Het spectrum van mindervaliditeit/invaliditeit

Laatst las ik een term en toen klikte er iets in mijn hoofd. Ik las de woorden “Fluid disability” en wist dat ik daar iets over wilde schrijven.

Hoe zou ik die term kunnen vertalen? Ik denk aan “spectrum van mindervaliditeit/invaliditeit”

Vaak denken we aan mindervaliditeit en beperkingen alsof het vaststaande gegevens zijn. In termen van beperkingen denken we dat lopen helemaal niet mogelijk is.
Of douchen. Of koken. Of douchen met kruk wel maar buiten lopen niet.

Je zit in een rolstoel of je zit er niet in. Maar erin zitten en even opstaan is verwarrend voor de buitenwereld, merk ik aan blikken als ik wel eens ergens iets drink en opsta om naar het toilet te gaan.

De waarheid is dat het vaak wisselt bij ME (en vast ook andere chronische aandoeningen). Wat de ene dag lukt, kan de andere dag absoluut onmogelijk zijn.

Dat betekent ook dat de behoefte aan hulp en ondersteuning voortdurend wisselt. Waar het ene moment koken lukt voor sommigen, zal er op een ander moment behoefte zijn aan maaltijden die worden aangeboden door de omgeving.

Behoefte aan hulp kan dus per dag wisselen en het is fijn als de mantelzorger en het netwerk daar oog voor heeft.

Voor wat mezelf betreft, ben ik meestal afhankelijk van hulpmiddelen. Maar, ik kan soms zelf douchen met een douchekruk en in andere weken moet ik mij behelpen met vochtige doekjes en wast Mischa mijn haren aan de wastafel.

Dat ik de ene dag in staat ben iets te doen, wil niet zeggen dat ik het een volgende keer weer kan doen. Het is een samenspraak tussen enerzijds zorgvuldig pacen en anderzijds de toestand waarin ik op dat moment verkeer. Waarbij er trouwens maar al te vaak soms netjes gepaced wordt, en er toch iets niet mogelijk is. ME is grillig.

Ik heb ernstige ME en beweeg dagelijks op een spectrum van mogelijkheden en beperkingen, waarbij ik soms ook de keuze maak meer hulp te vragen, om op een ander moment meer mogelijk te kunnen maken. En gebruik ik soms krukken in huis en soms niet. Lig ik soms dagen achter elkaar in bed en kan ik op andere momenten eropuit met een rolstoel.

Voor de buitenwereld zal dat verwarrend zijn. Iets is groen óf iets is rood of blauw. Maar dat iets continu van kleur verandert? Tja, voor mij is het net zo verwarrend.

Martine👩‍🦽