Ervaringen zijn waardevol maar geen bewijs

Lotgenotencontact kan enorm waardevol zijn. Het geeft herkenning, troost en soms ook inzichten waar je zelf nooit op gekomen was. Door beschrijvingen van medepatiënten ontdekte ik bijvoorbeeld dat de klachten die ik al anderhalf jaar steeds erger voelde, pasten bij POTS. Daardoor kwam ik bij de juiste specialist terecht en kreeg ik eindelijk de juiste diagnose. Ik ben nog steeds dankbaar voor dat moment. Het heeft me mogelijk voor nog meer schade behoed.

Dit soort voorbeelden hoor ik vaker. Mensen die via via op het spoor kwamen van een diagnose, een hulpmiddel of een aanpassing die hun leven net iets draaglijker maakte. Het kan veel een verschil maken.

Tegelijkertijd is er ook een andere kant. En daar wil ik het vandaag over hebben. Die kant komt naar voren wanneer persoonlijke ervaringen worden gebracht alsof ze voor iedereen zouden moeten gelden. Als iemand schrijft dat iets voor hen goed werkte en daarom maar beter door iedereen geprobeerd kan worden. Of als erbij gezegd wordt dat je nu eenmaal alles moet proberen, ook als dat tijdelijk tot achteruitgang leidt.

Dat soort opmerkingen zijn meestal goed bedoeld. Mensen willen helpen. Ze zijn enthousiast over iets dat voor hen verlichting bracht en hopen dat het ook anderen helpt. Toch kunnen zulke adviezen een heel andere uitwerking hebben dan bedoeld wordt. Vooral bij patiënten die veel zieker zijn dan gemiddeld. Het kan onbedoeld schadelijk zijn en soms zelfs voelen als druk of gaslighting.

Ervaring is geen garantie

Dat iets voor jou werkt, betekent niet automatisch dat het ook voor iemand anders werkt. ME is een complexe ziekte die zich op talloze manieren kan uiten. Wat voor de een een kleine verbetering geeft, kan bij een ander een heftige crash veroorzaken. En dat is geen uitzondering, maar een realiteit voor veel mensen met ernstige of zeer ernstige ME.

Bij hen is het zenuwstelsel vaak zo overbelast dat zelfs een lichte prikkel, een kort gesprek of een klein supplement al te veel kan zijn. Hun systeem is jarenlang tot het uiterste belast en kan geen extra’s meer verdragen. Dat zijn geen mensen die niets meer willen proberen, maar mensen die letterlijk niets meer over hebben om te investeren.

Het delen van ervaringen vraagt om terughoudendheid en bescheidenheid. Het kan waardevol zijn om iets te delen, maar laat het bij jezelf en dring het niet op aan een ander met goedbedoelde maar mogelijk kwetsende opmerkingen als: “zonder terugslag ga je helaas ook geen herstel krijgen.”

Herstel is niet maakbaar

Soms klinkt in die reacties over verbetering of herstel iets door dat veel mensen met ME herkennen. De overtuiging dat wie zich maar genoeg inzet, altijd iets van verbetering zal zien. Dat je bereid moet zijn om risico’s te nemen en dat een terugslag erbij hoort. Dat wie niets probeert, ook niet beter wil worden.

Die gedachte is verleidelijk. Ze geeft een gevoel van controle. Maar ze is ook gevaarlijk. Want ze doet alsof herstel vooral een kwestie is van wilskracht, proberen of moed. En dat is het niet, niet bij ME.

Sterker nog, dit soort uitspraken kunnen het idee oproepen dat wie niet verbetert, dat vooral aan zichzelf te wijten heeft. Alsof je niet genoeg geprobeerd hebt of niet open genoeg staat voor verandering. Alsof terugval slechts een tijdelijk ongemak is dat je dan maar voor lief moet nemen.

Voor mensen die nauwelijks hun hoofd kunnen optillen of die al uitgeput zijn na het tandenpoetsen, is deze druk niet alleen onrealistisch maar ook schadelijk. Stil blijven liggen is voor hen geen keuze maar een noodzakelijke overlevingsstrategie. Ze hebben veel te verliezen.

Goedbedoeld maar schadelijk

Wanneer ik uitleg waarom ik of andere patiënten met ernstige ME niet zomaar iets kunnen proberen, wordt daar niet altijd met begrip op gereageerd. Dan wordt er al snel gezegd dat je niet wilt luisteren, dat je niet beter wílt worden,  dat je het blijkbaar niet snapt.

Dat is moeilijk, omdat het precies de patronen zijn waar zoveel mensen met ME in vastlopen. Je geeft je grenzen aan en er wordt niet naar je geluisterd. Er wordt getwijfeld aan je motivatie. De manier waarop mensen reageren lijkt zorgzaam, maar onder de oppervlakte verschuift het perspectief naar iets dat heel venijnig kan overkomen. De ziekte wordt iets waar jij invloed op zou kunnen hebben, als je maar anders zou denken of doen.

Dat is een vorm van gaslighting. Vaak niet met kwade bedoelingen, maar wel met ingrijpende gevolgen. Het doet alsof je jezelf in de weg zit door niet te willen proberen en dat terwijl je op je kwetsbaarst bent.

Wat we wel weten

Over ME is nog veel onbekend. Er is weinig duidelijkheid over de verschillende subtypes, de exacte oorzaken, en waarom de een iets verdraagt wat de ander totaal onderuit haalt.

Wat we wél weten, is dat ME zich bij iedereen anders uit. Dat wat voor de een helpt, bij een ander tot achteruitgang kan leiden. Dat rust voor sommigen heel langzaam tot herstel leidt, voor anderen hooguit stabiliteit oplevert, en dat er ook mensen zijn bij wie niets lijkt te helpen. Zij gaan vaak progressief achteruit, ook van interventies met medicijnen.

De enige conclusie die we met enige zekerheid kunnen trekken, is dat er geen vaste aanpak bestaat. En dat er dus ook geen universeel pad naar herstel is, net zoals dé ME-patiënt ook niet bestaat.

Laten we daarom zorgvuldiger zijn

Laten we stoppen met het presenteren van subjectieve ervaringen als waarheid. Laten we voorzichtig zijn met goedbedoelde druk om iets te proberen. Laten we herstel niet verbinden aan inzet, durf of volhouden. En laten we vooral niet vanzelfsprekend aannemen dat wat jou hielp, ook geschikt is voor een ander.

In plaats daarvan kunnen we elkaar vragen stellen, luisteren zonder oordeel en ruimte laten voor verschillen. We kunnen ervaringen delen zonder conclusies voor een ander te trekken en erkennen hoe kwetsbaar het lichaam van iemand met ernstige ME kan zijn.

En misschien wel het allerbelangrijkste: laten we accepteren dat sommige mensen niets meer kunnen proberen. Niet omdat ze dat niet willen, maar omdat hun lijf daar simpelweg niet meer toe in staat is.

Sommige patiënten zijn uitbehandeld. Dat is geen teken van opgeven maar van realisme. Opmerkingen als ‘er is altijd wel íets wat je kunt proberen’ doen geen recht aan hun situatie en dat verdienen ze wel.

We hoeven elkaar niet te overtuigen. Alleen maar ruimte te maken voor de realiteit van de ander. Juist daarin ligt de echte kracht van lotgenotencontact, vind ik dan toch.