Veerkracht

Nu ik langzaam mijn activiteiten uitbreid en dit tot nu toe goed gaat, gebeuren er verschillende dingen in mij en met mij.

Er is meer veerkracht en er is in mij ook weer meer vertrouwen in die veerkracht en in mijn lijf. Waar mijn directe omgeving nog regelmatig zeer gematigd en voorzichtig reageert (wat ik begrijp), voel ik echt mijn krachten weer terugkomen. Natuurlijk wel binnen de termen van iemand met ernstige ME. Ik moet echt alles vanaf nul opbouwen. Ik zette drie jaar geleden bijvoorbeeld 30 stappen op een dag, van en naar het toilet. Ik liep dus alleen nog functioneel.

Dat is heel langzaam uitgebreid. Door bijvoorbeeld in het begin eens een keer naar de wastafel in de badkamer te lopen. En toen twee keer per week. Toen naar de dagkamer. Beneden ging lonken dus ging ik ook af en toe met de traplift naar beneden.

Inmiddels ga ik dagelijks een of twee keer per dag naar beneden en loop ik ook vrij makkelijk de tuin in, zonder dat dit tot een terugslag leidt.

Dit alles heeft wel 3,5 jaar in beslag genomen. Het was dus een langzaam proces met heel veel geduld en met veel leren aanvoelen waar mijn grenzen liggen en daar vlak voor blijven. Als je mij 3,5 jaar geleden had verteld dat het zo lang zou duren tot ik dagelijks weer naar beneden kon gaan, zou dat een niet te nemen hobbel hebben geleken. Een proces dat enerzijds onmogelijk leek, ik dacht dat ik dood ging, en anderzijds te lang leek te duren.

Iemand schreef mij in die periode dat uitbreiden echt heel langzaam moest gaan en dat het jaren zou duren voor ik weer op een heel klein basisniveau van functioneren zou zitten. Ik vond dat toen echt enorm ontmoedigend hoewel de schrijfster van dat advies het bedoelde als ‘wanhoop niet, er is echt wel weer wat mogelijk, ook al zie je nu niet in hoe’. Ik las alleen maar dat het jaren in beslag kon nemen om bijvoorbeeld weer even de tuin in te kunnen lopen. Áls het al zou lukken.

Die jaren waren echter echt nodig. Om eerst de achteruitgang te stoppen, toen te stabiliseren, toen vertrouwd te raken met de hele subtiele signalen van mijn lijf, zodat ik leerde wanneer het stoplicht op oranje stond.

En nu ‘ineens’ kan er heel veel meer. Voor de buitenwereld is dat soms een wonder. Want eerst lag ik plat en nu ga ik naar het strand. Hoezee! En hoe kan dat nou! Wat een geweldig medicijn!

Er zijn echter tienduizenden stapjes gezet, er is gehuild, gerust, nagedacht over hoe hier uit te komen, van alles uitgeprobeerd aan medicatie wat meestal niet werkte en ik heb me door stapels bijwerkingen geworsteld. Ja, ik reageer goed op de Low Dose Abilify maar de vooruitgang is een samenspel van heel veel facetten die niet altijd zichtbaar zijn voor anderen.

Waar ik in de periode van mijn grote crash eigenlijk altijd in PEM zat en dus ook nooit meer kon herleiden wat de oorzaak was, is dat nu echt vrijwel altijd aan te wijzen en is de oorzaak meestal een uitstapje, bezoek van iemand, of een grote emotionele trigger. Dat laatste heb je natuurlijk nooit in de hand maar de rest wel. Het zijn keuzes die ik maak om het leven wat sjeu te geven. Ik lig nog steeds voor het merendeel op bed en kunnen uitkijken naar een uitstapje, een rolstoelwandeling, of bezoek, maken de lange uren dat ik nog steeds verplicht moet rusten, dragelijker.

Er komt inmiddels ook meer mentale ruimte om te verwerken wat er gebeurd is de afgelopen jaren én om echt te genieten van wat weer kan. Was het de eerste keren dat ik eropuit ging met Mischa volslagen onrealistisch en niet te bevatten, nu komt alles gewoon wel weer meer naar binnen zoals het is.

Dat is positief. Ik sta tegenwoordig dichter bij mezelf en bij wat ik ervaar. Ik sta (nou ja, zit en lig) steviger in mijn schoenen en maak gerichtere keuzes dan vroeger met wat ik met mijn energie wil doen. Ik sta mezelf ook nu eindelijk toe om te genieten van wat er kan en besef dat ik gewoon echt ook enorm veel geluk heb gehad. Niet iedereen is dat gegeven helaas, weten we in deze week waarin we weer afscheid moesten nemen van een lotgenoot.