Denken over de toekomst

Denken aan de toekomst doen we allemaal wel eens natuurlijk. Voor een chronisch zieke patiënt kan dat heel pijnlijk zijn. Want wat ligt op ons te wachten? Waar moeten we ons op voorbereiden?

Als ik niets doe, kom ik vanzelf in mijn toekomst terecht. Als ik wel iets doe, me voorbereid op wat dan ook, kom ik er ook in terecht. Dus die toekomst is onvermijdelijk. De toekomst wacht op mij als, ja, als wat? Als een dreiging? Als een belofte? Ik weet het niet maar vrees het wel.

Natuurlijk ontkom ik er als ME-patiënt niet aan om af en toe aan de toekomst te denken. Een aantal praktische zaken is inmiddels geregeld. We hebben een verhoogd toilet, de douche is zo aangepast dat mijn mantelzorger er makkelijk bij kan om me te wassen. Ik heb een wilsverklaring geschreven. Ik heb nagedacht of ik zou willen/kunnen vluchten als de Russen komen (nee) en ik heb een aantal zaken aangeschaft voor als we te kampen hebben met een langdurige stroomuitval.

Maar waar moet ik me verder op voor bereiden? Het is onduidelijk wat de toekomst brengt. Het enige wat ik wél weet is dat mijn lichaam nu ernstig hapert en dat maakt dat bepaalde zaken waarschijnlijk in de toekomst onbereikbaar voor mij blijven of zullen worden.

Ik zie mij geen mooie reizen maken met mijn lief. Ik zie me wel af en toe een weekje ergens op locatie in een ander bed met een mooi uitzicht verblijven, mits ik niet verder achteruit ga.

Ik zie voor mij geen rol weggelegd als actieve oma die haar toekomstige kleinkinderen mee neemt naar het bos, ophaalt van school als hun ouders werken en die koekjes met ze gaat bakken. Ik zie me wel in bed met een kind op schoot voorlezen, in kwartiertjes verdeeld en meeleven vanaf de zijlijn.

Ik zie mij niet voor mijn moeder gaan zorgen als zij hulpbehoevend wordt. Ik zie me wel whatspp-gesprekken met haar en mijn zus voeren om te vragen wat zij dan wil en samen bepaalde beslissingen te nemen.

Ik zie mij niet meer een studie oppakken. Iets wat ik wel jaren dacht: ‘straks als ik beter ben, dan ga ik weer studeren en een baan zoeken die me zingeving geeft’. Ik zie me wel boeken lezen om nieuwe dingen te leren en toch mijn hersens nog wat te gebruiken.

Ik zie mij niet oud worden. Want daaraan denken blokkeert me. Oud worden gaat met gebreken en ik ben al een en al gebrek. Hoe dan? Nog meer? Kan mijn ME-lijf nog meer gebreken en ziektes aan?

Ik zie mijn mantelzorger niet wegvallen, door ouderdom of ziekte. Want dat kan gewoon niet. Naast de liefde, de humor en het gezelschap dat ik van hem krijg, ben ik volledig van hem afhankelijk voor mijn zorg en dagelijkse behoefte. Ik zet nog geen kop thee voor mezelf.

Hoe moet ik dat doen als hij wegvalt? Mijn moeder is te oud om voor mij te zorgen. Mijn kind bouwt in een andere stad zelf een leven op en zou ik daar niet mee willen belasten. Mijn zus woont bepaald niet naast de deur. Mijn vriendin woont ook in een andere stad en zou ik dat niet durven vragen, ze heeft zelf een druk gezin. Onze buren rechts hebben zelf inmiddels zorg nodig en links zijn ze ook gammel.

Je ergens op voorbereiden vraagt eerst een analyse van een startpunt. Wat is de situatie en wat vereist deze? Hoe bereiden we ons voor? Ik weet niet wat de situatie zal zijn. En afhankelijk van mijn gemoedstoestand verwacht ik iets of niets van het biomedische onderzoek.

Zoals gezegd, ik kom uiteindelijk vanzelf in die toekomst terecht en ik hoop dat er dan voldoende flexibiliteit bij mij is en nog voldoende mensen om me heen die met me mee willen en kunnen denken en zoeken naar oplossingen.

Martine