Wat er nodig is

De laatste tijd is ME opvallend vaak in het nieuws. Er verschijnen berichten over biomedisch onderzoek, zoals het grootschalige genetisch onderzoek van DecodeME dat de landelijke pers haalde.

Een paar maanden geleden publiceerde Sander Zurhake indrukwekkende artikelen over de misbehandeling van kinderen met ME.

En recent was er nog de rechtszaak met de uitspraak van de Centrale Raad van Beroep, een enorme overwinning voor ME-patiënten, met mogelijk grote gevolgen voor hun kansen op een uitkering bij het UWV.

Je zou denken dat dit goed doet, aandacht en de erkenning, eindelijk, voor ME-patiënten.

Deels is dat ook zeker zo. Maar er zit ook een andere kant aan. Als samenleving kun je niet van de ene op de andere dag over decennia van onrecht heen stappen en ineens gaan berichten over een ziekte die zo lang stelselmatig is genegeerd. Voor patiënten die deze decennia doorbrachten in verwaarlozing, onbegrip en isolement, en die vaak openlijke schade werd toegebracht door verkeerde behandelingen, is dit natuurlijk onvoldoende herstel.

In een boek stuitte ik op het begrip ethische eenzaamheid, een term uitgewerkt door de Amerikaanse filosofe Jill Stauffer. Zij verwijst hierbij naar het gevoel van verlatenheid dat ontstaat wanneer jou onrecht wordt aangedaan en daarna je poging om daarover te vertellen óók wordt genegeerd of verdraaid. Het is dubbele pijn: eerst overkomt je het onrecht zelf, daarna het niet gehoord of geloofd worden.

Dit is voor mensen met ME een herkenbaar patroon. We zijn jarenlang weggezet als psychisch ziek of “moe”, we kregen (en krijgen) schadelijke behandelingen opgelegd en worden nog steeds structureel uitgesloten van passend medisch onderzoek en zorg. Zie bijvoorbeeld het drama dat zich nu afspeelt met Sanne van Enckevort, die momenteel zorg wordt ontzegd (https://www.facebook.com/share/16rHj49C9e/).

Maar het onrecht gaat verder dan dat. Als je erover vertelt, word je vaak niet serieus genomen, of zelfs beschuldigd van slachtofferschap of aandachttrekkerij. Je verhaal wordt genegeerd, weggehoond en niet serieus genomen.

Het is precies wat ik meemaakte toen ik net over ME begon te schrijven. Ik schreef al jaren. Het aantal volgers van mijn blog daalde drastisch toen ik over ME ging schrijven. Na elk delen van een blog op mijn persoonlijke tijdlijn op Facebook werd ik bovendien ontvriend door mensen.

Daarnaast kreeg ik haatmails van mensen die zeiden dat ik niet zo moest zeiken, dat we niet in een Derdewereldland leven en dat iedereen in Nederland goede zorg krijgt. En dat ik vooral eens in beweging moet komen in plaats van zeurverhalen te schrijven.

Dat deed wat met me. Het laat ook zien wat er mis is: er wordt weggekeken en ik als persoon werd aangevallen, soms belachelijk gemaakt.

Ethische eenzaamheid gaat verder dan het miskennen van ervaringen. Het is ook een gebrek aan moreel kompas, want het zorgt voor het voortduren of vergoelijken van situaties die het daglicht niet verdragen en die dringend om een oplossing vragen.

We hebben als patiënten behoefte aan een situatie waarin er ruimte is voor het delen van ons verhaal én het zichtbaar erkennen van dit verhaal door de personen die de situatie hebben laten voortduren. Kortom, er is een welgemeend excuus nodig vanuit de zorg en de politiek.

“Sorry dat we niet naar jullie luisterden. Sorry voor het leed dat dit heeft veroorzaakt, de levens die het heeft gekost. We wisten niet beter en toen we wél beter wisten hielden we aan verouderde opvattingen vast omdat het voor ons lucratief was.”

Nu er meer media-aandacht is, komen er ook trauma’s omhoog bij lotgenoten. Het is het gevolg van decennialange ervaringen van pijn, verlies en isolatie.

Deze patiënten kunnen niet zomaar doorgaan en zeggen “zand erover”. Deze lotgenoten moeten gehoord worden en, belangrijker, een excuus horen uit de mond van die personen die verantwoordelijk zijn voor dit onrecht.

De lijst van verantwoordelijken is lang. Natuurlijk staan daar mensen op als Judith Rosmalen en Hans Knoop, maar ook politici die weg keken. Huisartsen die de klachten van ME-patiënten gooiden en gooien op psychische klachten. Wmo-medewerkers die patiënten niet geloven als ze uitleggen waarom ze hulpmiddelen nodig hebben. Psychiaters die blijven volhouden dat ME een psychische aandoening is bij gebrek aan een biomedische biomarker, ook al is de lijst met aanwijzingen van het tegendeel inmiddels ellenlang.

Het oplossen van de ethische eenzaamheid van de ME-patiënt vraagt om meer dan nieuwe richtlijnen, onderzoeksresultaten of media-aandacht. Het vraagt om actief luisteren, het erkennen van geleden schade (excuses) en het herstellen van vertrouwen dat generaties lang bewust en systematisch is afgebroken. Pas als dat erkend wordt, kan er naast medische vooruitgang ook een vorm van moreel herstel plaatsvinden.

Misschien is dit wel het moeilijkste om uit te leggen aan mensen in de buitenwereld. Erkenning gaat niet alleen over feiten of onderzoeken, maar over gehoord worden in je hele verhaal, van het begin tot waar je nu staat.

Over dat iemand de moeite neemt om te luisteren zonder het te verdraaien, te bagatelliseren of in een ander frame te gieten om dingen goed te praten.

Luisteren is geen luxe, maar een vorm van recht doen aan wat er is gebeurd. Tot dat gebeurt, leven veel mensen met ME niet alleen met de gevolgen van hun ziekte, maar ook met de stille last van ethische eenzaamheid.

Martine