Het loket voor ME-patiënten. Of wacht, dat bestaat niet..

Een noodkreet in mijn inbox. Van een ME-patiënte die onlangs zo achteruit is gegaan dat ze ineens tot de categorie ernstig behoort.

Soms gaan patiënten die nog maar kort ME hebben, progressief achteruit, terwijl ze nog nauwelijks kennis hebben over de ziekte ME, hun weg nog niet kennen in het doolhof waar goede behandelaars zeldzaam zijn en de weg versperd is door stigmatisering en vooroordelen.

Als lotgenoot en mens raakt dit enorm. Haar vraag ‘wat kan ik doen om hier in godsnaam mee om te gaan?’ is legitiem.  En ik zou willen dat er een loket was waar ik naar door kan verwijzen. Een meldpunt waar we ons als ME-patiënt kunnen melden. ‘Ga hiernaartoe, bel met deze instantie en dan gaat het vanzelf rollen’.

Maar dat loket is er niet. Die instantie bestaat niet. En in ME gespecialiseerde artsen zijn er nauwelijks, veel te weinig. De reguliere zorg faalt tot nu toe. En de holistische aanpak bij ernstige ME? Breek me de bek niet open.

Wat moet je doen als je zo snel achteruit bent gegaan dat je überhaupt niet meer fysiek naar een arts of behandelaar kunt toe gaan? Als je geen aanraking, licht, beweging of prikkels meer verdraagt?

Wat moet je doen als je de WMO-weg al hebt bewandeld en dat op niets is uitgelopen? En je trouwens al al te ziek bent voor hulpmiddelen?

Wat moet je doen als je geen netwerk hebt dat voor je kan zorgen?

Wat zeg je tegen iemand die ineens op bed ligt, verlamd van angst over wat er gebeurt?

Ik heb geadviseerd voortaan tanden in bed te poetsen en in de slaapkamer te gaan liggen die het dichtst bij de WC is gelegen. Om vochtige doekjes aan te schaffen waarmee de persoonlijke hygiëne kan worden bijgehouden. En haar uitgenodigd om af en toe contact met me op te nemen voor steun en een praatje.

Meer kan ik helaas niet doen.  Meer is er niet mogelijk voor deze groep ME patiënten. Niet zolang het biomedisch onderzoek nog geen concrete behandeling heeft opgeleverd…