Hugo heeft een waslijst aan diagnoses. Naast zeer ernstige ME, POTS/OI, dysautonomie, beperkte cerebrale bloedcirculatie heeft hij ook CCI/AAI. CCI en AAI heb ik al vaker genoemd hier omdat diverse vriendinnen van mij hieraan zijn of worden geopereerd in Barcelona. Deze operatie houdt een gedeeltelijke of volledige fixatie van de nek in. Een deel van… Lees verder Waarom geen operatie?
Tag: ME-CVS
WTF!
De spanning liep op hier. Want gingen we vandaag het (dacht ik) totaal onrealistische doel van € 5000 halen? 😱 Gelukt! 💙🙏Ik krijg van meerdere kanten de vraag of dit niet te belastend is voor mij, zo'n doneeractie organiseren?Ja, natuurlijk. Vooral de spanning is teveel voor mij. Toch doe ik het. Probeer nog meer rust… Lees verder WTF!
Plan van aanpak: zelfzorg en eerlijkheid
Wie mij een beetje kent weet dat ik niet snel bij de pakken neerzit. Dus nu ik me slechter voel, grijp ik mezelf bij de kladden en hijs me weer omhoog. Niet dat ik me dan maar meteen weer goed voel, dat heeft veel tijd nodig. Maar ik weet inmiddels dat de weg terug vooral… Lees verder Plan van aanpak: zelfzorg en eerlijkheid
De PEM voorbij
Gisteren plaatste iemand die ik ken en die ook ME heeft, een foto van zichzelf op FB met de opmerking dat ze een PEM had. Voor wie niet bekend is met de terminologie, PEM is een afkorting voor Post Exertional Malaise. Kort gezegd: een vertraagde reactie van lichaam en geest op een activiteit. De reactie… Lees verder De PEM voorbij
Chef sorteercentrum
Een brein is als een halwaar heel veel prikkels binnenkomen.In de hal verzamelen ze zichen reizen dan verder,naar andere hallen.Soms worden zeeven in de wacht gezet.Soms mogen ze meteen doorreizen.Sommige prikkels moeten even geduld hebben,tot hun emotie zich ook heeft gemeldof de lichamelijke reactie.U begrijpt,het is een enorme druktein de hal.Daarom hebben weChef Sorterenin dienst genomen.Hij houdt… Lees verder Chef sorteercentrum
Ik zie ik zie wat jij niet ziet
Het is mooi weer.We gaan op stap!De mannen op de fiets,ik op mijn elektrieke wonder.we ploffen neerbij een zwemplekaan het IJsselmeer.We spelen met een balin het niet eens zo koude water.Na best lang spelen,voel ik dat het klaar is.Ik laat me opdrogenin de knallende zonen verdiep mein mijn boek.Ik voel me zorgeloos,voor het eerstin jaren.Geen… Lees verder Ik zie ik zie wat jij niet ziet
Min of Meer's ME-Plein 