Hoe het gaat

Na een heftig najaar waarin mijn baseline behoorlijk aangetast werd, een zieke kat en een verbouwing, lijkt er nu sinds een paar weken een weer wat betere periode te zijn aangebroken.

Ik heb de verbouwing in ons huis goed doorstaan, deels ook omdat ik tijdens de langste klus 8 dagen elders verbleef. Toen ik erna weer thuis kwam, herstelde ik met veel slapen en pacen redelijk snel.

Sinds een kleine week ben ik ook weer op proef met een voor mij nieuw medicijn gestart. Zoals zo vaak. Ik kan niet meer goed bijhouden hoeveel medicijnen ik inmiddels heb getest de afgelopen 5 jaar maar het zijn er heel veel.

Veel medicijnen worden off-label ingezet bij ME-patiënten. Dit vanwege gebrek aan een echte genezende behandeling en medicatie voor ME. Off-label medicatie slikken betekent dat je een bestaand middel slikt voor iets anders dan waarvoor het oorspronkelijk bedoeld is.

Vaak krijgen ME-patiënten een medicijn dan in een andere, meestal lagere, dosering voorgeschreven en dan is het maar afwachten of het aanslaat of niet. En of er niet te veel nare bijwerkingen zijn. Want 9 van de 10 keer moet ik afhaken omdat een medicijn of niets doet, of teveel bijwerkingen geeft. Soms allebei: dan is het wel succesvol maar zijn de bijwerkingen te hevig om er mee te kunnen leven, denk aan continu migraine of enorme darmproblemen.

Waarom iets wel of niet aanslaat is meestal onduidelijk. Het is altijd maar weer uitproberen. Geen één patiënt reageert hetzelfde

Het is zaak nooit te veel hoop te hebben. Want wie hoopt heeft, kan diep en hard vallen.

Dus gooide ik de eerste pil erin maandag en dacht er verder niet bij na. En binnen een uur had ik meer energie. Een cognitieve helderheid die ik in jaren niet had gehad.

Met twee keer per dag een pilletje lijkt er iets drastisch te zijn veranderd. Ik kan zeggen dat ik mij van de week op een bepaald moment zo veel beter voelde dat ik gewoon lag te giechelen in bed.

Kan ik nu ineens alles? Nee, natuurlijk niet, ik ben nog steeds ernstig ziek en de POTS is niet ineens weg, dus overeind zijn geeft nog steeds flinke problemen. Maar er is natuurlijk wel een groot verschil als je in bed ligt met heel veel klachten of dat je in bed ligt en je je iets energieker en helderder voelt. Meer kunt lezen en schrijven, de krant kunt inkijken en beter kunt begrijpen wat daar staat.

Natuurlijk moet ik niet te vroeg juichen want soms werkt iets maar tijdelijk. En wie weet ontwikkelen er zich nog nare bijwerkingen. Maar voor nu heb ik een paar hele goede dagen achter de rug, en dat is al winst!

Ik vond bijgevoegde foto toen ik mijn foto-archief bekeek. Als je ziet waar ik vandaan kom: 24/7 in een donkere kamer liggen en niets aan prikkels kunnen verdragen, dan kan ik niet anders dan blij zijn met wat ik nu heb…

Martine

ps: ik noem hier bewust niet het medicijn maar wil je toch weten wat ik slik, stuur dan een mail.