Hoe sta ik ervoor (of lig ik erbij)?

Vijf jaar geleden crashte ik en ging van matige naar ernstige ME, waarbij ik een tijdje echt op het randje van de afgrond van zeer ernstige ME lag. Ik deed er jaren over om iets vooruitgang te boeken door middel van pacing, behandeling en medicatie.

Op sombere dagen zie ik die vooruitgang niet. Het bed waar ik vijf jaar geleden in terecht kwam, is hetzelfde bed als waar ik nu het merendeel van de tijd in lig. Nog steeds lig ik alle dagen in één ruimte, is persoonlijke hygiëne ‘een ding’ en lig ik vooral plat vanwege de POTS. Mijn leven is zwaar beperkt.

Hoe staat het ervoor? Heb ik wel vooruitgang geboekt en op welk gebied? Ik maakte voor mezelf een lijstje om te zien of die somberheid terecht is

Licht beter verdragen
Het is niet zo dat ik fel zonlicht weer goed verdraag maar ik lig wel met de gordijnen deels open. Ik kan ook zonder problemen even naar buiten kijken, zonder zonnebril op.

Iets beter slapen
Mijn dag- en nachtritme raakte zwaar verstoord. Door de pijn lukte slapen niet goed en ik ging op een gegeven moment hallucineren van de uitputting. Niet dat ik nu goed slaap maar zo extreem als het toen was, is het niet meer.

Geluid beter verdragen
Geluiden leverden fysieke reacties op en deed mijn symptomen opflakkeren. Geluiden als vaat die in de vaatwasser werd gezet, stemmen, miauwende katten, iets dat viel, het zorgde voor een acute (soms pijnlijke) reactie in mijn lijf.

Minder buik- en darmklachten
Ik had zeer hevige buik- en darmklachten en een groot deel van de weinige energie ging naar toiletgang. Ik verdroeg steeds minder eten, de intoleranties tierden welig. Dat is enorm verbeterd. Inmiddels verdraag ik zelfs weer gluten, mits ik deze niet dagelijks eet. Kramp heb ik vrijwel nooit meer.

Minder pijn
De crash van 5 jaar geleden ging samen met een opflakkering van pijnklachten. Hoewel ik al jaren pijnklachten had, ontwikkelde ik zenuwpijnen in mijn onderbenen die zeer hevig waren, ik lag regelmatig te kermen en huilen van de pijn.

Het onder controle krijgen van die pijn was de eerste twee jaar na de crash het grote aandachtspunt van mijn behandelaar. Ik heb veel verschillende medicatie uitgeprobeerd om uit te zoeken wat aansloeg. Uiteindelijk bereikte ik een wankele balans met Gabapentine, spierontspanners en ibuprofen, die dan tijdens een PEM weer werd verstoord.

Inmiddels slik ik nog maar 1 tot 2 keer per week ibuprofen, meestal tegen hoofdpijn maar de zenuwpijnen zijn weg. De 16 pillen Gabapentine die ik per dag slikte, zijn niet meer nodig en ik ben daarvan afgekickt (was bijzonder heftig was).

Nauwelijks nog migraine
Ik ging in de beginperiode van mijn crash van migraine- naar migraine-aanval. Mijn brein voelde ontstoken en te krap voor mijn schedel. Hoewel ik nog wel heel veel hoofpijn heb komt migraine nog maar zelden voor!

Cognitieve verbetering
Daar zijn echt sprongen gemaakt. Daar waar ik een paar jaar geleden nog geen paar zinnen er uit kreeg zonder te gaan hakkelen produceer ik nu weer hele zinnen (die redelijk kloppen).

Informatie verwerken, zeker als het meer dan ditjes en datjes inhoudt, gaat nog erg moeizaam. Maar wie weet is daar nog vooruitgang te boeken

Er blijft natuurlijk zat over
Natuurlijk blijven er nog steeds veel klachten over, ik lig niet voor mijn lol dag en nacht in bed. Mijn grootste problemen zijn de POTS, de uitputting en PEM. Met name het acuut opflakkeren van symptomen na een minimale inspanning blijft een grote belemmering voor het kunnen bewegen door huis.

Zodra ik ook maar iets doe dat buiten mijn zone van mogelijkheden ligt, ervaar ik een zwaar vergiftigd gevoel, een combinatie van griep, een kater en een totale uitputting alsof ik een marathon heb gerend met betonblokken aan mijn voeten.

In betere periodes merk ik dat het opbouwen en uitbouwen van activiteiten eigenlijk automatisch en vanzelf gaat. Het is dus niet zo dat ik nu door deconditionering aan bed gebonden blijf. Was het dat maar want dáár valt iets aan te doen.

Voor nu heeft het maken van deze lijst me wel opgekikkerd. Ja, ik lig nog steeds in bed maar toch is er iets van het lijden wel verlicht, al voelt dat vaak helemaal niet zo. Het is soms goed om even de staat op te maken en zo naar mezelf te kijken.

Maken jullie ook wel eens zo de staat op? En wat is de uitkomst?