Er beweegt iets.

Wat begon met een ongelooflijk scherpe publicatie van journalist Sander Zurhake over cognitieve gedragstherapie bij kinderen met ME, is in een paar dagen uitgegroeid tot een krachtige kettingreactie.

Eerst was er dus de schokkende berichtgeving over jonge ME patiënten die schade oplopen door behandelingen die nog altijd als standaard gelden. Binnen de ME gemeenschap weten we dit natuurlijk allang. Maar ik kreeg veel geschokte reacties van bekenden, “doen ze dit ook bij kinderen?! Dit kán niet!”

Toen kwamen de reacties van de beroepsverenigingen van kinderartsen (NVK) en gedragstherapeuten (VGCt). Zeer slap en defensief. Geen woord van meeleven voor kinderen die beschadigd zijn.

Daarna volgde een sterk inhoudelijk stuk van bedrijfsarts en medisch bioloog Ernst Jurgens, over de wetenschappelijke onderbouwing, of eigenlijk het gebrek daaraan van deze therapie bij ME.

Ook volgde een messcherpe repliek van opnieuw Zurhake zelf waarin hij de reactie van de beroepsverenigingen inhoudelijk weerlegt en fileert.

Er volgden kamervragen van Julian Bushoff (PvdA/GroenLinks) en Miriam Bikker (ChristenUnie).

En gisteren was er nóg meer:

🔹Een open brief, ondertekend door meer dan honderd artsen, psychologen en andere zorgprofessionals die zich wél durven uit te spreken over de gevolgen van CGT bij kinderen met ME.

🔹 Een radio-uitzending op NPO Radio 1 over deze kwestie waarin lotgenoot en psycholoog Tanya Hautermans en Sander Zurhake hierover geïnterviewd werden.

Alles binnen iets van een week en met dezelfde boodschap: dit kan zo niet langer.

Voor het eerst in jaren heb ik het idee dat er nu misschien echt iets verschuift.

De essentie:

Er wordt niet alleen bij volwassenen met ME gedrags- en beweegtherapie toegepast, maar ook bij kinderen met ME.

De beroepsverenigingen houden vol dat dit succesvol is. Wat ze er niet bij zeggen is dat ze kinderen met ME er niet goed uit filteren. Ze zeggen dat de behandeling bij de helft van de kinderen met ME aanslaat. Wat ze ook niet zeggen is dat ze verouderde criteria gebruiken die zo breed zijn dat de behandelgroep ook kinderen met aandoeningen als depressie bevat. En daar werken deze therapieën wél bij.

Kinderen met ME lopen schade op door deze therapieën. Komen in een rolstoel, worden bedlegerig en in sommige gevallen raken ze zo beschadigd dat het op volwassen leeftijd tot euthanasie leidt.

Dit gebeurt niet alleen met kinderen, ook volwassenen met ME worden beschadigd voor het leven.

Een medicijn met een dergelijke bijwerking zou al lang van de markt zijn gehaald.

In het buitenland zijn als gevolg van deze inzichten deze therapieën losgelaten maar Nederland houdt er vooralsnog aan vast en volgt de verouderde richtlijn. Die dus dringend moet worden aangepast. Net als dat zorgverleners, artsen en therapeuten dringend geschoold moeten worden over wat ME is.

Wat een emoties. Voor lotgenoten die ik persoonlijk ken en die enorm schade door deze therapieën hebben opgelopen is deze berichtgeving enorm heftig. Naast dat het hoopvol is, zal er iets gaan veranderen?, worden trauma’s ook herbeleefd.

Het doet iets met mensen als ze na jaren van misbehandeling groot in het nieuws horen dat ze gelijk hebben. Er komt van slles naar boven. Ik wens iedereen veel sterkte om hiermee om te gaan.

Hier de  link naar de radio uitzending. Vanaf 33 minuten…

Hier ook de link naar het item over de open brief