Wat zou ik kunnen zeggen?

Wat kan ik schrijven over hoe het is te leven met ME? Zodat jij, die een overduidelijke mening over ME hebt, beseft dat het daadwerkelijk een lichamelijke ziekte is? Geen psychische ziekte en ook niet te vergelijken met een depressie of een burn out.

De uitputting is geen levensmoeheid maar een alles omvattende kracht die een ME-patiënt als het ware vastgeketend aan bed houdt.

We hebben pijn, brainfog, zweet aanvallen, migraine, oogpijn, verstoorde slaap, overprikkeling, een op hol geslagen zenuwstelsel, dysautonomie, post exertionele malaise, hyperacusis, aanrakingspijnen, hormonale stoornissen, voedselintoleranties…

Wat kan ik zeggen zodat jij beseft dat het niet een kwestie is van je even “ergens overheen zetten” maar dat het een invaliderende aandoening is die het leven volledig platlegt?

Wat kan ik zeggen als ik zie dat jij, geconfronteerd met een nieuwsitem over een patiënt met ernstige ME die geen thuiszorg krijgt, niets anders te melden hebt dan dat ME een psychische ziekte is.

Voor jou is het dan einde discussie. Je hebt je mening weer lekker op fb verkondigd, waarschijnlijk zonder enige kennis van of ervaring met ME. En het gebrek aan zorg voor de patiënt in dat filmpje, wordt voor jou gerechtvaardigd met de opmerking dat het een psychiatrische aandoening is.
Alsof mensen met dergelijke aandoeningen trouwens geen zorg verdienen zeg.

Wat kan ik zeggen om jou anders te doen denken? Is het gerechtvaardigd dat ik mijn kostbare energie gebruik om jou onder die post in nette bewoordingen uit te leggen wat ME is? Met verwijzing  naar meer informatie over ME. Of had ik het beter ‘kunnen laten gaan’. Je hebt me erna geblokkeerd. 

Heel vaak negeer ik het. Tot dat het een keer niet lukt. De onverschilligheid voor het lot van ME-patiënten raakt me tot het diepst in mijn vezels.

Ik krijg letterlijk dagelijks berichten en opmerkingen onder ogen waarin ik lees dat “we het aan onszelf te danken hebben”, dat het psychisch is, dat we een reset therapie moet volgen, dat we aan ME “doen”, dat anderen het ook moeilijk hebben.

Tja, ik ben Martine en ik “doe” aan activisme. Omdat het nodig is….