Medicijnen proberen

Sinds een maand slik ik off-label Clonidine. Het helpt sommige ME- patiënten tegen adrenerge klachten en het enigszins kalmeren van het zenuwstelsel. Maar het slaat zeker niet altijd aan en het kan bij sommigen flinke en nare bijwerkingen veroorzaken.

Nieuwe medicatie uitproberen is dus altijd maar weer afwachten of het iets doet, wát het doet en met welke kost dat komt. Ik ga daarom tegenwoordig elke nieuwe probeer-ronde in met nul verwachtingen.

Ook start ik alleen met iets nieuws als ik stabiel ben en niet in PEM zit. Dit is belangrijk omdat je bij ME een extreem gevoelig evenwicht hebt tussen mogelijke belasting en herstel. Als je midden in een PEM zit, is je systeem al volledig ontregeld.

Nieuwe medicatie kan namelijk bijwerkingen geven die moeilijk te onderscheiden zijn van je normale klachten, en het herstel van de PEM verstoren of verlengen. De kans bestaat daardoor dat je dan sneller denkt dat het niet werkt. Of dat je juist denkt dat het iets doet omdat je je rustiger voelt, terwijl dat misschien wel komt door de verergering van de uitputting die je tijdens PEM kunt voelen.

Ik heb de afgelopen jaren geleerd dat je het effect van een medicijn pas kunt beoordelen als je lijf op een relatief stabiel niveau functioneert, dus zonder een acute crash.

Dat betekent niet dat je je goed moet voelen, dat kan natuurlijk niet met ME, maar wel dat je baseline de dagen voordat je start, min of meer gelijk moet zijn.

Zo voorkom je dat je een verkeerde conclusie trekt (“dit is niets voor mij”), te snel stopt of te snel ophoogt. Of dat je de bijwerkingen verwart met een PEM of andersom.

Hoewel ik heel vaak in de hoofdprijs val met bijwerkingen, verdraag ik Clonidine heel goed. Ik ben laag begonnen, lager dan de door mijn behandelaar aanbevolen dosis, en heb na twee weken uitgebreid en na 4 weken nog een keer.

Hoewel het geen wondermiddel is, merk ik dat de adrenaline sneller zakt, ik slaap iets beter en ik word prettiger wakker.

Ik heb minder snel PEM en ik merk dat ik meer kan doen voordat de man met de hamer komt (nu nog leren die grens niet over te gaan 🙈).

Áls ik PEM heb is deze korter en minder intens, wat een grote verrassing is, want dat had ik eigenlijk helemaal niet verwacht.

Sinds ik dit slik heb ik me alle dagen, op één na, kunnen aankleden. Ik poets nu twee keer per dag mijn tanden en maak me regelmatig op. Ik lig toch zeker 5 van de 7 dagen per week een paar uur per dag beneden in de schaduw op het ligbed in de tuin.

Ik ben op bezoek bij onze zoon geweest, heb daar, én een keer thuis, trap gelopen én afgelopen weekend kwam mijn zus mantelzorgen en hadden we het enorm gezellig (veel gepraat). Oké, dat laatste leidde natuurlijk wel tot een PEM, maar die was na een dag weer over.

🔹Wat is Clonidine?
Clonidine is van oorsprong een bloeddrukmedicijn. Maar dat is niet waarom het bij ME wordt ingezet. Het werkt bij ME vooral in op het zenuwstelsel (áls het werkt). Clonidine remt de afgifte van noradrenaline, het stresshormoon dat ons lijf in de actiestand zet.

Bij sommige ME-patiënten staat dat systeem te veel aan, ook als je alleen maar ligt of rust. Dat merk je bijvoorbeeld aan een te snelle hartslag in rust of bij het opstaan, een voortdurend opgejaagd gevoel, slecht inslapen ondanks de totale uitputting, veel zweten, snel overprikkeld zijn of het gevoel hebben dat je “op adrenaline loopt”.

Bij deze klachten kan clonidine bij sommige ME patiënten helpen. Het wordt dus off-label ingezet.

Het remt het overactieve stress systeem en geeft het lijf wat rust van binnenuit. Je wordt er meestal niet suf van, maar wel wat rustiger in je hoofd en lijf. Sommige patiënten slapen er iets beter door, hebben minder hartkloppingen of voelen zich wat minder opgejaagd.

Maar, het werkt zeker niet bij iedereen. Ik weet van diverse lotgenoten dat ze flink onderuit gingen na het proberen van Clonidine. Het is pittig spul en kan flinke bijwerkingen veroorzaken. Ik ben daarom express op een lagere dosis dan aanbevolen gestart.

Daarbij moet Clonidine heel langzaam worden op- én afgebouwd.

Het kán de bloeddruk verlagen, dus als je al van nature een lage bloeddruk hebt, kan dat een flinke rode vlag zijn.

Je moet het heel goed timen met andere medicijnen om te voorkomen dat ze tegen elkaar in gaan werken en met sommige medicijnen kan het niet worden gecombineerd.

Dit medicijn wordt trouwens ook wel off-label voorgeschreven aan vrouwen die in de overgang zijn maar geen hormoontherapie willen of kunnen slikken. Dit even ter aanvulling

🔹Tot slot
Medicatie die off-label wordt ingezet en vaak in een andere dosis dan oorspronkelijk bedoeld, kan onverwachte reacties geven, zeker bij ME.

Dat brengt dus risico’s met zich mee. Ga hier niet in je eentje mee experimenteren maar laat je goed begeleiden door een arts die bekend is met deze toepassing, en overleg altijd over combinaties met andere medicijnen.

Ik schrijf dit absoluut niet als medisch advies, maar deel mijn ervaring omdat ik er veel vragen over heb ontvangen. En ook om te laten zien hoe ik telkens iets uitprobeer, meestal onderuit ga en soms tóch een schot in de roos heb. Low Dose Abilify (LDA) was er zo één voor mij, en dit ook.

