Wie hier regelmatig leest weet dat ik vrijwel alleen maar over ME schrijf. Alle facetten van het leven met een chronische ziekte passeren de revue.
Wat mij nog steeds motiveert, is anderen duidelijk te maken hoe leven met ME is, en wát het is. Voor zover dat kan natuurlijk want de ervaring van ziekzijn is persoonlijk.
Ik schrijf voor anderen, dat wil zeggen “de buitenwereld”, gezond en onwetend over ME. In de hoop om kennis over te brengen en begrip te kweken.
Maar ik schrijf ook voor lotgenoten. Voor herkenning en om te waarschuwen. Het komt nog veel te vaak voor dat nieuw gediagnostiseerde lotgenoten niets te horen krijgen over PEM en pacing van hun behandelaar.
Daarom zit er vaak een herhaling in mijn posts. Ook trouwens omdat die herhaling zich afspeelt in mijn leven. Ik doe iets en ik krijg PEM, ik doe weer iets en ik krijg weer een PEM. Of er gebeurt iets in mijn omgeving. Dat is ook al voldoende om in een PEM te raken. Er is immers nul veerkracht.
Rationeel weet ik wat ik moet doen om uit die “push en crash cyclus” te blijven, voor wat betreft wat ikzelf in de hand heb.
Ik moet keuzes maken met de energie die er is en dus prioriteiten stellen. Soms kies ik echter vanuit een emotie of een verlangen en doe ik iets dat eigenlijk buiten mijn bereik lig. Omdat ik ook maar een mens ben.
We hebben het leven ook niet in de hand. Soms pace ik keurig, respecteer ik mijn grenzen en dan wordt er een kat ziek, is er geluidsoverlast en krijg ik naar nieuws over iemand uit mijn omgeving. Ook dat is voldoende om in een PEM te raken.
En met elke PEM breekt het zweet me uit. Wat als ik er dit keer niet uitkom? Wat als dit weer leidt tot een achteruitgang? De angst is reëel aangezien ik ooit in een PEM van bijna een jaar zat.
Nu kun je natuurlijk zeggen “doe de zaken die je wel in de hand hebt en die teveel zijn, ‘gewoon’ niet”. Mijn leven speelt zich op de vierkante millimeter af en dat is loeizwaar. Elke week toewerken naar de wekelijkse douchebeurt. En verder bestaat elke dag uit dezelfde handelingen. Eten, rusten, wassen, rusten, weer eten, weer rusten. In een isolement leven dat zwaar is. Ondanks dat ik samenleef met Mischa, leef ik vooral in mijn slaapkamer nog steeds.
De uitjes die ik nu dus soms doe, breken de sleur en betekenen een enorme mentale oppepper, voedsel voor de ziel, ook al komen ze met een nare prijs.
En ik geloof er oprecht in dat dit geworstel laten zien, bijdraagt aan begrip over leven met ME. Op die enkeling na die denkt dat ik het dit alleen maar doe om aandacht te krijgen.
Min of Meer 
Dat doet het zeker! Als redelijk gezond mens wist ik eigenlijk niks van ME. Dat is nu anders……
Veel bewondering voor al je beschrijvingen, heel genuanceerd ook. En ik hoop uiteraard dat er op niet al te lange termijn een behandeling wordt uitgevonden.
LikeGeliked door 1 persoon
Volgens mij heb jij een van de heftigste chronische ziektes die er bestaan en verdien je echt alle aandacht. Omdat jij en je lotgenoten onzichtbaar zijn en omdat de ziekte onzichtbaar is en nog steeds onbegrepen.
Alle goeds, ook voor je huisgenoten en lotgenoten
LikeGeliked door 1 persoon
je blogs zijn leerzaam en nodig. ik luisterde pas naar een vriendin met long covid die wat symptomen beschreef.. Ik herkende POTS uit jouw verhalen. Toen ik vroeg of er gezocht was naar POTS keek ze me stomverbaasd aan en zei: “daar word ik binnenkort op getest”. Hoewel het een andere ziekte is, heeft jouw blog mij zoveel geleerd dat ik beter naar mijn vriendin kan luisteren en ook gericht vraag of dingen haar goeddoen, of niet, in plaats van aannames te doen.. Wat er dat er mensen zijn die denken dat je ‘om aandacht vraagt’
LikeGeliked door 1 persoon
*wat naar dat er mensen zijn die denken ‘dat je om aandacht vraagt’ <- had er moeten staan
LikeGeliked door 1 persoon
Woord voel weg. wat naar dat er mensen zijn die denken ‘dat je om aandacht vraagt’
LikeGeliked door 1 persoon
Waarvoor denken “die mensen” dan dat je aandacht wil krijgen?
Aandacht voor ME wil je zeker en dat komt er steeds meer.
Mensen met een chronische aandoening of gewoon door oud zijn weten ook dat een extra inspanning hoe leuk die ook is, de dag erna of daarna een dipje inhoudt en meer pijn en zorgen ook dat de dag ervoor niet te druk is. Maar dat zal niet te vergelijken zijn met een PEM.
LikeGeliked door 1 persoon
Ik hoop dat jullie genoten hebben van de logeerpartij! Sterkte met de PEM
LikeGeliked door 1 persoon
Gebruik je dat medicijn met die moeilijke naam nog? Want dat was de oorzaak van de verbetering, dacht ik.
LikeGeliked door 1 persoon
Abilify. Ja dat gebruik ik nog!
LikeGeliked door 1 persoon
Wat naar dat er mensen zijn die denken dat het jou om de aandacht zou gaan.
Ik hoop dat je dat naast je neer kunt leggen.
LikeGeliked door 1 persoon
rare mensen die blijven denken / zeggen dat het “om aandacht ” gaat , hoop inderdaad dat je dat kunt laten afglijden ; hoewel ik natuurlijk ook begrijp dat dat energie wegtrekt .
hoe was je vakantie ?????
LikeGeliked door 1 persoon
Vakantie was heerlijk! Wel flinke crash erna
LikeLike
Mensen, die denken, dat je het doet, om aandacht te krijgen, zijn op zijn zachtst gezegd kortzichtig. Dat zijn die mensen, die vreselijk zeuren en klagen, als ze een verkoudheid hebben.
Nee hoor, jij doet heel belangrijk werk, ik noem het bewust werk, want voor jou is het heel hard werken. Respect voor jou xx
LikeGeliked door 1 persoon
Zoveel van jou opgestoken, en geleerd!
Mij valt op als ik praat over ME met “gezonde” mensen dat ze bijna nooit weten wat het inhoudt en vaak schermen met wat ze zien wat ik wel kan….
Dat dat een hoge prijs heeft , PEM, lijken ze niet te snappen.
Dus ga zo door!
LikeGeliked door 1 persoon
Alles over ME geleerd van jouw. Wel grote overeenkomsten met de ziekte hier. Al jaren lang en overal onbegrip en onbekend zijn.
Blijft over al de ziekte lijnen gelijk.
Blijft hard werken tegen onbegrip en niet willen inzien / snappen.
Dus ” sterkte” blijft nodig.
AJ
LikeGeliked door 1 persoon