Abilify·blog·Informatie

Ongevraagd advies



Het magische van het medicijn Low Dose Abilify is niet alleen dat mijn baseline is opgeschoven, waardoor er meer mogelijk is, maar ook dat een PEM veel korter duurt.

Voorheen was ik dagen tot weken met een PEM bezig. Nu meestal uren, hooguit een halve dag tot een dag.

Abilify komt wel met een prijs in de vorm van kilo’s aankomen en slecht, gefragmenteerd, slapen.

Ook schijnt er meer schade te kunnen zijn. Ik kreeg laatst ongevraagd per mail een shitload aan enge informatie over Abilify, met name over de gevolgen van langdurig slikken.

Ik krijg vaak ongevraagd informatie toegestuurd en elke keer is het een afweging, ga ik dit lezen? Zit ik op deze informatie te wachten?

Mensen die dit ongevraagd sturen hebben vaak de beste bedoelingen maar zijn ook soms erg fel. Ze willen me ergens van overtuigen omdat ze zelf iets hebben meegemaakt met betrekking tot het onderwerp waarover ze mailen en denken dat wat voor hen geldt voor iedereen geldt.

In ieder geval ging deze mail over de mentale en fysieke gevolgen van langdurig Abilify slikken en andere antipsychotica en antidepressiva.

Of het ook ging over de extreem lage dosis waarin ik het slik, betwijfel ik. Ik heb de mail vluchtig door gescrold en besloot het erbij te laten.

Ja, ik slik troep. Baclofen, Etoricoxib, Citalopram, Bètablokkers en nog meer. Als ik ineens zonder kom te zitten, wil ik niet weten wat er gebeurt aan afkickverschijnselen. En ongetwijfeld zijn er lange termijn gevolgen voor mijn lever, nieren en andere organen.

Maar het is een bewuste keuze. Liever korte leven met een beetje kwaliteit en buitenlucht dan langer leven, liggend in het donker, totaal geïsoleerd.

Die troep die ik slik, waarvoor mensen waarschuwen alsof ze me willen bekeren, maakt mijn leven leefbaar. Maakt dat ik door wil gaan, door kán gaan.

Dus stuurde ik ook deze vrouw een kort bedankje en gaf aan geen behoefte te hebben mijn behandeling of medicatie met haar te bespreken.

Informatie·ME Centraal·PEM·Post Exertional Malaise

Informatieboekje PEM/PENE

In januari 2022 publiceerde ik een maand lang twee keer per week artikelen over Post Exertionele Malaise (PEM)/ Post Exertional Neuro-Immune Exhaustion (PENE). In april 2022 organiseerde ME Centraal een themamaand over dit symptoom en werden mijn artikelen uitgebreid met wetenschappelijke informatie.

PEM/PENE is het kenmerkende symptoom van de ziekte Myalgische Encefalomyelitis (ME): na een fysieke, mentale of emotionele inspanning hebben ME-patiënten een (vaak vertraagde) terugslag én/of een verergering van symptomen.

Specifiek bij ME is dat die verergering pas na 24-72 uur na de inspanning zelf optreedt en dus niet te voorzien is. Bovendien kan dit dagen, weken en zelfs maanden aanhouden. Er kan zelfs een blijvende verergering van een of meer symptomen optreden.

In deze themamaand publiceerden we:

▪ artikelen van blogger Min of Meer waarin ze haar ervaring met PEM/PENE onderzoekt en deelt;

▪ diverse door ME Centraal vertaalde artikelen met wetenschappelijke informatie over PEM/PENE, alsmede een overzicht van verschenen artikelen en de stand van zaken op wetenschappelijk gebied;

▪ een informatiesheet over het vermijden van een ME-crash;

Al snel bleek dat er behoefte is aan een overzicht van alle in deze maand gepubliceerde artikelen over PEM/PENE, dus maakten we een boekje wat je hier kunt downloaden:

👉

Dit boekje bestaat uit drie delen. Het eerste deel bevat artikelen geschreven door Min of Meer over dit onderwerp. Het tweede deel bevat de wetenschappelijke informatie over PEM/PENE. Het derde deel bevat de op Facebook gepubliceerde samenvattingen van de artikelen uit deel 2. Alle artikelen uit deel 2 en 3 zijn vertaald, bewerkt, samengesteld en/of samengevat door ME Centraal.

Bij de opmaak hebben we zoveel mogelijk rekening gehouden met de beperktere aandachtspanne van ME-patiënten. Het boekje bevat veel witregels en van elk wetenschappelijk artikel is er dus een samenvatting.

Je kunt dit document delen met je omgeving of met zorgverleners/(para)medici. Natuurlijk zijn wij geen artsen of wetenschappers maar ervaringsdeskundigen.

De artikelen zijn niet bedoeld ter vervanging van medisch advies of voor het stellen van een diagnose. Wel hopen we op deze wijze te waarschuwen en te informeren.

Dit boekje is bedoeld om duidelijk te maken wat PEM/PENE is en vooral: wat de enorme impact is. Met PEM/PENE valt niet te onderhandelen. Leer te luisteren naar je lijf en wat het aangeeft. Zorg goed voor jezelf. Altijd natuurlijk, maar zeker tijdens een PEM/PENE.

We hopen dat dit boekje leidt tot meer begrip van en kennis over PEM/PENE.

Tekst en opmaak: ME Centraal & Min of Meer

Zie ook de post op https://mecentraal.wordpress.com

Foto: Martine