šŸŖ¶Afscheid

~ MB

TW: Euthanasie


Vanmorgen om half 11 namen we als ME-gemeenschap afscheid van lotgenote Denise Burgy. Een lieve, zachte, gevoelige vrouw wier lijden door de ME ondragelijk is geworden. Het was haar wens dat datum en tijdstip van haar overlijden vooraf online gedeeld zou worden. Onvoorstelbaar veel mensen uit de gemeenschap hebben zodoende bij haar overlijden stilgestaan.

Ik leerde Denise kennen in een klein online supportgroepje van ME-ers waar lief en leed (nog steeds) wordt gedeeld. De laatste jaren was zij te ziek om daar aanwezig te zijn en bestond ons contact uit mails, die steeds korter werden. Tot ze te ziek werd om ook dat contact te onderhouden. Ik stuurde haar kaartjes in de hoop dat ze voelde dat ik aan haar denk.

Weer neemt een ME-patient de beslissing om haar leven te beƫindigen, omdat het te zwaar wordt en er geen vooruitzichten op verbetering zijn.

De afgelopen 1,5 jaar namen we afscheid van CĆ©line, Lauren, Loes, Sas en nog vele anderen die ik soms niet persoonlijk kende maar waarvan ik de aankondigingen wel voorbij zag komen.

Het raakt. Zouden deze stuk voor stuk prachtige mensen ook zijn overleden als er eerder in biomedisch onderzoek was geĆÆnvesteerd? Als er geen gedragstherapie was opgedrongen met verslechtering tot gevolg? Als ME niet zo was gestigmatiseerd? Als er passende zorg en ondersteuning was geweest?

Ik voel woede, verdriet en wanhoop. Ik voel ook schaamte en onmacht te leven in een samenlevingĀ  die haar medemens dit aandoet, passende behandeling en zorg ontzeggen.

Ik voel ook kwetsbaarheid. Ook ik kan verder achteruit gaan. Waar ligt mijn grens? Ik heb nu nog een netwerk, wat als dat wegvalt?

Ik voel veel liefde, ontzag en respect voor Denise, dat zij zo’n moedige beslissing durft te nemen. We hebben niet in de hand wat er met ons gebeurt in het leven maar kunnen wel zeggen, ‘dit is genoeg’. Dat is de ultieme zelfzorg.

Denise had ooit dromen en verwachtingen over haar leven en werd teruggefloten door de keiharde realiteit. Ik had iets anders, mooiers en beters, voor haar gehoopt.

Het maakt me naast verdrietig ook strijdlustig. Eens te meer is het duidelijk hoe hard we voor onze meest getroffen mede-patienten moeten knokken.

Ik neem je op mijn schouders lieve Denise, net als dat ik Karen, CĆ©line, Loes, Lauren, Sas, Joep, Joyce en zoveel anderen met me meedraag.

Martine

Onbekend's avatar

Gepubliceerd door MB

Schrijft over leven met de ziekte ME.

4 gedachten over “šŸŖ¶Afscheid”

  1. Ik weet niet wat ik moet zeggen. Geen van de overleden lotgenoten heb ik gekend, nou ja, Celine een beetje via haar vader.

    Maar al zou ik weten wat ik moet zeggen, ik zou het niet kunnen. Want hier word ik stil van. Er zijn geen woorden die ik uit zou kunnen spreken als het verdriet, de onmacht en het lijden zo groot zijn, dat het iemand zou kunnen troosten. Er is medeleven, een denken aan, een stilstaan bij. Maar geen woorden die ik kan zeggen. Het snoert me de keel dicht.

    Het enige dat ik op zo’n moment kan is denken: ‘O, God laat me niet slechter worden, geef me een kans om te leven.’ Maar dat is weer een dramatische vorm van egoĆÆsme, dus die gedachte druk ik snel de kop weer in.

    Het is zo onrechtvaardig.

    Het fijne van jouw bericht is dat het gedicht Weggaan van Rutger Kopland ook door mij gebruikt is bij het overlijden van een geliefde. Daar zit voor mij toch een vorm van troost is. Een herkenning.

    Dank je voor je mooie woorden, Martine.

    Geliked door 1 persoon

    Beantwoorden

Geef een reactie op lennyspruijt Reactie annuleren