Het ongemak van zinloos lijden

In onze samenleving praten we over ziekte in termen van strijd. Je vecht, je overwint, je verliest. Ziekte wordt neergezet als een vijand die bevochten moet worden, en herstel is de enige aanvaardbare uitkomst.

In de verhalen die we graag horen, komt iemand die ziek is niet alleen beter uit de strijd, maar ook gelouterd. Het ziek-zijn heeft tot inzichten geleid en tot persoonlijke groei.

Die gedachte sust ons. Want wat is de zin van ziekte als er geen groei of overwinning tegenover staat?

🔹Herstel sprookje
Bij veel acute ziekten of bij kanker zie je dit voortdurend terug: patiënten zijn strijders, overlevers of verliezers. Het doel is herstel. En lukt dat niet, dan “heb je de strijd verloren”.

Maar wat als ziekte niet te overwinnen valt? Wat als je een aandoening hebt die níet verdwijnt, hoe hard je ook vecht, hoe streng je jezelf ook disciplineert? Dan wordt het verhaal wel heel ongemakkelijk.

🔹Wat als er niet te winnen valt?

Voor mensen met een chronische ziekte, zoals ME, is er niets te winnen. Integendeel, wie zich blindstaart op herstel loopt juist extra schade op. Het idee dat je met wilskracht en een positieve houding alles kunt keren, is een gevaarlijke illusie.

Chronisch betekent toch echt dat het niet weggaat, ook niet als je keihard je best doet. Er vált geen strijd te voeren. En toch dringt de samenleving ons dit strijdframe op, alsof het voor iedereen moet gelden.

🔹Inspiratie als nieuw doel
Als je dan niet kunt herstellen, dan moet je maar inspireren. Mensen kijken op naar patiënten die “goed omgaan” met hun ziekte, die positief blijven ondanks lijden. We zeggen tegen ze:  “Wat knap dat je zo sterk blijft. Wat inspirerend hoe jij hiermee omgaat.”

En daar sluipt dus een nieuw doel het ziekteverhaal in. Je bent er kennelijk om anderen te laten zien hoe je lijden draaglijk maakt. Alsof dát de zin van chronisch ziek-zijn is.

Maar ook dat verhaal hapert. Het gaat ervan uit dat lijden loutert, dat er schoonheid en betekenis uit voortkomt. De werkelijkheid is echter meestal niets anders dan een lange, helse donkere tunnel, zonder uitzicht.

🔹De rauwe realiteit
Voor mensen met zeer ernstige ME is het leven regelmatig niet meer dan overleven in een verduisterde kamer, met pijn, uitputting en totale afhankelijkheid. Er zijn inktzwarte dagen waarop er geen enkele hoop op verbetering bestaat. Dagen die niet inspireren, maar verstikken.

Wat leer je daaruit? Misschien alleen dat het is wat het is. Dat je wel op je kop kunt gaan staan, al lukt dat fysiek niet meer, maar dat het ziek-zijn niet voorbijgaat. Er is geen overwinning, alleen aanmodderen van moment tot moment.

🔹De reactie van de omgeving
Juist op zulke momenten kan de de samenleving enorm onbeholpen uit de hoek komen. Hoe vaak heb ik niet gehoord, toen ik op mijn dieptepunt lag, dat ik “niet mocht opgeven”? Dat werd steevast gezegd op de momenten dat ik mijn lijden niet meer volhield en dat ook uitsprak.

Dat soort woorden worden vaak gebracht als steun, maar ze sluiten de ervaring juist af. In plaats van luisteren en aanwezig zijn, krijgt de patiënt een opdracht om vol te houden: “geef niet op, blijf sterk.” Daarmee wordt de zwaarte ontkend.

Wat wel helpt, is iets anders zeggen: “Ik zie hoe zwaar dit voor je is.” Of: “Ik kan me voorstellen dat het ondraaglijk voelt.” , “Ik houd je in gedachten vast.” Dat geeft houvast. Niet door de pijn weg te praten, maar door die te erkennen, te laten bestaan.

🔹De behoefte aan betekenis
Waarom is dat zo moeilijk voor de samenleving? Waarom moet ziekte altijd een zin of een les hebben?

De verklaring lijkt eenvoudig: zinloos lijden is ondraaglijk om te aanschouwen. Als een ander lijdt zonder vooruitzicht of groei, roept dat een existentiële angst op. Dan kan immers iedereen getroffen worden door willekeur en botte pech. En dus klampen we ons vast aan het idee dat ziekte iets betekent: dat er een doel in zit, een les of een overwinning.

Het probleem is dat deze behoefte aan betekenis niet bij de patiënt ligt, maar bij de gezonde omgeving. Het is hún manier om met ongemak om te gaan.

🔹Mijn eigen pad
Natuurlijk heb ik op mijn ziektepad dingen geleerd. Over mezelf maar ook over hoe de samenleving omgaat met ME-patiënten. Ik heb kanten van mezelf gezien die ik nooit had willen leren kennen: wanhoop, depressie, angst. Ik heb dagen gekend waarop ik in het donker lag, vervuild, jammerend, zonder zicht op verbetering.

En ja, ik ben intens dankbaar dat ik tegenwoordig op sommige dagen frisse lucht kan voelen en de buitenwereld kan zien. Er is groei, maar niet de soort die de samenleving zo graag ziet. Het is groei uit noodzaak, niet uit keuze. Het had ook anders kunnen zijn. Andere ervaringen hadden me evengoed iets geleerd.

🔹De hypocrisie
Wat het meest schuurt, is dat dezelfde samenleving die betekenis zoekt in ons ziekzijn, tegelijk een zorgsysteem in stand houdt dat ME-patiënten stelselmatig negeert. We worden verkeerd behandeld, ME-patiënten wordt zorg ontzegd en tegelijkertijd krijgen we te horen dat we “zo inspirerend” zijn.

Dat is wat wrang hé, bewonderd worden om hoe je lijdt, terwijl je wel structureel in de steek gelaten wordt.

🔹Tijd voor een ander verhaal
Misschien is het tijd dat we ophouden met het zoeken naar zin in het ziekzijn van anderen. Misschien moeten we erkennen dat ziekte soms niets betekent, dat het zinloos en hard is. Dat mensen ziek worden door pech, en dat sommige ziekten niet te overwinnen zijn.

Dat de enige zinvolle reactie niet is om iemand een les of inspiratie toe te dichten, maar om zorg, erkenning en aanwezigheid te bieden.

De vraag is niet hoe wij ons lijden zinvol maken. De vraag is waarom de samenleving het zo moeilijk vindt om te verdragen dat ons ziekzijn geen zin heeft.

Martine