Omdat de huisarts nog steeds uitging van depressie en ik niet bereid was antidepressiva te proberen, bereikten we een compromis met lichttherapie. Twee weken, een behandeling per dag in een ziekenhuis.
Het had niet het gewenste resultaat. Bij ME kunnen patiënten overgevoelig worden voor prikkels als geluid, aanraking en licht. De felheid van de lampen veroorzaakte lichtflitsen in mijn hoofd en migraine. Dat is nooit meer weggegaan.
Waarmee ik maar wil zeggen hoe belangrijk het is dat ME door artsen op tijd herkend wordt. Ik dacht toentertijd ach, ik probeer het maar, baat het niet dan schaadt het niet. Maar dat deed het wel.
Video 3: lichttherapie
Min of Meer 
En dan moeten we ook nog ; doe eens lief zijn. 🥹🥹🥹. Het zou wat zijn als we ze een collectieve schade claim aan deden. Voor al de schade die ze zo aan gericht hebben. Jammer dat dat zo veel negatieve energie kost.
Je / we moet( en ) nog blij zijn ook dat je nog leeft. Ik heb nog altijd die mensen die overleden zijn ,door dat het op psychisch gegooid werd, in gedachten. Die vrouw uit Enkhuizen haar blog, waar ze zo borstkanker misten.
Te erg allemaal. En jij knokken voor bewustwording . Heel erg veel dank daar voor. Al is het eigenlijk zo intens triest . Vechten voor recht op leven.
LikeGeliked door 1 persoon
Goed dat je dit deelt. Helaas gaat ‘baat het niet, schaadt het niet’, het zinnetje dat door artsen of andere tipgevers vaak wordt gebruikt om je over te halen iets te proberen, bij ME inderdaad vaak niet op. En gaat het mis, is er niemand die er wat mee doet.
Zo dacht ik ook dat vitamine D supplementen geen kwaad zouden kunnen. Echter bij hoog gedoseerde supplementen kreeg ik meermaals hevige pijn in mijn zij en ik ging mij nog beroerder voelen. Ook is mijn vitamine D level nu nog lager met (lager gedoseerde) supplementen dan het was voordat ik hiermee begon. Dit terwijl ik nog wel probeer zoveel mogelijk zon buiten te pakken waar ik weet dat dit niet voor iedereen weggelegd is. Helaas ook met hoofdpijn als gevolg. Ik weet nooit waar ik goed aan doe. Te laag vitamine D is niet goed, maar op vitamine D/zonlicht zelf reageer ik ook niet goed.
Kom ik hiermee bij artsen, krijg ik het antwoord ‘dat is geen bekende bijwerking/zegt mij niets/of helemaal geen reactie, gestaar’. De meest hilarische reactie van allemaal: ‘het kan ook zijn dat je dit zo ervaart, maar het kan van alles zijn, bijvoorbeeld het kopje waar je uit dronk’. Op internet vond ik een verhaal dat er een vitamine D verstoring kan ontstaan bij sommige auto-immunziektes, waarbij de suppletie van vitamine D juist zorgde voor de problemen die je soms ook bij een tekort krijgt, zoals osteoporose, verkalkingen in de aderen, etc.
Hoe meer conferentie/symposia ik volg hoe duidelijker wordt dat er van alles misgaat bij ons, allemaal heel ingewikkeld om te begrijpen, het een beÏnvloedt het ander en dat werkt weer door naar weer iets anders, etc, etc… Zo lang ze de puzzel niet gelegd hebben, de oorzaak niet duidelijk hebben, is het niet baat het niet schaadt het niet. Want alles wat we proberen, kan denk ik, hoe onschadelijk het ook lijkt, door ons ge(/ver)stoorde lichaam weer ergens anders voor problemen zorgen.
Kom ik met dit verhaal en mijn bijkomende klachten bij artsen, krijg ik het antwoord dat ik teveel zoekende ben en wordt de ‘revalidatie’ kaart weer getrokken, zonder verder geïnteresseerd te zijn in de verdere oorzaak van mijn klachten. Ik hoop dat de artsen/onderzoekers die wel hart voor onze zaak hebben de puzzel uiteindelijk op zullen lossen en wij in de toekomst weer met meer vertrouwen dingen uit kunnen proberen.
LikeGeliked door 1 persoon
Misschien een hele domme vraag maar is een anti depressie middel proberen helemaal geen optie?
ik weet dat ME niet iets psychisch is maar ik zou alle optie proberen die mij worden aangereikt
Al was het alleen maar om te bewijzen dat een anti depressie middel niet gaat werken.
LikeGeliked door 1 persoon
Toen wilde ik het niet. Omdat ik zeker wist dat het geen depressie was.
Vijf jaar geleden ben ik wel met een ad gestart en dat slik ik nog steeds wegens depressieve gevoelens die voortkomen uit mijn situatie.
Fysiek helpt het me niets
LikeLike