Martine

Nieuwe medicatie uitproberen is dus altijd maar weer afwachten of het iets doet, wát het doet en met welke kost dat komt. Ik ga daarom tegenwoordig elke nieuwe probeer-ronde in met nul verwachtingen.

Ook start ik alleen met iets nieuws als ik stabiel ben en niet in PEM zit. Dit is belangrijk omdat je bij ME een extreem gevoelig evenwicht hebt tussen mogelijke belasting en herstel. Als je midden in een PEM zit, is je systeem al volledig ontregeld.

Nieuwe medicatie kan namelijk bijwerkingen geven die moeilijk te onderscheiden zijn van je normale klachten, en het herstel van de PEM verstoren of verlengen. De kans bestaat daardoor dat je dan sneller denkt dat het niet werkt. Of dat je juist denkt dat het iets doet omdat je je rustiger voelt, terwijl dat misschien wel komt door de verergering van de uitputting die je tijdens PEM kunt voelen.

Ik heb de afgelopen jaren geleerd dat je het effect van een medicijn pas kunt beoordelen als je lijf op een relatief stabiel niveau functioneert, dus zonder een acute crash.

Dat betekent niet dat je je goed moet voelen, dat kan natuurlijk niet met ME, maar wel dat je baseline de dagen voordat je start, min of meer gelijk moet zijn.

Zo voorkom je dat je een verkeerde conclusie trekt (“dit is niets voor mij”), te snel stopt of te snel ophoogt. Of dat je de bijwerkingen verwart met een PEM of andersom.

Hoewel ik heel vaak in de hoofdprijs val met bijwerkingen, verdraag ik Clonidine heel goed. Ik ben laag begonnen, lager dan de door mijn behandelaar aanbevolen dosis, en heb na twee weken uitgebreid en na 4 weken nog een keer.

Hoewel het geen wondermiddel is, merk ik dat de adrenaline sneller zakt, ik slaap iets beter en ik word prettiger wakker.

Ik heb minder snel PEM en ik merk dat ik meer kan doen voordat de man met de hamer komt (nu nog leren die grens niet over te gaan 🙈).

Áls ik PEM heb is deze korter en minder intens, wat een grote verrassing is, want dat had ik eigenlijk helemaal niet verwacht.

Sinds ik dit slik heb ik me alle dagen, op één na, kunnen aankleden. Ik poets nu twee keer per dag mijn tanden en maak me regelmatig op. Ik lig toch zeker 5 van de 7 dagen per week een paar uur per dag beneden in de schaduw op het ligbed in de tuin.

Ik ben op bezoek bij onze zoon geweest, heb daar, én een keer thuis, trap gelopen én afgelopen weekend kwam mijn zus mantelzorgen en hadden we het enorm gezellig (veel gepraat). Oké, dat laatste leidde natuurlijk wel tot een PEM, maar die was na een dag weer over.

🔹Wat is Clonidine?
Clonidine is van oorsprong een bloeddrukmedicijn. Maar dat is niet waarom het bij ME wordt ingezet. Het werkt bij ME vooral in op het zenuwstelsel (áls het werkt). Clonidine remt de afgifte van noradrenaline, het stresshormoon dat ons lijf in de actiestand zet.

Bij sommige ME-patiënten staat dat systeem te veel aan, ook als je alleen maar ligt of rust. Dat merk je bijvoorbeeld aan een te snelle hartslag in rust of bij het opstaan, een voortdurend opgejaagd gevoel, slecht inslapen ondanks de totale uitputting, veel zweten, snel overprikkeld zijn of het gevoel hebben dat je “op adrenaline loopt”.

Bij deze klachten kan clonidine bij sommige ME patiënten helpen. Het wordt dus off-label ingezet.

Het remt het overactieve stress systeem en geeft het lijf wat rust van binnenuit. Je wordt er meestal niet suf van, maar wel wat rustiger in je hoofd en lijf. Sommige patiënten slapen er iets beter door, hebben minder hartkloppingen of voelen zich wat minder opgejaagd.

Maar, het werkt zeker niet bij iedereen. Ik weet van diverse lotgenoten dat ze flink onderuit gingen na het proberen van Clonidine. Het is pittig spul en kan flinke bijwerkingen veroorzaken. Ik ben daarom express op een lagere dosis dan aanbevolen gestart.

Daarbij moet Clonidine heel langzaam worden op- én afgebouwd.

Het kán de bloeddruk verlagen, dus als je al van nature een lage bloeddruk hebt, kan dat een flinke rode vlag zijn.

Je moet het heel goed timen met andere medicijnen om te voorkomen dat ze tegen elkaar in gaan werken en met sommige medicijnen kan het niet worden gecombineerd.

Dit medicijn wordt trouwens ook wel off-label voorgeschreven aan vrouwen die in de overgang zijn maar geen hormoontherapie willen of kunnen slikken. Dit even ter aanvulling

🔹Tot slot
Medicatie die off-label wordt ingezet en vaak in een andere dosis dan oorspronkelijk bedoeld, kan onverwachte reacties geven, zeker bij ME.

Dat brengt dus risico’s met zich mee. Ga hier niet in je eentje mee experimenteren maar laat je goed begeleiden door een arts die bekend is met deze toepassing, en overleg altijd over combinaties met andere medicijnen.

Ik schrijf dit absoluut niet als medisch advies, maar deel mijn ervaring omdat ik er veel vragen over heb ontvangen. En ook om te laten zien hoe ik telkens iets uitprobeer, meestal onderuit ga en soms tóch een schot in de roos heb. Low Dose Abilify (LDA) was er zo één voor mij, en dit ook.

Martine