Rood staan

Sinds half mei draag ik een Garmin-smartwatch en houd ik mijn energie bij alsof het een bankrekening is. De Body Battery van Garmin fungeert daarbij als mijn saldo. Wat komt er binnen? Wat geef ik uit? Wanneer kom ik in het rood te staan, en hoe diep zak ik dan?

Het klinkt zakelijk, maar juist die afstand helpt me. Want hoe ik me voel is vaak misleidend, terwijl cijfers me dwingen om het concreter te maken.

Ik houd dit al een tijdje bij, samen met een vriend, een lotgenoot die ook een Garmin draagt en mijn manier van denken over dalingen en herstelpunten meteen begreep.

Elke dag delen we ons saldo en steunen we elkaar. Niet als competitie, maar als oefening in inzicht. Wat leverde punten op? Wat kostte te veel? Waar ging het onverwachts mis?

’s Ochtends delen we de cijfers van de dag ervoor, halverwege de dag checken we even kort bij elkaar in, en ’s avonds blikken we terug. Hele korte contactmomenten maar heel waardevol.

Ik denk dat het nodig is. Ik rust veel en pace me een ongeluk. Maar neem soms ook te weinig rust tussen twee noodzakelijke handelingen in. Doe te vaak te veel achter elkaar, om het maar “achter de rug te hebben”. Of ik lig te lang beneden in de schaduw in de tuin, want “nu kan het”, en vergeet voor het gemak even dat ik buiten veel sneller leegloop.

Dat leeglopen is een voorbode  van me slechter voelen. Het horloge ziet dus sneller dan ikzelf wanneer het misgaat.

Ondanks veel rusten sta ik structureel in het rood. Niet diep, maar als het elke dag gebeurt, telt het wel op.

Herstelmomenten, momenten waarop de Body Battery daadwerkelijk oplaadt, zijn zeldzaam. ’s Nachts laad ik (vaak beperkt) op, soms in de ochtend een paar puntjes extra na een zeldzaam goede nacht. De rest van de dag loop ik leeg, zelfs tijdens rust. Liggen of stille tijd kost dan ook punten. Alles komt met een prijs.

Mijn eerste doel is dan ook niet om te sparen. Ik probeer quitte te spelen. Geen ‘boetes’ meer door te veel tegelijk te doen. En vooral leren herkennen wanneer ik iets níet moet doen, omdat ik het gewoon niet kan ‘betalen’.

Na een paar dagen merkte ik al dat dit mijn impulsiviteit remt. Dat ik sneller iets laat, omdat ik in de plus wil eindigen.

Door er zo naar te kijken, ben ik anders gaan plannen. Douchen is nu een te grote investering. Een cognitief blok op de laptop voelt als een bewuste uitgave. Tandenpoetsen kost gemiddeld twee tot vier punten, dus ik poets vaak liggend.

Deze aanpak geeft me rust. En iets houvast. Mijn lichaam genereert simpelweg niet genoeg om zichzelf draaiende te houden. Als ik dat accepteer, kan ik misschien andere keuzes maken. En ik merk ook dat ik voorzichtiger word.

Heel soms lukt het om een dag met een kleine winst af te sluiten. Dat voelt goed. Wie weet bouw ik zo ooit aan een buffer en hopelijk meer veerkracht.

Voor nu is het al veel waard dat ik dit niet meer alleen doe. Dat ik elke dag even kan inchecken bij iemand die ook weet hoe het voelt om te leven met een onbetrouwbaar lichaam, en die ook probeert om iets op te bouwen.

Natuurlijk zijn er geen garanties. Goed gedrag leidt niet automatisch tot goede resultaten bij ME. Daar is deze ziekte te grillig voor. En de impact van onverwachte gebeurtenissen of stress is vaak groter dan je aankan. Waarbij soms een te pittige of te grote maaltijd al stress voor mijn lichaam betekent

Maar dit is een manier van pacen die mij aanspreekt. Mijn brein begrijpt dit en wordt erdoor gemotiveerd. Het lijkt een beetje op de activiteitenweger die ergotherapeuten soms gebruiken en waarmee ik jaren geleden probeerde te pacen.

Met dat verschil dat je daar zelf punten toekent aan activiteiten en dat dit statisch is. Terwijl  toiletbezoek bijvoorbeeld de ene dag vier punten kost, en de andere dag maar twee.

De Garmin houdt wél rekening met die fluctuaties. En daar kan ik op inspelen.

Dit zal niet voor iedereen werken. Sommigen raken hier juist overprikkeld van, of vertrouwen liever op hun lichaamssignalen. Bij mij is dat voelen niet (meer) betrouwbaar. Tegen de tijd dat ik iets voel, is het al te laat. Ik heb dus externe controlemiddelen nodig.

Ik dacht: ik deel het even. Misschien heeft iemand er iets aan of brengt het iemand op een idee.

Ik wil overigens absoluut niet de indruk wekken dat je op deze manier kunt herstellen. Of dat verbetering een kwestie is van anders denken of ander gedrag. Voor mij is dit een manier om te pacen en grenzen te respecteren.

Martine 🍀