Zorg

Zorg zoeken,  vinden en krijgen als ME-patiënt is geen eenvoudige zaak.

Je zoekt en vindt niet.

Je zoekt en denkt het te hebben gevonden, maar het brengt je van de regen in de drup of erger, het is schadelijk voor je.

Je zoekt niet, maar krijgt het (ongevraagd) opgedrongen en de zorg is helemaal niet geschikt voor jou.

Je zoekt en vindt, maar de zorg ligt buiten jouw (financiële) bereik want wordt niet vergoed.

In de 16 jaar sinds ik ziek ben heb ik alle situaties wel meegemaakt. Het meest schokkend waren die ervaringen waarbij de zorgverleners mij ineens in de steek lieten of zich tegen mij keerden na aanvankelijk zeer benaderbaar te zijn.

Ik ben uitgelachen, ik ben ervoor uitgemaakt dat ik mij in slachtofferschap wentel, ik ben genegeerd toen ik pijnlijke bijwerkingen van een behandeling aangaf, ik kreeg te horen dat ik meer en beter moest doorzetten, dat ik niets mankeerde, dat ik kostbare tijd verdeed ten koste van mensen die echt wat mankeerden en dat ik psychisch  in plaats van lichamelijk ziek was. En tot slot werd mij tijdens een anamnese verteld dat mijn gedachten ziekmakend waren, zonder dat mij ook maar één vraag werd gesteld over mijn manier van denken.

Er is jarenlang niet naar mij geluisterd en ik werd niet gezien en erkend in mijn ziekzijn.

Het heeft ertoe geleid dat ik het eng vind om zorg te ontvangen. Om naar een arts te gaan met een andere klacht dan mij ME. Om bij een zorgverlener aan te geven dat ik ME heb, ook al kom ik misschien voor iets anders.

Ooit dacht ik dat artsen het beste voor hadden met zieke mensen. Maar na 16 jaar nare ervaringen kan ik zeggen dat een groot deel zich helemaal niet betrokken voelt als er voor jouw klachten geen eenvoudige remedie of behandeling beschikbaar is.

De serie House waarbij het onderste uit de kan wordt gehaald voor patiënten die klachten hebben waar geen oorzaak of oplossing voor lijkt, is een lachertje. Er zijn weinig artsen die een ME-patiënt beschouwen als een uitdagende puzzel. Daar hebben ze a) helemaal geen tijd voor, b) geen zin in omdat veel artsen de ziekte niet serieus nemen, en c) de kennis niet voor gezien het een multi-sysyeemaandoening is en veel artsen naar een klein stukje lijf kijken vanuit een specialisme.

Ja, er zijn wat positieve uitzonderingen. Maar ook bij die uitzonderingen ben ik op mijn hoede. Bang om iets verkeerd te zeggen, iets verkeerd te doen, te eigenwijs over te komen.

Zorg is voor ME-patiënten een slangennest. Voor je het weet begeef je je in iets giftigs met verstrekkende gevolgen.

Martine