Een zomerbriesje of een tornado?

ME is meer dan moe zijn. Het is een ziekte waarbij post exertional malaise (PEM) het meest kenmerkende symptoom is.

PEM is de voor ME kenmerkende crash 24-72 uur na een fysiek, cognitieve of emotionele gebeurtenis. Daarnaast ervaren ME-patiënten extreme uitputting en een heleboel andere klachten zoals pijn, brainfog, dysautonomie, darmklachten

De zeer uiteenlopende klachten bij ME maken duidelijk dat er verschillende lichaamssystemen bij de ziekte betrokken zijn, zoals het immuunsysteem,
het metabole systeem,
het cardiovasculaire systeem,
het centrale zenuwstelsel,
het neuro-endocriene systeem,
het microbioom, het genoom en
het spierstelsel.

Toch wordt ME nog steeds de vermoeidheidsziekte genoemd.

De opmerking “we zijn allemaal wel eens moe” hebben we tot vervelens aan toe gehoord. Het is kwetsend en stigmatiserend en doet geen recht aan de ernst (en de mogelijke dodelijkheid) van de ziekte myalgische Encefalomyelitis.

Toch ligt de focus van de buitenwereld nog steeds op het moe zijn bij ME. Het is geen vermoeidheid, het is uitputting

Blogger Chantelle Spies maakte een mooie vergelijking:

“Zeggen dat uitputting gewoon hetzelfde is als moe zijn, is hetzelfde als zeggen dat een tornado gewoon een licht zomerbriesje is! Het is simpelweg niet te vergelijken.”

Martine

Poster en vertaling uit het Engels: Min of Meer