Hoop, een mentaal mijnenveld

Angst voor een onzekere toekomst, en een lichaam dat onvoorspelbaar reageert. Wat doet dat met ME? Wat doet het met mij?

Durf ik vooruit te kijken, een jaar, vijf jaar, zelfs tien jaar? Soms probeer ik het, maar ik weet natuurlijk niet wat de toekomst brengt. En misschien weet ik niet eens zeker of ik het wel zou wíllen weten, als dat kon.

Er gebeurt veel in de wetenschap op dit moment. Nieuwe hypotheses en ontwikkelingen die hoop geven. Maar is dat op tijd voor mij? Gaat het me helpen om de jaren die voor me liggen in enigszins redelijke gezondheid door te brengen? Of is het hoogst haalbare waar ik op mag hopen stabiliteit of het stoppen van verdere achteruitgang?

En is dat dan genoeg? Houdt het me op de been, als ik weet dat ik met wat geluk zo kan blijven leven als nu? Helpt dat ons als ik ouder word, als ook Mischa op termijn wat veerkracht inlevert?

Voor nu betekent het dat ik zo voorzichtig mogelijk probeer te zijn. Ik zet zoveel mogelijk in op behoud van mijn baseline met maximaal pacen en mijn grenzen bewaken waar ik maar kan. Wat met mijn karakter een uitdaging is want ik ben nogal van de extremen.

Daarbij komt dat je niet alles in de hand hebt. Veel aanslagen op mijn belastbaarheid komen van buitenaf, van geluidsoverlast, gedoe, falende zorg, noodzakelijke verbouwingen, zieke huisdieren. Factoren waar ik nauwelijks invloed op heb maar die wel bijdragen aan verslechtering.

Ze zeggen altijd dat regeren vooruitzien is. Maar juist dat vooruitzien ontbreekt hier volledig. Alles blijft voorwaardelijk en fragiel. Ik kan plannen maken, maar ik weet nooit of het lukt om ze uit te voeren.

Zingeving vind ik gelukkig wel. Ik hoef me niet af te vragen waaróm ik mijn dagen doorkom. Door mijn pen te gebruiken, informatie te delen, zichtbaarheid te geven aan het leven met ME, ervaar ik flink wat betekenis. Daar hoef ik niet aan te twijfelen.

Waar ik wél mee worstel, is hoop. Durf ik nog te hopen? Is dat realistisch, of schiet ik mezelf daarmee in de voet? Hoop kan een mens gaande houden, maar ook heel hard laten vallen.

Ik heb heel vaak gedacht dé oplossing te hebben gevonden. Behandelingen waarvan ik overtuigd was dat ze zouden gaan helpen door beloftes van behandelaars die achteraf op niets gebaseerd bleken.

De klap telkens erna, was elke keer harder. De desillusie werd zwaarder naarmate ik zieker werd. Tot ik op een punt kwam waarop ik merkte dat het beter voor mij was was om verwachtingen los te laten.

Maar leven zonder hoop voelt óók moeilijk. Schraal en kaal. Alsof je nergens niet meer mág verlangen, omdat je jezelf dan schaadt.

Dus balanceer ik wat, tussen hoop en terughoudendheid,  tussen openstaan voor wat misschien nog mogelijk is en mezelf beschermen tegen de onvermijdelijke dreun als dat toch niet zo blijkt te zijn. En dat voelt soms als een mijnenveld.