Het keerpunt

Een vraag:

“Dan heb ik nog n hele rare vraag misschien, maar voor degenen die zeer ernstige ME hebben, kun je voor jezelf terughalen waardoor bij jou het keerpunt kwam, dat t niet meer ging? Of gaat zoiets geleidelijk?”

Geen rare vraag maar heel relevant! Ik doe mijn best een antwoord te geven, waarbij ik wel wil zeggen dat elke situatie anders is natuurlijk.

Ik stortte begin 2020 ‘ineens’ in, kwam in een zeer ernstige crash terecht waardoor ik van de ene op de andere dag in een donkere kamer terecht kwam. Ik verdroeg geen licht, geluid en aanraking meer. Ik had heel veel pijn en sliep vrijwel niet meer.

Terugkijkend zie ik vanaf 2018 aanwijzingen dat ik afstevende op een grote crash. Aanwijzingen die ik niet zag of niet begreep.

Er werden bijvoorbeeld veel hulpmiddelen aangeschaft: een douchekruk, een zadelkruk, een rolstoel, een wandelstok en een scootmobiel. Koken, wat altijd mijn hobby was, ging steeds moeizamer. De maaltijden die ik op tafel zette werden steeds eenvoudiger. Ik viel in korte tijd 10 kilo af, ontwikkelde ernstige darmklachten. Kon ik toen ik matige ME had nog wel eens thuis afspreken met een vriendin. In die periode lukte dat niet meer.

Steeds vaker had ik een PEM en die was steeds feller en duurde steeds langer. Ook ontwikkelde ik nieuwe klachten, zoals POTS. Omdat ik niet wist wat dat was, herkende ik het niet. Mijn toenmalige behandelaar kende het ook niet en zag symptomen als adrenalinerushes en migraine aan voor stress en overspannenheid. Niet wetende dat ik zieker werd van overeind zijn en zitten, forceerde ik mezelf door het simpele feit dat ik te weinig plat lag.

Op mijn hartslag lette ik in zoverre dat ik probeerde onder de 100 slagen per minuut te blijven. Een fysiotherapeut had me ooit verteld dat ik daarboven zou verzuren.(*)

Had ik beter opgelet dan had ik in mijn Fitbit-app (waar ik nooit in keek) kunnen zien dat mijn hartslag in rust gedurende het jaar voordat ik crashte, heel erg steeg. Mijn hartslag gedurende de dag was sowieso veel hoger in vergelijking met de jaren ervoor. Inmiddels weet ik dat elke afwijking of verandering heel serieus genomen moet worden, toen was die kennis er niet en ik monitorde er ook niet op.

In de zomer van 2019 gingen we naar Frankrijk. Het was een heel andere ervaring dan het jaar ervoor, de tweede vakantie met een rolstoel. Was dat de eerste vakantie een groot succes en een manier om meer te kunnen doen, die laatste vakantie ging alles moeizaam. Ik hield uitjes die het jaar daarvoor wel lukten, nu niet vol. Ik verdroeg de hitte niet, kon nauwelijks in- en uit de auto komen en kwam de steile trap in het vakantiehuis niet goed op en af.

Thuisgekomen ging ik in oktober 2019 een midweek weg met mijn moeder en zus. Ik deed die week wel iets meer dan eigenlijk kon maar dacht wel weer te zullen herstellen. Meestal duurde een PEM een paar dagen bij mij.

Alleen van deze PEM herstelde ik niet. Alles ging moeizaam, ik kreeg veel pijn, hele zware benen, hevige hoofdpijn en had continue adrenalinerushes en een naar gevoel, alsof mijn hoofd te zwaar voor mijn schouders was als ik stond of zat. Aan tafel eten lukte niet meer, ik werd duizelig en onwel.

Op een dag vertelde iemand in een lotgenotengroep over haar dysautonomie en POTS. Op dat moment viel met veel kabaal een kwartje bij mij. Ik las erover en herkende alle symptomen, de hogere hartslag bij het zitten en staan, de pijn tussen mijn schouders, de achteruitgang van dat afgelopen jaar.

Om bevestiging te krijgen van wat ik vermoedde ging ik naar Stichting Cardiozorg. Daar werd de diagnose ernstige ME, POTS, beperkte cerebrale bloeddoorstroming (verstoorde cerebrale autoregulatie) en fibromyalgie gesteld. Tegen die tijd was ik al geheel bedlegerig.

Terugkijkend kan ik zeggen dat ik zo verslechterde omdat ik niet wist en begreep dat ik van zitten óók zieker kon worden. Ik deed dus wel rustiger aan maar ik lag niet plat.

Ook wist ik niet dat PEM mijn baseline definitief kon aantasten. Ik kwam er altijd weer uit. Tot ik er een keer niet uit kwam.

De achteruitgang ging eerst heel langzaam. Er waren echter wel tekenen maar ik begreep ze niet en zag ze niet. Ik wist ook niet waar ik op moest letten.

Ik had op dat moment ook niet de kennis om in te zien dat ik toch nog te veel deed en mijn activiteiten nog meer moest verminderen. Ik wist niet dat verminderen betekende dat ik echt drastisch moest schrappen. Ik vond dat ik al zo weinig deed. Minder kon bijna niet. Maar minder kon wel, daar kwam ik op een harde manier achter. Binnen een paar dagen stond er een chemisch toilet naast mijn bed omdat naar het gewone toilet lopen niet meer lukte.

Op het moment dat ik zo achteruit ging (najaar 2019) kende ik niemand met ernstige ME. Ik had dus geen voorbeeld van hoe dat eruit ziet en werd ook niet door behandelaars of artsen op de juiste manier begeleid.

Ik heb van 2008 tot halverwege 2019 geprobeerd om beweging op te bouwen. Ondanks het feit dat ik van steeds meer hulpmiddelen afhankelijk werd. Ik dacht dat ik het opbouwen op de verkeerde manier deed. Ik dacht dat als ik maar echt en goed mijn best deed het wel zou lukken. Wist ik veel. Mijn hart huilt om wat ik toen niet wist en nu wel.

Daarom is lotgenotencontact zo belangrijk. Bij gebrek aan huisartsen die ons goed begeleiden en zo lang er nog te weinig ME specialisten zijn, kunnen en moeten we elkaar voorlichten. Daarom schrijf ik hier ook over.

(*) daar is een rekenmethode voor: https://l1nq.com/S1yGY