Nooit vergeet ik dat de juf van onze zoon mij om de hals vloog, uitroepend dat ze had gehoord dat ik ziek was, dat ik MS had, en dat het allemaal verschrikkelijk was! Ik had net mijn ME-diagnose gekregen dus het zal in 2010 zijn geweest.
Ze knuffelde me stevig. Maar het medeleven, en haar armen om me heen, verdween toen ik zei dat het geen MS was maar ME.
Ze sprak haar opluchting uit en zei dat het dus gelukkig allemaal best wel meeviel. Ze zei letterlijk, “ik dacht dat je heel erg ziek was, maar gelukkig is het maar ME”.
“Weet je dan wat ME is?”, vroeg ik haar. Nee , dát wist ze eigenlijk niet. Maar het was gelukkig in ieder geval geen MS.
En toen begon er een soort pingpong met argumenten. Ik probeerde duidelijk te maken dat ME toch echt geen lolletje is, maar het kwam niet over.
Hoever ga je om mensen duidelijk te maken dat je toch echt wel ziek bent? Ga je in op opmerkingen die jouw ziekzijn bagatelliseren? Of houd je je energie voor jezelf? Welke mensen informeer je wel en welke niet?
Het is een afweging die ik vaak moet maken. Tegenwoordig spreek ik natuurlijk nog zelden mensen live maar online natuurlijk des te meer.
En ook online wordt het ziekzijn, mijn ziekzijn nog regelmatig, gebagatelliseerd. Onvoorstelbaar eigenlijk, want als je mijn posts leest dan weet je dat je beter zweetvoeten kunt hebben dan ME. Dat je het om die aandacht niet hoeft te doen, want die krijg je niet vanuit de medische wereld.
Ziektewinst is ook ver te zoeken want verlies van vrienden, inkomen, zelfredzaamheid en gezondheid is een groot drama natuurlijk, zeker als je daarbij optelt de niet aflatende strijd om erkenning.
Had ik aandacht gewild dan zou een andere aandoening een stuk beter zijn uitgekomen 🙈.
Maar goed, wist die juf veel. En ze kon er ook weinig aan doen. Onbekend maakt onbemind en in 2010 was er gewoon nog veel minder bekend over ME. Ik deelde er in ieder geval zelf nog niets over op social media (dat toen ook een veel kleinere rol speelde dan nu).
Wat dat betreft zijn de social media een zegen. Hoe verslavend ook, lotgenoten vinden elkaar en het is een mooie manier om “vrienden” terloops, en vaak ook iets minder terloops, te informeren over de ziekte ME.
Plus, ook fijn, hoewel het ziekzijn dus nog steeds soms wordt gebagatelliseerd (of consequent genegeerd wat soms net zo kwetsend overkomt), krijg ik tegenwoordig ook veel steun van mensen via social media.
Dat waardeer ik enorm, het doet goed. Natuurlijk ben ik meer dan mijn ziekzijn maar het ziekzijn belemmert mij zo in mijn dagelijkse leven dat de rol die het speelt nu eenmaal enorm is.
Zou het nu voorkomen dat me werd verteld dat ik gelukkig geen MS heb, dan zou ik iemand gewoon een vriendschapsverzoek sturen.
Martine 🍀
(Ps.ja, ik weet dat MS een klote ziekte is. Net als ME dat is.)
Min of Meer 
Het blijft lastig om mensen begrip te laten hebben voor wat voor ziekte dan ook. Mijn dochter heeft ADHD , PTTS en daarnaast ook nog een versleten heup. Dat kun je aan de buitenkant niet zien dus word er vaak gezegd, jij als gezonde jonge vrouw kunt toch gewoon aan het werk? Kom op , gewoon je schouders eronder en lekker aan de slag. Was het maar zo simpel , maar zin om jezelf elke keer te moeten verdedigen is doodvermoeiend. En ja haar aandoeningen zijn totaal niet te vergelijken met veel zwaardere ziektes zoals MS en ME, maar hebben wel degelijk een grote impact op haar leven. Hopelijk leren mensen wat meer compassie te hebben ook als niet gelijk duidelijk is wat iemand mankeert.Zelfs als je je er geen voorstelling van kan maken probeer niet iemand te veroordelen, maar bied een luisterend oor dat is al heel veel waard.
LikeGeliked door 1 persoon
Precies zo is het Johmar, er is geen begrip voor zieke mensen , zeker ophouden om tegen andere mensen te verklaren, waarom je niet kan werken, socializen etcetera, ze horen het even aan, hebben een antwoord , wat nergens opslaat en moeten weer doorrrr. Zij zijn je alweer snel vergeten en de zieke zit met een bummer, die veel energie kost. Het leven heeft een heel andere betekenis in mijn ogen, ik hoop met jou, dat er een tijd komt, dat mensen meer empathischer zijn, want iedereen is waardevol in het leven
LikeGeliked door 1 persoon
Precies, zelf maak ik schoon in een zorginstelling voor mensen met meervoudige beperkingen zowel fysiek als verstandelijk.En elke dag haal ik hier voldoening uit, want ze hebben humor en een positieve instelling. Elke dag gebeurt er wel iets wat een glimlach oplevert. En ze veroordelen niemand vanwege wie je bent of wat je doet. Kan de zogenaamd “normale” mens nog wat van leren.
LikeGeliked door 1 persoon
MS is misschien wel ‘makkelijker’ dan wat jij doormaakt. Ik heb twee mensen om me heen met MS. Eén daarvan heeft een chemobehandeling in Rusland ondergaan en is daadwerkelijk MS-vrij. Daar (naar MS) wordt tenminste serieus naar gekeken met oplossingen etc. Zij leiden over het algemeen denk ik een vrijer leven dan jij.
LikeGeliked door 1 persoon