Waarom het bij ME pas misgaat als het te laat is



Herken je dat? Je merkt pas dat je gevallen bent als je al op de grond ligt.

Er zijn van die dagen dat ik het heel goed aanvoel. Mijn lijf geeft subtiele tekens en ik ben, na 17 jaar ME, echt Chef ‘signalen opvangen’ geworden en stuur bij. Dan weet ik dat ik niet ver van de grens ben en pas me aan.



Maar er zijn ook dagen waarop ik iets doe waar ik in opga, schrijven of lezen en denk dat het eigenlijk best goed gaat.

Geen stress, geen hoofdpijn, geen enorme druk op mijn hoofd. Sterker nog, ik lig stil, mijn hoofd is helder en ik voel me rustig. Soms zie ik dan zelfs mijn Body Battery van de Garmin watch stijgen. Ik lijk helemaal zen.

Tot het ineens niet meer gaat.
Zonder waarschuwing vooraf, lig ik ineens op de grond zonder door te hebben dat ik aan het vallen was.

Dit vind ik een van de meest verraderlijke en moeilijke aspecten van ME: het verschil tussen hoe iets voelt op het moment zélf en wat het later blijkt te hebben gekost.

🔹Over die Garmin Body Battery
De Body Battery van Garmin geeft een schatting van hoeveel energie je lichaam nog heeft, gebaseerd op gegevens als hartslag, hartslagvariatie, stress en activiteit. Een stijgende lijn betekent meestal dat je in herstel zit.

Maar bij ME werkt dat natuurlijk niet zo simpel.

Als ik volledig stil lig en geconcentreerd lees of bijvoorbeeld wat schrijf op mijn laptop, registreert de Garmin dat ik rust. Hij ziet geen beweging, een lage hartslag, een stabiel ritme en denkt dat het mens netjes oplaadt.

Wat Garmin níet meeneemt, is dat mentale inspanning belastend is. Mijn brein kan op volle toeren draaien terwijl mijn lichaam heel stil ligt. Daardoor lijkt het alsof ik oplaad, terwijl ik in werkelijkheid veel energie verbruik.

En dan is het ‘ineens’ dus op
Dat merk ik vaak pas uren later. Of zelfs pas de volgende ochtend. Ik zie dat patroon inmiddels wel, het leek goed te gaan, maar het was te veel.

Mijn gevoel tijdens een activiteit zegt dus niets over wat die activiteit met me doet. Niet als ik geconcentreerd bezig ben.

🔹Gekmakend
Hiermee omgaan lukt me nauwelijks. Want stop maar eens met lezen terwijl je net lekker in een verhaal zit. Klap de laptop maar dicht terwijl je midden in een schrijfflow zit. Dat blijft lastig, ook omdat juist die momenten maken dat ik me even mezelf voel.

En precies dan moet ik eigenlijk stoppen.

Niet omdat mijn lichaam iets aangeeft. Niet omdat ik meer uitputting voel. Maar omdat ik weet dat als ik doorga, de kans groot is dat ik later op de dag volledig instort. Ik loop dan ineens leeg. Voel me compleet afgeknapt.

Dat is frustrerend en gekmakend moeilijk. Het voelt zo onlogisch en onvriendelijk, geen enkel waarschuwingssignaal vooraf. Nee, hop,meteen een boete. Betalen mens!

Soms voelt het alsof ik prima bezig ben, tot blijkt dat ik ongemerkt al drie grenzen ben overgegaan. Dat maakt het lastig om nog op mezelf te vertrouwen. Wat goed voelt, blijkt niet per se goed te zijn. En op tijd stoppen voelt juist vaak onnatuurlijk.

Natuurlijk probeer ik braaf met timers te werken. Maar ja. Het leven komt er telkens tussendoor. En mijn opstandigheid.

Dat omschakelen van ‘doorgaan zolang het goed voelt’ naar ‘stoppen voordat het fout gaat’ is namelijk bizar moeilijk en stom.

Ik krijg dat ook maar niet goed onder de knie. Want hoewel ik de theorie ken, is de praktijk van levenslust en de hang naar creativiteit vaak sterker.

Zo blijf ik ook continu achter met het gevoel dat ik het weer fout heb gedaan. Dom mens, je leert het ook nooit! Moet ik mezelf ook weer uit dát gat van ellende  trekken.

Herkenbaar? Of ben ik het enige sukkeltje van de klas?

Ga ik mezelf nu bij elkaar rapen, want ik lig weer eens op de grond….

Martine

Afbeelding: Unsplash

Een gedachte over “Waarom het bij ME pas misgaat als het te laat is

  1. Heel herkenbaar, ik denk dan ‘ eigen schuld dikke bult ‘ . We zijn maar mens en willen zo graag, maar de prijs voor iets te lang doorgaan is te hoog. Soms denk: ik ga dood van die crash. Maar elke keer krabbelen we er toch weer uit en begint het weer opnieuw. Laten we maar mild naar onszelf kijken, het is al zo zwaar. Ik hou wel van een beetje zwarte humor en zeg hoogstens in mezelf ‘ trut ‘ je weet toch beter. Lieve groet en je bent verre van dom!!!

    Trouwens wat een hartverscheurende verhalen die je hebt verzameld, ik heb van sommige aangrijpende stukjes een snapshot gemaakt en op de gezinsapp gezet

    Geliked door 1 persoon

Zeg het maar!