
Ik hoor vaak van lotgenoten
dat ze, sinds ze zo beperkt zijn, niet meer op vakantie durven gaan. Dat begrijp ik helemaal.
De drempel is enorm hoog, letterlijk en figuurlijk. Alles wat afwijkt van het dagelijkse ritme kost energie, vraagt planning en brengt onzekerheid. Alleen al het idee van reizen kan heel overweldigend zijn als je ernstig ziek bent.
Toch doet het me mentaal veel goed om wél te gaan. Ook al ben ik 22 uur per dag bedgebonden. En ook al komt het met een fysieke prijs.
Voor mij is een weekje weg, één of twee keer per jaar, echt een hoogtepunt. Ook al is het in feite vooral een verplaatsing van hier naar daar. Het uitzicht is anders, het ruikt anders, het is veel stiller en rustiger dan thuis. Dat alleen al doet veel met me.
Dit is hoe ik het aanpak.
Ik probeer allereerst de variabelen zo veel mogelijk zelf in de hand te houden.
Ik zou bijvoorbeeld niet durven vliegen. De kans op vertraging en lange wachttijden op een vliegveld is voor mij te groot. Ook kamperen lukt niet: een camping heeft al snel te veel prikkels (omdat je onder meer andere gasten ziet en hoort) en kamperen is fysiek veel te zwaar. Daarom zoek ik rust, overzicht en controle in hoe we weggaan.
Ik kies het huisje altijd heel zorgvuldig uit. Alles moet gelijkvloers zijn, met een ruime, lichte slaapkamer waar ik vanuit bed naar buiten kan kijken.
Liefst een groot raam met uitzicht op bomen of een veld.
De woonkamer moet een grote, comfortabele bank hebben waar ik ook op kan liggen.
Het moet heel stil zijn. Echte stilte. Geen vakantiepark en niet aan een drukke weg gelegen. Liefst aan een bospaadje of zo. Daarom zoek ik altijd via Natuurhuisje.com. Daar kun je filteren op vrijstaand en midden in de natuur.
Ik besteed veel tijd aan het zoeken, want de ligging en de rust zijn belangrijker dan wat dan ook. Vaak neem ik vooraf contact op met de verhuurder om te vragen hoe het pad rond het huisje is, of je daar met een rolstoel kunt rijden, en hoe het uitzicht is vanuit de slaapkamer.
Omdat mijn eisenlijstje vrij groot is, veel rust, ruimte, licht, rolstoelvriendelijke omgeving, betalen we meestal wat meer. Dat kan gelukkig. Wij geven verder weinig uit aan benzine of uitstapjes, en eenmaal daar hebben we eigenlijk alleen de dagelijkse boodschappen.
In de weken vóór vertrek bereid ik alles rustig voor. In mijn telefoon heb ik een lijstje met wat er allemaal mee moet: medicatie, opladers, coldpacks, kussens, noem maar op. Ik leg elke dag een paar dingen klaar en vink ze af.
Mijn man pakt de grote spullen in en laadt de auto vol.
Op de dag zelf schuif ik letterlijk vanuit bed de auto in, de stoel in ligstand, kussens bij de hand, en in het huisje rol ik weer direct door naar bed.
Binnenshuis loop ik meestal met een stok als het huisje groter is. Douchen doe ik niet in die vakantie week. Dat zou me té veel energie kosten en waarschijnlijk een PEM uitlokken. Ik houd me net als thuis gewoon schoon met vochtige doekjes.
Meestal lukt het in die week wel om één of twee keer met de rolstoel even op stap te gaan. De rest van de tijd lig ik plat, net als thuis. Met dat verschil dat ik een ander uitzicht heb!
Mijn man gaat tijdens de vakantie zijn eigen gang, net als thuis. Hij verzorgt me en kookt voor ons en daarnaast wandelt en fietst hij die week en loopt af en toe een rondje hard.
We hebben wel geleerd om het zo aan te pakken. Natuurlijk zou ik veel liever dagelijks met hem mee gaan maar dat gaat nu eenmaal niet.
Voor mij zijn die vakantieweken onbetaalbaar. Ik kan maanden nagenieten van de rust, het uitzicht en het even ergens anders zijn.
Natuurlijk is het überhaupt mogelijk voor mij. Niet iedereen met ernstige ME kan dit doen, ook financieel niet. Dat besef ik. Ieders situatie is uniek.
Ik schreef het al vaker: de speelruimte die ik heb komt echt door enerzijds heel strak het merendeel van de tijd plat te liggen en anderzijds echt niets zelf te hoeven doen. Ik word 24 uur per dag verzorgd en hoef geen energie te besteden aan huishouden of verzorging. Dat geeft mij mogelijkheden waar ik heel dankbaar voor ben. Zoals op vakantie gaan.
Kun jij nog op vakantie gaan?
Martine 🍁🍁

Afgelopen week ben ik 4 dagen met man in een rustig vakantiehuis geweest. Mentaal geeft t een enorme opkikker. Maar ik voel me nu zo beroerd dat we wel aan t kijken zijn wat we de volgende keer beter/ anders kunnen doen. Vooral de reisdagen vind ik intensief. Verder heb ik goed kunnen liggen en rusten daar. Het blijft wikken en wegen.
LikeGeliked door 1 persoon
Afgelopen week ben ik 4 dagen met man in een rustig vakantiehuis geweest. Mentaal geeft t een enorme opkikker. Maar ik voel me nu zo beroerd dat we wel aan t kijken zijn wat we de volgende keer beter/ anders kunnen doen. Vooral de reisdagen vind ik intensief. Verder heb ik goed kunnen liggen en rusten daar. Het blijft wikken en wegen.
LikeGeliked door 1 persoon
Ik heb geen ME, maar een andere chronische, onbegrepen en ondergewaardeerde ziekte die heel veel van dezelfde uitdagingen geeft. Wij gaan nog wel op vakantie. Ook ik word 24 uur per dag verzorgd en hoef nergens om te denken, zodat ik soms nog eens wat leuks kan doen. Ik zie echter wel wat een weerslag dit decennialange zorgen op mijn man heeft. Hij is altijd moe. Dat grijpt mij geregeld naar de keel. Die arme schat die hier ook niet voor gekozen heeft en met mij de ellende ingezogen wordt.
LikeGeliked door 1 persoon
Ja, herkenbaar is dat 🥺
LikeLike