17 jaar ziek

Op 25 februari 2008 belde ik naar mijn manager en zei: ‘ik heb griep en heb het behoorlijk te pakken’. De griep bleef en ik werd maar niet beter. Twee jaar later volgde de diagnose ME, na een frustrerende gang langs artsen en behandelaren.

Ik had, na een aanvankelijk heftige start, jarenlang matige ME. Waarbij ik niet kon werken maar wel met veel rusten in staat was om te koken en voor onze zoon te zorgen. Al gebeurde dat zorgen vooral vanaf de bank en was er vaak na schooltijd een oppas in huis.

Dit is al 17 jaar mijn leven. Een leven met veel verdriet, rouw, pijn, ongemak, gemis, afhankelijk zijn van mantelzorg.

17 jaar ziekzijn heeft 17 jaar aan ervaringen opgeleverd waarbij ik werd gestigmatiseerd, belachelijk werd gemaakt en verkeerd werd behandeld.

Sommige emoties heb ik kunen verwerken, andere niet. Het ziekzijn levert continue gemis op en duurt voort. Zware ervaringen wisselen elkaar af. De ernst van de ziekte ontwikkelt zich. Dus blijft de ervaring van rouw en gemis levend: levend verlies.

Naast die rouw is er ook veel woede over de situatie van ME-patiënten en trauma over wat mij is, en ons wordt, aangedaan. Het gebrek aan zorg en besef van de ernst van de ziekte, het kapen van ME door de bio-psychosociale (BPS) school, het nog steeds voorschrijven van schadelijke behandelingen als cognitieve gedrags- en beweegtherapie (CGT/GET) bij ME, doet ontzettend veel met mij.

Dat ME door velen als een soort van gedragsstoornis wordt gezien is onbegrijpelijk. Er is inmiddels zó veel wetenschappelijk onderzoek waaruit blijkt dat ME een biomedische ziekte is, dat ik niet snap dat de aanhangers van de BPS-school nog steeds hun mening over ME overal mogen verkondigen. Want dat is het, een mening die niet wordt gestaafd door het vaak gebrekkige onderzoek

(Lees in dit verband vooral David Tuller over de PACE -trial, waarbij hij de gebreken van dat onderzoek aan het licht heeft gebracht. Het blijkt dat de effecten van CGT/GET bij ME helemaal niet zo positief zijn als door de BPS-school wordt beweerd).

Tevens vind ik het onverteerbaar dat sommige van die BPS-aanhangers nu ineens een switch maken en doen alsof ze altijd al hebben geloofd dat ME een lichamelijke ziekte is. Het woordje sorry komt alleen niet uit hun strot. Hoe goed en hel(p)end zou dát zijn voor de patiënten om dit te horen:

“Sorry dat we niet beter wisten. Sorry dat toen wel het wel beter wisten, we dat negeerden want ME als een psychische aandoening beschouwen was zo’n goed verdienmodel. Sorry dat we ME-patiënten zo veel schade hebben berokkend. Sorry dat sommige van die patiënten hierdoor zo zijn achteruit gegaan, dat ze geen andere uitweg dan euthanasie zagen.”

Het woordje sorry komt niet in hun woordenboek voor helaas. Althans ik heb het niet gehoord, jullie wel?

Natuurlijk klink ik wat zuur, misschien zelfs verbitterd. Maar zeg eens eerlijk, hoe zou jij reageren als je een ziekte had die je volledig onderuit heeft gehaald en waarbij je de eerste jaren van je ziekzijn verkeerde en schadelijke adviezen hebt gekregen die ervoor hebben gezorgd dat je bedlegerig bent geraakt?

Ik heb jaar in jaar uit mezelf geforceerd tot bewegen. Ik heb weliswaar nooit een officieel traject met ‘cognitieve gedragstherapie en graded exercise therapie voor ME’ gevolgd, maar werd wel door behandelaren gestimuleerd meer te bewegen. Grenzen waren er om op te schuiven. Als ik aangaf dat het niet lukte, werd er gezegd dat ik wat meer moest doorbijten. Of uit de slachtofferrol moest stappen.

“Stap uit de slachtofferrol, verschuil je niet achter onmogelijkheden, zet je er overheen”, díe stem met díe woorden heb ik geïnternaliseerd. En dat is mijn trauma geworden. Het gevoel dat ik niet genoeg deed om beter te worden, dat ik vooruitgang zelf in de hand had.

Ik ging door en door, wist niet wat post exertionele malaise was (PEM: de verslechtering die 24 tot 28 uur na een fysieke/cognitieve/emotionele belasting optreedt) en ook niet dat daardoor mijn baseline steeds verder werd aangetast. Ik voelde wel dat ik achteruit ging en beet me juist steeds meer vast in ‘reset’-behandelingen. Tot ik zo achteruit ging dat ik ‘ineens’ in 2020 24/7 in het donker lag.

Het heeft me de afgelopen 5 jaar gekost om van 24/7 naar 22/7 bedlegerigheid te gaan. Hoop voor de toekomst durf ik nauwelijks te hebben. Ik denk niet dat ik ooit weer aan het werk zal gaan, die hoop is er niet meer.

Wat ik wel verwacht is dat ik volgend jaar februari weer een stukje zal schrijven over mijn sickversary en dat het weer heel veel met me zal doen….

Martine Brandt
ME-patiënt sinds februari 2008