Verantwoordelijkheid nemen als blogger over ME

Als blogger over de ziekte ME voel ik een grote verantwoordelijkheid voor wat ik hier deel en hóe ik het deel. Je weet tenslotte nooit hoe je woorden worden gelezen. Niet door wie, niet in welke context, en ik weet zeker niet hoe ziek of wanhopig iemand is die op mijn  blog terechtkomt.

ME is een complexe multisysteemziekte waarvoor tot op heden géén genezende behandeling bestaat. Die realiteit is hard, zeker als je ernstig ziek bent.

Natuurlijk kunnen sommige interventies zoals voeding, prikkelbalans, stressreductie of zenuwstelselregulatie enige verlichting bieden. Bij sommigen scheelt het wat,  een fractie meer herstel, iets betere slaap, net wat minder overprikkeling. Bij mij ook.

Maar dat is iets heel anders dan genezing. Voor velen doen deze interventies weinig tot niets. Het zijn meestal doekjes voor het bloeden, met een flink prijskaartje.

Juist daarom vind ik het belangrijk om terughoudend en kritisch te zijn als het gaat om onbewezen therapieën. Neem bijvoorbeeld kinesiologie, bioresonantie, of andere alternatieve behandelvormen. Verhalen daarover zijn altijd subjectief.

Als het zo krachtig en effectief is, waarom wordt het dan zelden grondig wetenschappelijk onderzocht en onderbouwd? Waarom ontbreekt er na al die tijd nog steeds degelijk bewijs van de werkzaamheid? Het maakt me sceptisch en voorzichtig.

Die voorzichtigheid breng ik ook over naar mijn lezers. Mijn blog is géén forum waar alles maar gezegd kan worden zonder context. Het is een persoonlijk blog, vanuit mijn ervaringen, mijn zoektocht en mijn afwegingen.

Ik wil geen platform bieden aan oproepen zoals er laatst kwam: “Bestel B12-injecties in het buitenland, als je huisarts dat niet wil voorschrijven!” of “door spiertesten, kan ik met ME toch blijven werken.”

Zulke uitspraken kunnen voor iemand met ernstige ME, die letterlijk op bed overleeft, heel schadelijk of misleidend (of kwetsend) zijn.

Ik geloof dat het mijn verantwoordelijkheid is om die nuance te blijven aanbrengen. Om ruimte te geven aan ervaringen, maar niet te doen alsof alles voor iedereen kan werken. Want dat is niet zo. Zeker bij ernstig zieke mensen wordt grote voorzichtigheid gevraagd. Wat voor de één werkt, kan voor de ander compleet uitputtend of zelfs schadelijk zijn.

Wat me opvalt, is dat ik, juist wanneer ik die nuance probeer aan te brengen, vaak impliciet te horen krijg dat ik ‘geen open blik heb of dat ik ‘alles afwijs wat niet wetenschappelijk bewezen is’.

Dat klinkt onschuldig, maar het schuift subtiel de suggestie naar voren dat mijn blik tekortschiet, dat ik ‘gesloten’ ben.

Terwijl het in werkelijkheid juist om zorgvuldigheid gaat over wat en hoe er informatie gedeeld wordt op deze plek. Dit is een subtiele vorm van gaslighting, en helaas een bekend gegeven binnen de geschiedenis van ME.

Ik vind het pijnlijk dat dit ook binnen lotgenotencontact gebeurt. Alsof kritische vragen stellen of grenzen aangeven op mijn eigen pagina, hetzelfde is als anderen iets ontzeggen.

Als blogger wil ik geen valse hoop aanwakkeren, maar eerlijke betrouwbare objectieve  informatie bieden. Dat doe ik door in te zoomen  op wat wél bekend is over ME, en door altijd te erkennen wat we nog níet weten.

Subjectieve ervaringen zijn waardevol en kunnen zeker iets toevoegen, mits met nuance gebracht,  maar ze zijn geen medisch bewijs. En ik wil niet dat iemand die op mijn blog belandt, denkt dat ze dat wel zijn.

Martine