Slecht of niet slapen

Een vraag van een lotgenoot. Of ik ’s nachts goed slaap. Nou, breek me de bek niet open. Nee, ik slaap niet goed, al 17 jaar niet.

Niet herstellende slaap en een verstoord slaappatroon is één van de kenmerken van de ziekte ME (zie hiervoor de Internationale Consensus Criteria bij ME). Concreet betekent dit dat slapen iets is waar velen tegenop gaan zien. Want het lukt bijvoorbeeld niet of niet goed, we worden meer uitgeput wakker na een nacht slecht of nauwelijks slapen, we worden ‘s nachts elk uur wakker, velen van ons hebben een omgekeerd slaapritme zodat we overdag slapen en ‘s nachts wakker zijn en we hebben, áls we dan eindelijk slapen, vaak nachtmerries en bizarre levendige dromen.

Ook zorgen bepaalde bij  ME horende symptomen ervoor dat de slaap verstoord wordt. Denk dan aan zenuwpijnen waardoor in slaap vallen niet lukt. Of heel veel moeten plassen of zweten. Spieren die aan blijven staan en in de kramp schieten, darmproblemen.

Tot slot is slechter slapen ook een bijwerking van een aantal medicijnen dat, al dan niet off-label, ingezet wordt bij ME. Denk bijvoorbeeld aan Low Dose Abilify wat de slaap bij veel gebruikers enorm negatief kan beïnvloeden. Of Low Dose Naltrexone, waar sommige gebruikers hele nare nachtmerries van krijgen. In dat geval is het afwegen wat zwaarder weegt, de voordelen van het medicijn of de nadelen van het nog slechter slapen.

Zelf ervaar ik dat het slechte slapen een vicieuze cirkel in standhoudt. Door ’s nachts slecht te slapen, ervaar ik overdag meer problemen en heb ik bijvoorbeeld meer pijn en stramheid, wat bijvoorbeeld weer leidt tot moeilijker in slaap vallen.

Ook heb ik het idee dat de slaap wordt verstoord door het altijd ‘aanstaan’. In mijn fitbit-app zie ik dat ik zelden in diepe slaap raak, 0 tot 5 minuten per nacht is heel normaal voor mij. Juist die diepe slaap zorgt voor herstel naar ik begrijp.

Ik stuitte op een onderzoek van Dr. Erin Cvejic waarbij hij stelt dat de nachtelijke parasympatische activiteit (weerspiegeld door hartslagvariabiliteit (HRV) verminderd is [bij ME/CVS], wat wijst op hyper waakzame slaap. (https://l1nq.com/f2hjA)

Het parasympatische zenuwstelsel is het deel dat zorgt voor rust en herstel. Als dat minder actief is, blijf je ‘aan’ staan. Dit is meetbaar met HRV (hartritmevariabliteit) apparatuur, je HRV is dan laag. Die HRV is vaak zichtbaar in apps van Fitbit of Garmin, Polar, etc.

Cvejic zegt hierover: “We veronderstelden dat mensen met ME/cvs mogelijk niet “uitschakelen” tijdens die diepere, herstellende slaapfasen, wat op zijn beurt kan bijdragen aan het gevoel onfris wakker te worden. In overeenstemming met eerdere studies hadden mensen met ME/cvs gemiddeld een lagere HRV gedurende de nacht.”

Wat is hier tegen te doen? Ikzelf heb ooit via een behandelaar medicatie geprobeerd en dat was geen succes. Sommige ME-specialisten schrijven bijvoorbeeld een combinatie van melatonine en amitriptyline voor. Dit leidde bij mij tot veel sufheid overdag, hoofdpijn en een katerig gevoel. Ik hoor dit van meer lotgenoten. Ook medicatie als Lorazepam, Diazepam en Oxazepam kennen veel nadelen natuurlijk niet in het minst door het verslavende effect.

Stimulatie van het parasympatische zenuwstelsel kan werken. Denk gadgets als de Somnox slaaprobot, de Beurer of nervus vagusstimulatie met een tens-apparaat. Maar je kunt ook ademhalingsoefeningen doen en mediteren om de boel wat tot rust te brengen.

Sowieso is een goede slaaphygiëne belangrijk: dus ruim op tijd afwinden, frisse lucht in de slaapkamer, geen moeilijke of geanimeerde gesprekken in de avond voeren, niet te lang online of op scherm bezig zijn

Maar heel eerlijk? Vaak doe ik alles ‘goed’ en lig ik tóch wakker. De ME is nu eenmaal grillig. Ik heb ook geleerd me er niet meer zo druk om te maken. Het is zoals het is. Ik kan wel op mijn kop gaan staan, daar ga ik niet beter van slapen.