Drastische maatregelen

Deze week heb ik op mijn facebook  blogpagina iets gedaan wat ik nog niet eerder heb gedaan. Ik heb mensen geblokkeerd.

Op Facebook is mijn bereik groot, groter dan hier op de site. Ik krijg daar  heel veel reacties. Soms meer dan ik aankan. En sommige van die reacties trekken me leeg.

En dus blokkeerde ik een aantal mensen. Niet omdat ze het niet met me eens zijn, en ook niet omdat ik geen tegengeluid zou verdragen. Maar omdat ze bleven doorgaan nadat ik aangaf dat hun opmerkingen me raakten, dat ik ze kwetsend vond.

Wie hier vaker leest, weet dat ik ME beschouw als een ernstige en complexe multisysteemziekte. Geen burn-out, geen modeziekte en zeker geen kwestie van positief denken of ‘je mindset veranderen’.

Herstel  is voor de overgrote meerderheid simpelweg niet weggelegd. In 95 procent van de gevallen is herstel niet haalbaar, hoe graag ik ook zou willen dat het anders was.

Toch blijven sommige mensen, keer op keer, proberen mij te overtuigen van hun visie. Alsof ik, na 18 jaar, nog niet heb begrepen hoe het écht zit. Alsof ik open zou moeten staan voor ‘hun waarheid’, omdat het voor hen anders liep. Alsof hun ervaring automatisch ook voor mij geldig zou moeten zijn.

Je hoeft het niet met mij eens te zijn. Je mag hier gerust je eigen verhaal delen. Dat doe ik zelf tenslotte ook, vanuit mijn perspectief. Maar op het moment dat iemand reageert met woorden als:

– “Als ik het kan, kun jij het ook”,

-“Er is altijd een uitweg, als je maar écht wilt”

(Gisteren weer te horen gekregen)

gebeurt er iets met mij. Er wordt  iets geraakt wat veel dieper zit dan alleen woorden op een scherm. Ik voel me gegaslight.

Het zijn precies die opmerkingen die de impliciete boodschap meedragen dat ik niet genoeg mijn best doen, dat ik blijkbaar iets verkeerd aanpak of dat ik de verkeerde keuzes maak.

En als ik dan probeer uit te leggen dat zulke opmerkingen pijnlijk zijn, en iemand blijft tóch doorgaan,  dan trek ik voortaan een grens.

Niet omdat ik geen andere meningen wil horen en zeker niet omdat ik geloof dat ik alles beter weet. Maar omdat ik mezelf moet beschermen tegen de voortdurende ondermijning van mijn ervaring. Tegen de twijfel die heel subtiel wordt gezaaid. Tegen het ongemak van wéér moeten uitleggen waarom deze ziekte geen kwestie is van ‘gewoon doorgaan’ of ‘alles een kans geven’.

Daar komt nog iets bij.Ik voel ook een verantwoordelijkheid naar de mensen die hier meelezen, dat heb ik al vaker gezegd.

Sommigen van jullie zijn al jaren ziek. Maar er zijn ook lezers die nog maar net weten dat ze ME hebben. Die nog zoekende zijn en heel kwetsbaar. Die proberen te begrijpen wat er met hen aan de hand is, vaak midden in een chaos van medische verwarring en goedbedoelde adviezen.

Ook voor hen wil ik dat deze pagina helder en veilig blijft. Hier is geen ruimte voor misleidende aannames over ‘je denken aanpassen’, of ‘het verhaal loslaten dat je ziek bent’. Ik maak geen plek voor mind-body-retoriek die verstopt zit in opmerkingen als, ‘als ik het kan, kun jij het ook, je moet niet blijven hangen in het verleden’. Ik probeer me hier zoveel mogelijk te baseren op wat de wetenschap laat zien.

Sinds 2008 heb ik vrijwel alles geprobeerd wat op mijn pad kwam. Reguliere behandelingen, alternatieve therapieën, voedingsinterventies, acupunctuur , Gupta, psychosociale  therapie, Buteyko, Ceasartherapie…noem maar op.

Alles waar ik enigszins hoop uit putte en wat binnen mijn bereik lag,  financieel, praktisch of emotioneel, heb ik geprobeerd. Dat was niet altijd zonder risico’s. Een deel van die pogingen heeft me helaas juist zieker gemaakt, vooral de benaderingen die uitgingen van ‘verkeerde overtuigingen’, ‘mentale blokkades’ of ‘je verhaal herschrijven’.

De kleine stapjes vooruit die ik de afgelopen jaren heb kunnen zetten, zijn met enorme inspanning en voorzichtigheid bevochten. En eerlijk gezegd kan ik het me niet meer veroorloven om zomaar van alles nog eens te proberen. De inzet is simpelweg te hoog, ik heb ontzettend veel te verliezen.

Ik begrijp dat sommige mensen toevallig op mijn blog terechtkomen zonder dat ze mijn achtergrond kennen. En dat ze reageren vanuit hun eigen ervaring, soms uit oprecht enthousiasme, soms uit hoop, soms uit een goedbedoelde drang om te helpen. Maar ongevraagde adviezen zijn niet altijd onschuldig. En soms zijn ze ronduit prekerig en ongewenst.

De laatste tijd lijkt het wel alsof bijna elke post die ik plaats, minstens één reactie oplevert die in de categorie ‘ongevraagd advies’ valt. Soms zelfs leidt het tot opdringerige privéberichten. Alsof iemand me nog meer apart wil nemen om me de weg te wijzen, of me ergens op wil wijzen ‘omdat ik het misschien nog niet wist’.

Ik bén al zo lang bezig en ik bén al zo moe van dat steeds weer moeten uitleggen, tot vervelens aan toe. 

Deze week dacht ik: tot hier en niet verder. Ik heb opmerkingen verwijderd en ik heb mensen geblokkeerd.

Niet omdat ik mensen wil buitensluiten, maar omdat deze pagina veilig moet zijn.Niet alleen voor mij. Maar ook voor iedereen die hier komt zoeken naar informatie, herkenning en rust.

Martine

Ps Dibbes is het met me eens!