Ander huis, zelfde lijf



Momenteel ben ik in Drenthe. Ook al doet een andere omgeving goed, het is ook moeilijk. Het verlangen eropuit te trekken is groot en de wensen en verlangens zijn vele malen groter dan de mogelijkheden die ik heb.

Ook al geniet ik van wat  (tegenwoordig) kan, ik betreur wat niet kan. Want nee, het went niet. Nog steeds komt het erop neer dat elke uitstap buitenshuis afgestraft wordt met een crash. Niet zo lang als een paar jaar geleden en omdat mijn baseline hoger ligt, zak ik ook niet zo verschrikkelijk diep weg. Maar het blijft kut. Ik kan er niet iets anders van maken.

Elk uitje komt met een kost van pijn en uitputting.

Soms forceer ik mezelf tegen beter weten in. Omdat ik het maximale uit een weekje weg wil halen. En ik per se twee dagen achter elkaar iets wil doen. Want t is anders zo zonde van onze korte tijd hier.

Ondanks de brave rustdag erna, belt de PEM 48 uur na mijn laatste uitje aan en gaat op de bank zitten. Ik kijk paniekerig om me heen, valt hier niet aan te ontsnappen? Snel ga ik in bed liggen, ik lig hier nog hoor, kijk mij eens pacen. Maar de PEM komt er gezellig naast liggen. Vergenoegd als een kat die weet dat hij altijd zijn zin krijgt. En zet zijn nagels in mijn nek.

Ik zwaai de man uit die gaat wandelen. Daahaag, veel plezier. Liggend in bed zie ik vandaag helaas niet de vele musjes die zich eerder wel lieten zien. Vast ook PEM. Ook al stom.

Ja, ik prijs me gelukkig dát ik op vakantie kan, aangepast en wel. Zovelen kunnen dat niet. Maar toch doet het pijn, snak ik naar meer. Halfbakken iets pietsje mee mogen doen maar niet heus. Want elke keer dat ik mijn neus buiten de deur steek, krijg ik een verergering van klachten.

Assublief, daar heb je pijn, uitputting, een druk op je schedel, gezoem in je kop en steken in je benen. Dacht je dat je wat kon doen, mooi niet. Terug in je hok, euh bed.

Elke PEM wordt vergezeld door een totaal onvermogen nog te relativeren, te zien wat er wel mogelijk is. Dat is niet alleen een vorm van rouw maar volgens mij ook onderdeel van de PEM zelf.

Prikkels kunnen niet meer goed verwerkt worden. De prikkelverwerkingsmachine in mijn kop is kapot en raakt nog meer kapot door toch iets te doen. Dus elke emotie, gedachte, gevoel wordt erna verkeerd gecategoriseerd en uitvergroot.

Relativeren? Niet tijdens PEM. Dankbaarheid? Nu even niet.

Dat duurt tot de PEM wegzakt en ik weer goede moed krijg, bezocht word door overmoed. Want die belt dan natuurlijk ook weer aan. Hoi, zou je niet, wil je niet? De verte lonkt, het avontuur roept. En dus stap ik tegen beter weten in mijn rolstoel en zie uit mijn ooghoek PEM gniffelend staan wachten.

Vakantie



De afgelopen weken waren heftig, door de bijwerkingen van een medicijn, waar ik inmiddels mee gestopt ben (zie de vorige post). En daarmee is mijn baseline wat de verkeerde kant opgeschoven.

Sinds dinsdag ben ik weer in Bladel, in het huisje in het bos. Na een zeer moeizame start van de vakantie met duizelingen en zware hoofdpijn, gaat het nu weer wat beter.

Maar goed, we zitten in de natuur, omringd door groen. Dat is eigenlijk alles wat dit mens nodig heeft.

Omdat het gisteren nog mooi weer was, pompte ik mezelf op met mestinon, steunkousen en ORS om een rolstoelwandeling te maken.

Er zijn helaas een soort vakantiespelen aan de gang in het bos hier, dus de wandeling ontaardde in het spel: ‘vermijd een paar 100 gillende kinderen’.

Buiten dat was het heerlijk in het bos. Hoogtepunt was toch wel dat we op een paar meter van ons vandaan een eekhoorntje zagen huppelen op het bospad. Ik word altijd zo blij van eekhoorns! We zien ze elke dag hier!

We doen verder rustig aan. We lezen veel. Ik heb de eerste dag hier voor het merendeel geslapen. We kijken naar “The Last Kingdom” en vanmiddag bezochten we een vriendin. Op de terugreis hopen we ook een vriend te bezoeken. En tussendoor is het rusten geblazen.

