Zweefparasol

Op goede dagen lig ik tegenwoordig in de tuin. Op een heerlijk comfortabel ligbed, ondersteund met kussens en omringd met alles wat ik maar nodig heb.

Omdat ik de zon niet verdraag, lig ik in de schaduw onder een hele grote zweefparasol. Zo een met een voet die je kunt vullen met stenen of zand. Staat dat eenmaal op zijn plek, dan is er geen beweging meer in te krijgen.

Tenminste, dat dacht ik. Maandag lag ik eronder en het begon flink te waaien. Dus het doek van de parasol begon te klapperen. En toen ineens, met een gigantische windvlaag, kwam het hele ding omhoog 😱.

Mischa was er niet, en ook al zou hij er wel zijn geweest, er was geen tijd. Ik reageerde in een reflex en ging aan de parasol hangen. En daarna, toen de vlaag was gaan liggen, heb ik de parasol ingeklapt, wat ook een flinke inspanning was.

Dinsdag merkte ik niets. Woensdag ook niet. En donderdag was mijn rug een pijnlijke plank en doen mijn armen enorm pijn. Ik voel me ook vergiftigd. Geheel in stijl kwam de post-exertionele malaise (PEM) 72 uur later.

Die PEM is een verergering van alle ME-klachten na een fysieke, cognitieve of emotionele inspanning, of zelfs na sensorische prikkels. Bij ernstige ME kan tandenpoetsen al teveel zijn of een klein gesprekje.

Wat het zo verraderlijk maakt is dat de terugslag vaak pas veel later komt. Alsof je lichaam pas achteraf ontdekt wat er gebeurd is. Dat is niet psychisch, en ook geen ‘gewone spierpijn door deconditionering’. In onderzoek is gemeten wat er bij mensen met ME in de spieren gebeurt na inspanning: het spierherstel valt stil, er hoopt zich melkzuur op, en er zijn afwijkingen in de zuurstofverwerking te zien. Zelfs al na lichte belasting.¹

Intussen draait je lichaam tijdelijk als het ware op ‘noodstroom’. Het probeert de schade te beperken, maar raakt overbelast. Het immuunsysteem gaat in de verdediging, het zenuwstelsel en de hormoonbalans raken nog meer dan anders uit balans. Het is alsof alles wat normaal samenwerkt nu tegen elkaar in werkt. En dan zakt alles in.

Dat gebeurt niet bij gezonde mensen, en ook  niet doordat je “niets meer gewend bent”. De reactie bij ME (en PAIS) is lichamelijk anders en meetbaar. Dat maakt het des te belangrijker dat PEM serieus genomen wordt.

Aan een parasol hangen is dus topsport voor mij. Toch ben ik blij dat het lukte. Zou dat ding zijn omgedonderd, dan zou omhoog krijgen door het gewicht nooit meer lukken. En stel je voor dat het op een kat terecht zou zijn gekomen 😱.