Het verkeerde label

“Ik ben ’daar en daar’ geweest bij dokter ‘Huppeltje’ (een neuroloog, internist) en kreeg te horen dat ik een sensitieve stoornis heb, dat ik FNS heb, ALK, SOLK,….”

Het zijn termen die jou als ME-patiënt het bos in sturen.

Wat kwam ik zoal tegen aan termen die worden gebruikt om ME aan te duiden toen ik het eens op FB aan medepatiënten vroeg? Ik vroeg welke termen zij kenden of wat zij als diagnose hebben gekregen (voordat ze de diagnose ME kregen)

• ALK: Aanhoudende lichamelijke klachten
• MOK (medisch onverklaarde klachten)
• OLK (onverklaarde lichamelijke klachten)
• Bodily Distress Syndrome
• Functioneel neurologische (symptoom) stoornis (FNS)
• Problemen met het limbisch systeem / onbalans in het limbisch systeem/overbelast limbisch system
• MUS (medically unexplained symptoms)
• Ongedifferentieerde somatoforme stoornis
• Psychosomatische stoornis
• Theatrale persoonlijkheidsstoornis
• LOK (Lichamelijk onverklaarde klachten)
• Somatoforme pijnstoornis
• Somatisatiestoornis
• Somatische symptoomstoornis
• SOLK (somatische onbegrepen lichamelijke klachten/ ‘somatisch onvoldoende lichamelijke verklaarde klachten)
• OCA (Onverklaarbare Chronische Aandoening)
• Aanpassingsstoornis

Oudere en nu minder gebruikte temen zijn
• Conversiestoornis
• Hysterie
• Neurasthenie
• De Yuppie-Flu

Deze benamingen vinden hun oorsprong in het BPS (biopsychosociale) model dat kijkt naar de invloed van karakter en persoonlijkheid/je gedrag/je sociale omgeving op je ziekzijn

Allemaal benamingen die niet de lading dekken, je op het verkeerde spoor zetten en je in eerste instantie (weet jij veel!) de overtuiging geven dat de dokter je serieus neemt, totdat je erachter komt dat het een ander woord is voor ’een ziekte waarvan we niet weten waardoor het wordt veroorzaakt maar waarvan we desalniettemin menen dat het tussen de oren zit en dus psychisch is.’ Aldus dokter Huppeltje.

Krijg je als ME-patiënt bovenstaande diagnose dan stopt een arts met luisteren en naar je klachten te kijken als een puzzel waarbij mogelijke symptomen eventueel verlicht kunnen worden. Ze hebben de oplossing al: jij houdt je ziekzijn in stand en je moet CGT (cognitieve gedragstherapie) volgen.

Psychische aandoeningen zijn verschrikkelijk. Ik heb ver voordat ik ME kreeg ooit zelf een zware depressie gehad en weet wat het is. ME is echter niet psychisch. Wel kán het psychische gevolgen hebben. Het niet erkend of geloofd worden door de wetenschap, zorgsector en/of omgeving trekt een zware wissel op ME-patiënten. Het moeten leven met deze zeer ernstige invaliderende aandoening doet dat ook.

Maar het is geen psychische aandoening. Het labelen van ME als een psychische aandoening, of we het nu ALK, SOLK of FNS noemen, staat gedegen onderzoek in de weg, is stigmatiserend (je ziekzijn wordt beschouwd als een karaktertrek) en voorkomt dat ME-patiënten toegang krijgen tot passende zorg.

ME labelen als ALK, SOLK, etcetera maakt dat er psychiaters aan ons bed komen te staan die niet verder zoeken naar de oorzaak van onze ziekte maar ons vertellen dat we zelf ons ziekmakende gedrag in stand houden.

Een verkeerd label op een ziekte plakken maakt dat een arts ons verhaal niet als een opsomming van klachten beschouwt die eventueel met symptoombestrijding verlicht kunnen worden, maar als een bevestiging van wat hij meent te weten: de patiënt denkt ziek te zijn. De anamnese kent maar een conclusie: CGT.

Aandacht besteden aan je klachten – wat bijna niet anders kan als je pijn hebt of extreem uitgeput bent en rekening moet houden met je klachten omdat er anders een verergering optreedt – heet dan ‘somatische fixatie’.

Je bent niet ziek – of nou ja, ooit wel maar nu niet meer en door hoe jij denkt houd je het ziekzijn in stand – en de artsen die het BPS-model volgen ‘helpen’ jou je disfunctionele gedachten, belemmerende ziektepatronen en ziekmakende omgevingsfactoren te overwinnen.

Dat ze daarbij een spoor van vernieling achterlaten weet de ME-gemeenschap helaas maar al te goed.

Momenteel ligt er in een ziekenhuis in het VK Millie, een jonge vrouw met ME, te vegeteren. Ze krijgt geen toegang tot adequate zorg, naar haar smeekbeden wordt niet geluisterd, ze wordt geïsoleerd van haar familie en in plaats van artsen staan er psychiaters aan haar bed. Ze wordt tegen haar zin vastgehouden. Ze is niet in staat voedsel normaal in te nemen (te ziek) maar wordt niet geholpen. In feite hongeren ze haar daarmee uit.

Haar artsen (psychiaters) geloven ‘dat Millie bang is voor de pijn en de symptomen die eten, lopen en praten met zich mee kunnen brengen, en dat ze aangemoedigd moet worden om die denkbeelden te overstijgen.”

“Een van Millie’s consulenten zei dat ze ‘ervoor kiest om niet te eten’ (bron ME Centraal, 4 april).

Dit is maar één voorbeeld. Het is niet de eerste en zal niet de laatste keer zijn dat mensen met ME in een ziekenhuis mishandeld worden. En die mishandeling begint feitelijk op het moment dat je als ME-patiënt een diagnose krijgt die jouw ziekte onterecht labelt als psychisch.

Martine

Teken ajb deze petitie:
https://www.change.org/p/save-millie-s-life-royal-lancaster-infirmary-must-stop-causing-millie-harm?recruiter=75781274&recruited_by_id=ab75e5e0-7a36-11e3-9465-659cd4abfdc4&utm_source=share_petition&utm_campaign=share_petition&utm_medium=twitter