HET PEM-bulletin

He afgelopen jaar was ik ongeveer 22/7 per dag bedlegerig of platliggend, met uitzondering van (puur op adrenaline) een uitje of bezoek af en toe.

Dat betekent dat ik in huis gedurende de dag wat heen en weer liep tussen de verschillende kamers boven en een paar keer per week naar beneden ging. Om daar of op de bank te liggen en samen te eten.

Of om bij mooi weer ergens in de tuin op een schaduwrijke plek te liggen.

Soms liep ik ook naar het einde van de tuin om even naar het leven in de sloot te kijken en het wuivende riet in me op te nemen.

Gemiddeld eens in de twee weken kon ik zelfstandig douchen, met hulp van een douchekruk.

Dacht ik.

Want momenteel ben ik weer 24/7 bedlegerig. Dat betekent dat ik alleen functioneel beweeg om naar het toilet te gaan. Verder lig ik plat. Meer bewegen is niet mogelijk gezien de orthostatische klachten en extreme uitputting.

Dit is een PEM, als gevolg van – denk ik – over een langere periode iets te veel te hebben gedaan, en een verkoudheid die er eergisteren boven op kwam.

Het vele liggen zorgt wel inmiddels voor overgave. Ik kan wel op mijn kop gaan staan maar dit is de situatie en die verandert niet door angst, woede of frustratie.

Ik kan deze PEM alleen maar uitliggen en verder mijn grenzen goed bewaken. Ik heb de meeste cognitieve activiteiten on hold gezet. Ik ben cognitief nog best goed (vergeleken met andere patiënten met ernstige ME). Dat houdt een gevaar in want ik pak regelmatig meer op dan ik eigenlijk aankan. Ik heb mijn blog, ME Centraal, de kunstpagina Leven met ME is kunst.

Het is altijd zoeken naar balans. Het schrijven en bijvoorbeeld meewerken aan ME Centraal geeft me heel veel voldoening. Maar in mijn enthousiasme word ik soms heel impulsief en dan doe ik meer dan kan. Dat is een aandachtspunt.

Net als dat het een aandachtspunt is dat ik vaker in moet zoomen op mijn lijf om subtielere signalen op te vangen. Want vaak zijn er wel tekenen dat ik te ver ben gegaan.

Die extra duizeligheid als ik opsta…
Hoger in mijn adem zitten
Niet kunnen ontspannen..
Het gevoel aan te blijven staan
Onrust in mijn lijf…
Een hogere hartslag in rust…

Allemaal tekenen dat ik te ver ben gegaan. Tekenen die ik voor het gemak regelmatig over het hoofd zien dat ik ze niet wil zien. Omdat ik zo graag even bezoek wilde ontvangen, met de rolstoel even wilde “wandelen” en: vul maar in.

Inmiddels zijn het geen voortekens meer maar symptomen als zware hoofdpijn, hartslag die veel hoger is dan gewoonlijk, ontplofte darmen en hevige POTS.

Als deze PEM voorbij is, ga ik op zoek naar een nieuwe baseline. Ik heb mezelf (voor de 1000ste keer, I know 🙈) voorgenomen mezelf daarbij op 1 te zetten.

Toegeven aan mezelf dat ook ik patiënt ben, kost nog steeds veel moeite. Ik schrijf over ME, ik schrijf voor lotgenoten om ze een hart onder de riem te steken, ik schrijf om de buitenwereld te vertellen hoe leven met ME eruit zien en soms ben ik in staat dat voor mezelf volledig abstract te maken.

Maar leven met ME is meer dan een verhaal dat ik vertel, het is mijn realiteit. En dat vergeet ik soms.

In die zin is het goed om af en toe met de neus op de feiten te worden gedrukt. Zo zie ik weer wat er is en laat ik los wat er niet is.