Vakantie

Morgen gaan we weer naar huis. Het was in alle opzichten een geweldige week. Uiteraard ook met wat fysieke dieptepunten maar dat wist ik vooraf.

Een van de dingen die ik het meest het gemist zo de afgelopen jaren, is geuren kunnen ruiken. Wat dat betreft heb ik mijn hart kunnen ophalen.

We zitten hier in de Kempen. Een gebied met bos en heide, en die afwisseling ruik je. De open plekken ruiken anders dan de beboste. Maar ook elk deel bos ruikt telkens anders door de afwisseling van dennen, eiken en beuken, varens. Een grote geurenrijkdom.

En dan heb ik het nog niet eens over het licht gehad. De zo’n op de vaten tussen de bomen door….

De ree die we zagen, de pauw die we tegenkwamen, de lijster die een tijdje met ons meevloog, de nachtegalen die we hoorden, meesjes, anglijsters, goudhaantjes, zwartkopjes, boomklevers, bonte spechten, duiven, kraaien, ganzen, hazen

En natuurlijk 🐿️🐿️🐿️.

Een diversiteit die voor mij na zoveel jaar leven in één kamer die ook nog eens merendeels verduisterd was, niet te bevatten is.

Ook zag ik vriendin Winneke drie keer. We haalden ons hart op en verstevigen de online vriendschap die al zo hecht was gegroeid de afgelopen jaren.

Ik leef!

Vakantie

Na jaren bedgebonden en aan huis gekluisterd te zijn, snak ik naar een andere omgeving. Maar ik stel daar nogal wat eisen en wensen aan. Ik somde het laatst op aan Mischa: een slaapkamer met openslaande deuren en een fijn uitzicht, liefst bos. Een huiskamer met grote ramen en een grote bank waar ik op kan liggen. Een bosrijke rustige omgeving. Niet dat ik verwacht uitgebreide boswandelingen te maken maar bosgeur kan natuurlijk ook vanuit bed worden opgesnoven.

Voor de gein ging ik eens zoeken bij natuurhuisje. En zie, het eerste huis dat ik zag deed mijn hart sneller kloppen. Een vakantiehuis in Noord-Brabant, vlakbij de Belgische grens.

Het was echt precies zoals ik mijn droom vakantiehuisje had voorgesteld. En, ook nog eens vlakbij een goede vriendin die ik online heb leren kennen en die ik heel graag wil zien.

Geboekt dus voor een week in juni. Het is nog ver weg en ik heb nu maanden de tijd om me te verheugen.

En nee ik zit niet in een adrenalinerush, ik overschrijd mijn grenzen niet. Zoals ik nu ben kan het. Al zal ik daar vrijwel hetzelfde doen als hier: in bed en op de bank liggen. Maar daar doe ik dat met uitzicht op hopelijk wat eekhoorns.

Foto afkomstig van Internet/Natuurhuisje

Weer thuis

Zaterdagavond kwamen wij thuis van twee weken vakantie. Het voelde alsof ik veel langer was weggeweest. We zaten daar in zo’n absolute stilte dat het nu even flink wennen is om weer allerlei omgevingsgeluiden te horen.

De terugreis ging soepel maar hakte er wel erg in, zeker ook omdat het op ons vakantieadres al een paar dagen rond de 32 graden was. En nu ook de hitte hier. Ik was van alles van plan maar de realiteit is dat ik pas gisteren met hulp van de man mijn tas uitpakte. Andere dingen moeten even wachten, zoals mijn scootmobiel ophalen die ik bij mijn moeder in de schuur heb gezet en bloed prikken. Dat laatst zal wel volgende week gebeuren.

Nu eerst bijtanken. Gisteren en eergisteren had ik echt een PEM, vandaag voelt t iets beter. Nu is t zaak niets te doen en bij te tanken.

Tijdens de vakantie las ik meer dan 2000 pagina’s. Omdat ik weinig kon doen, heb ik vooral gelezen en dat is natuurlijk geen straf. Ik had heerlijke boeken bij me, ik zal binnenkort reviews plaatsen.

Bij thuiskomst troffen we drie stralende katten aan. Gerrie begon letterlijk te gillen van blijdschap. Dibbes kon niet stoppen met kusjes en neusjes geven en zelfs Moos die toch heel afstandelijk kan doen, liet zich helemaal gaan. Alleen Smoes had er geen zin in maar trok na een paar uur weer bij en nu ben ik inmiddels weer zijn liefste mens.

