Balans

Twee keer per week werkt Mischa op kantoor en ben ik overdag alleen. Omdat ik momenteel niet goed genoeg ben om mijn eigen lunch te maken, laat hij me dan achter met een dienblad met alles wat ik nodig heb gedurende de dag. Lunch, thee, wat yoghurt met fruit…

Zo blijft er voor mij wat energie over om dagelijks mijn tanden te poetsen en me met vochtige doekjes te wassen terwijl ik op het toilet zit.

Zoals ik nu ben lukt het ook wel om mijn tanden te poetsen aan de wastafel, zodat ik toch weer alle dagen een paar stappen zet.

Ook probeer een keer per dag naar beneden te gaan om ’s avonds liggend op de bank te eten.

Om naar beneden te kunnen gaan moet ik wel wat meer extra rusten gedurende de dag maar ik heb gemerkt dat het voor mijn mentale gezondheid beter is om dagelijks toch een beetje afwisseling te hebben. Naar beneden gaan voelt als een uitstap. Mijn hart gaat uit naar ME-patiënten die dat niet meer kunnen.

Ik ben momenteel erg op zoek naar de balans tussen een beetje blijven bewegen omdat dit stijfheid voorkomt en niet méér doen dan ik kan, omdat ik daarmee achteruitgang riskeer. Dat is echt koorddansen.

Een aantal (cognitieve) activiteiten en plannen staat daarom on hold, omdat ik merk dat ik op dat vlak erg snel mijn grenzen overschrijd. Ik merkte dat deze week al weer toen mijn kerstkaarten via 12ME in de verkoop gingen. Dat genereerde heel veel spanning, ook al hoef ik daar praktisch gezien nu niets aan te doen.

Momenteel weet ik niet goed waar mijn baseline ligt en dat vraagt om veel zorgvuldigheid, aandacht en finetunen. Dit najaar plan ik daarom verder geen sociale activiteiten of afspraken meer. Ik richt me nu op het gezin en dagelijks mijn eigen dingen kunnen doen zoals persoonlijke hygiëne en wat stapjes zetten.

Het is zoeken naar dat wat ik dagelijks kan doen, zonder crash. Dáár ligt vanaf nu weer mijn focus.

Chronisch ziek zijn is een dagtaak. Het is elke keer weer -elk moment weer – kiezen tussen wat je wilt, wat je kunt en wat er moet. Waarbij de grenzen van hygiëne, de staat van je huis (of je sociale contacten) steeds verder opschuiven.

Het is een les in leren dat niets doen vaak noodzaak is. Dat progressie soms juist is dat je een paar stappen minder zet. En dat alles komt met een prijs,  alleen ik kan bepalen of die prijs het waard is.