebrekkig herstellend vermogen, slaapstoornissen, concentratiestoornissen, etc.

Het gebrek aan kennis over wat ME is, leidt tot onjuiste diagnoses. Helaas ben ik veel patiënten tegengekomen die een ME/cvs-diagnose kregen na aanhoudend aangeven moe te zijn. Als uit de bloed- of andere testen niets komt, wordt er vaak een CVS-label opgeplakt. Soms terecht, heel vaak onterecht.

🔹De naam
De naam Myalgische Encefalomyelitis  werd in 1955 geïntroduceerd, aan de hand van de symptomen die een arts waarnam bij een uitbraak van ME in Londen. In 1969 werd het door de Wereldgezondheidsorganisatie geclassificeerd als neurologische aandoening. Dat heeft aanhangers van de psychogene benadering er niet van weerhouden de ziekte als psychisch te bestempelen.

De verandering van de naam ME in Chronisch Vermoeidheidsyndroom (CVS) in de jaren 80 speelde een grote rol om die psychische benadering standaard te maken.Vermoeidheid is in deze opvatting niet het gevolg van ziekte maar de oorzaak zelf. Iets wat met gedrag kan worden ‘opgelost’, omdat zij zogenaamd in stand gehouden wordt door de eigen denkbeelden van de patiënt.

De naam CVS is bagatelliserend want hij dekt niet de lading van de potentieel dodelijke aandoening die ME is en de complexiteit van de ziekteverschijnselen. Patiënten en onderzoekers maakten zich daarom hard voor een herintroductie van de naam Myalgische Encefalomyelitis:

‘Recent onderzoek en klinische bevindingen wijzen in sterke mate op wijdverspreide ontstekingen en op neuropathie waarbij meerdere systemen van het lichaam zijn betrokken, waardoor het logischer én juister is om de term ‘myalgische encefalomyelitis’ (ME) te gebruiken.’ (ICC, 2012)

Tegenwoordig wordt in de praktijk bij gebrek aan beter helaas meestal gesproken over ME/cvs.

🔹Vuilnisbak
De diagnose ME/cvs is een vuilnisbakdiagnose. Iedereen die aan een vorm van vermoeidheid lijdt, kan bij gebrek aan een diagnostische biomarker en te ruim gehanteerde criteria waarbij vermoeidheid als het belangrijkste symptoom wordt gezien,de diagnose ME/cvs krijgen.

Selecteren op vermoeidheid is niet correct aangezien:
1) vermoeidheid een symptoom is bij veel ziektes (ME, kanker, depressie, Parkinson, etc).
2) iedereen aan vermoeidheid lijdt, het hoort bij het leven. Gezonde mensen zijn vaak moe en mensen met een ziekte ook, als gevolg van die ziekte.

🔹Diagnosecriteria
Vermoeidheid is dus helemaal geen onderscheidend symptoom en het wekt verwarring als we dat als criterium gaan gebruiken. Door het gebrek aan een diagnostische biomarker is het van levensbelang dat patiënten aan de poort worden geselecteerd op de juiste symptomen. Anders kan verdere kennis over ME niet worden opgebouwd. We zijn moe maar dat is iedereen wel eens, dus we moeten niet zomaar iedereen doorlaten die altijd moe is.

Hét symptoom van ME is PEM/PENE. Als we daarop selecteren, vallen er ineens een heleboel raadselachtig vermoeiden af. De groep afvallers heeft overigens ook baat bij een strengere selectie want zij kunnen verder onderzocht worden.

Volgens de Internationale Consensus Criteria uit 2011 moet een patiënt last hebben van:
1) PEM/PENE (hoofdkenmerk)
2) 1 symptoom uit 3 categorieën neurologische stoornissen
3) 1 symptoom uit 3 categorieën immunologische/gastro-intestinale/ urogenitale stoornissen
4) 1 symptoom uit de categorieën energiestofwisseling en energietransport.

om de diagnose ME te krijgen.

Artsen kunnen met de ICC in de hand zelf de diagnose ME stellen en tevens is het een selectie-instrument voor biomedisch wetenschappelijk onderzoek. Het meest accurate tot nu toe zelfs.

Met deze nauwere diagnosecriteria blijft er een kleinere groep patiënten over, die daadwerkelijk ME heeft, onderzocht kan worden en hopelijk geholpen kan worden.

Met bovenstaande in gedachten zet ik dus grote vraagtekens bij ME-patiënten die zeggen baat te hebben bij GET en CGT.

Het is voorstelbaar

• dat een ME-patiënt baat heeft bij milde beweging binnen de energie-envelop en afgestemd op de eigen mogelijkheden.
• dat iemand een betere periode doormaakt of zeer milde ME heeft en in staat is binnen de mogelijkheden en door goed te luisteren naar het lichaam, iets op te bouwen.
• dat een ME-patiënt baat heeft bij gedragstherapie als instrument om te leren om te gaan met de werkelijkheid van chronisch ziekzijn.

Maar…

• Het is niet voorstelbaar dat een ME-patiënt in staat kan zijn volgens een door anderen opgelegd rigide beweegschema conditie en veerkracht op te bouwen en daarvan op te knappen.
• Het is niet voorstelbaar om te genezen door signalen van het lijf te negeren zoals wordt geleerd bij CGT en GET.

Op adrenaline komen we een heel eind, maar zover nou ook weer niet.

👉 Wat linkjes naar informatie over de naam ME, CGT/GET, de ICC en NICE

• De ME-uitbraak in Noord-West Londen. 1955-1958 (ME-Centraal) https://bit.ly/3M8eIjT
• NICE-RICHTLIJN 2021 – DEEL 1: DE BELANGRIJKSTE AANBEVELINGEN EN DEFINITIES (ME Centraal) https://bit.ly/3KJtP34
• Internationale Consensus Criteria https://me-cvsvereniging.nl/wp-content/uploads/2020/03/ICC-.pdf (Nederlandse vertaling: Groep ME-DenHaag & ME/cvs Vereniging)
• Tevens wil ik wijzen op de serie ervaringsverhalen over de gevolgen CGT/GET die momenteel bij ME Centraal wordt gepubliceerd: Ervaringen met Graded Exercise Therapy https://bit.ly/3jGPM6Y