Een blog, en geen boek

Vorig jaar volgde ik een traject bij iemand om weer wat meer met mezelf in contact te komen. Geen therapie maar meer een soort bewustwording- en schrijftraject waarbij ik door middel van vragen die werden gesteld al schrijvend tot de kern kwam van wat ik belangrijk vind en volgens welke waarden ik wil leven.

Dat had ik nodig. Want heel negatief gesteld ben ik bang om alleen maar mijn tijd uit te liggen, de dagen zo goed als mogelijk door te komen zonder al te hevige misère.

Dat deprimeert behoorlijk. Ga er maar aan staan, alle dagen tot het avondeten boven liggen, rusten afwisselen met wat lezen/breien of haken en even laptop/social media. Om dan naar beneden te gaan, daar op de bank te liggen, te eten, even een serie te kijken samen met Mischa en dan weer naar boven, slapen.

Dat zijn dan de goede dagen. Op slechte dagen blijf ik boven en is er soms niets mogelijk behalve wat lamlendig op mijn telefoon scrollen.

Zo eens per maand doe ik alsof ik niet ziek ben, kleed ik me aan en heb ik een uitje zoals een rolstoelwandeling door ons stadje.

Eigenlijk kan dat helemaal niet maar ik negeer dat feit omdat ik die momenten mentaal heel erg nodig heb. Weekendjes weg en een weekje vakantie zijn grote hoogtepunten waar ik weken voor betaal in de vorm van een zware crash.

Mijn leven kent een onvoorstelbare sleur want ik gedij bij rust en regelmaat, al is gedijen een wat vreemd woord in dit geval. Maar goed, vrijwel alle dagen zijn hetzelfde en vol met momenten die gepaard gaan met ‘volhouden’, pijn hebben en mezelf forceren om bijvoorbeeld kleine fysieke handelingen te doen.

Word je al down van dit bericht? Ik wel 😉. Dat was dus de reden dat ik dat schrijftraject ging doen. Want er speelde van alles door mijn hoofd. Ik heb een enorme behoefte aan zingeving, maar er is zoveel wat ik wil en zo weinig tijd/energie om dat aan te pakken dat ik keuzes moet maken.

Wat ik leerde tijdens dat traject, is dat het dan prettiger is om vanuit mijn waarden keuzes te maken in plaats van dat ik dingen doe omdat die toevallig op mijn pad komen. Dan gaat het dus om zaken als zelfliefde, respect, grenzen stellen maar ook vriendschap en iets willen doen voor anderen..

Sindsdien zeg ik dus vaker nee, scherm ik mezelf meer af voor bepaalde prikkels (ik heb bijvoorbeeld op deze pagina de mogelijkheid om via messenger contact met op te nemen uitgezet), antwoord niet meer zomaar op privévragen die me onder reacties worden gesteld (want dat ik veel deel wil niet zeggen dat ik ook overal antwoord op wil geven) en ga de meeste discussies over behandelingen uit de weg of negeer de mails met tips.

Daarnaast heb ik duidelijke keuzes gemaakt aan wat en in wie ik energie stop. Dat betekent dat ik dus liever twee of drie keer in een jaar dezelfde vriendin zie dan dat ik de rest ‘ook afwerk’.

Waarbij ik dan liever kies voor de vriendin die vaker appt en moeite doet dan anderen die denken ‘we praten wel bij als we elkaar zien’. Want dat laatste kost mij ontzettend veel energie en overprikkelt enorm.

Verder heb ik ook leren onderscheid te maken tussen wat ik wil doen en wat ik dénk dat ik wil doen omdat ik het goed zou kunnen. Zoals bijvoorbeeld een boek schrijven.

Ik heb de capaciteiten, het lijkt me geweldig om te doen en ik vond ook dat ik het moest doen want ik kan het dus moet het. Dan heb ik het natuurlijk over een boek dat ME op de kaart zet.

Zo, daar liep ik echt even tegen oude patronen aan. Zelfs in deze situatie, hartstikke ziek en arbeidsongeschikt, verwacht ik zoiets van mezelf. Andere patiënten met ernstige aandoeningen of zelfs lotgenoten lukt het ook. Dus wat let me?

Maar het is teveel gevraagd. Ik ben te ziek. Een blog is geen boek. En ik ben niet het mens dat in vele kwartiertjes een boek schrijft. Ik ben het mens dat uren moet schrijven om in een flow te raken, dan super gefocust is en niet alleen haar eigen ziektegeschiedenis wil schrijven maar het moet ook een geschiedenis van ME in Nederland en in België zijn, en handreikingen geven hoe om te gaan met ernstige ME, en ingaan op het stigma rond ME, en, en…
Ik wil HET boek over ME schrijven.

En al die tijd dat ik wel een boek wilde schrijven maar te beroerd was om er daadwerkelijk aan te werken, voelde ik me schuldig. Alsof ik lotgenoten in de steek liet.

Maar wacht eens, ik doe hartstikke veel om ME op de kaart te zetten en om patiënten te ondersteunen. Ik lever op mijn manier al die bijdrage. Met mijn blog en met ME Centraal niet te vergeten.

Het schrijftraject duurde maar een paar weken maar het effect ervan davert nog steeds door. Ik lig nog steeds momenteel 22 uur per dag plat maar het feit dat ik bewustere keuzes maak, binnen mijn energie en passend bij mijn waarden zorgen ervoor dat ik meer het gevoel heb mijn eigen leven te leiden. En laat ik het moeten steeds meer los.