Man en kind zijn vandaag voor het eerst weer naar werk en school gegaan en dat is een beetje vreemd nu. Maar ook wel goed om weer te kunnen opladen en ontprikkelen. Ik merk dat het weg zijn weliswaar fijn is, maar ook enorm prikkelend en belastend. Toch slaat de balans nog steeds door naar fijn, dus hoop ik volgend jaar toch weer weg te kunnen gaan. Zo lang het kan, doen we het.

Het paradijs

Ik weet het zeker, dit is de hemel. Ik lees uren per dag, de plaatselijke pizzeria serveert glutenvrije pizza’s, er is hier een té lieve lapjeskat die mijn kattenbehoefte goed weet te bevredigen. Als we op de veranda zitten kijken we uit op een weiland met koeien. Er vliegen hele bijzondere vogeltjes met oranje staartjes en kuifjes voorbij. Het is hier ongelofelijk mooi en stil. De rolstoel is een enorm succes. Ik kan nu ergens naar toe gaan zonder volledig afgeknapt te raken. Ik slaap voor het eerst in jaren goed,echt goed en dan overdag ook nog 1,5 uur. En we hebben nog bijna een week te gaan!

De laatste vakantieweek

Hoewel iemand hier in huis doet alsof de vakantie geen einde kent – ik noem geen namen maar hij is minderjarig en moet over een week weer naar school – is toch echt de laatste vakantieweek aangebroken. Hoewel het onderwerp ‘einde vakantie’ verboden is door de persoon in kwestie, kwam de realiteit via de post toch ons huis binnen gedenderd in de vorm van een grote doos vol met schoolboeken.

Tja, nog maar een week! Gelukkig zijn de weersvoorspellingen heel goed en is er dus hoop dat er wat buitenactiviteiten gedaan kunnen worden. Aan het eind van de week hopen we naar het strand te gaan, op de vrije dag van M. En verder vermaken S. en ik ons over het algemeen heel goed. We lezen veel, spelen eindeloos veel kaartspelletjes. Er is in geval van slecht weer Netflix en verder tutten we wat.

Ik vroeg wat hij nog graag wil doen in de vakantietijd die er nog is. Hij wil graag een keer uit lunchen en eventueel een keer naar de bioscoop. Nu kunnen we dat laatste volgens mij beter bewaren voor slecht weer, maar we zien wel hoe deze week verloopt.

Ik ben in ieder geval voorbereid. Ik voel me niet goed momenteel maar bekijk gewoon per dag wat kan en wat lukt en heb voor de zekerheid een vriezer vol met maaltijden die ik vorige week extra kookte. Zodat ik in geval van een spontaan plan, mijn energie niet hoef te besteden aan het koken van de avondmaaltijd.

Hebben jullie nog plannen voor deze laatste vakantieweek? Of zit je er nog middenin?


Ritme tijdens de vakantie

Maanden kijken we uit naar de zomervakantie. Lekker uitslapen, geen verplichtingen, kans op mooi weer, wat meer leuke uitjes. Maar als het zover is ben ik er meestal na een paar weken helemaal klaar mee en verlang ik naar het begin van het schooljaar. Herkenbaar?

Dat komt volgens mij door het ontbreken van een ritme. Dus probeer ik dit jaar gewoon mijn normale ritme te blijven volgen. Ik zet doordeweeks de wekker gewoon op mijn normale tijd en houd de rest van de dag ongeveer het normale ritme aan. Doe ik iets met kind (even naar de stad, ijsje eten, bioscoop) dan pas ik mijn routine iets aan (lees: dan laat ik iets anders vallen).

Bovenal hobbel ik niet achter het patroon van puber aan, wat ik voorgaande jaren wel deed. Zonder in details te treden kunnen we wel constateren dat het een echte puber is inmiddels en uitslapen een favoriet tijdverdrijf is. Dat heeft een puber blijkbaar nodig maar leidt bij mij alleen maar tot algehele lamlendigheid. Nu ik meer mijn eigen gang ga en ook tijdens de vakantie meer mijn eigen ritme volg, voel ik me prettiger, minder verstoord. Echt fijn.

Het heeft me na de terugreis wel even tijd gekost om te herstellen. Ik voelde me op vakantie in eerste instantie heel redelijk alleen ik sliep heel slecht. En dat zette zich door. De thuisreis hakte er erg in en na thuiskomst bleef het slechte slapen. Best jammer, want het slapen ging juist weer goed na jaren van ellende. Maar nu begint het weer wat bij te trekken en komt er iets ruimte.

Mijn ritme van nu is opstaan, krantje lezen en ontbijten. Dan douchen, aankleden en even bijkomen. Een klein loopje doen. Dan even laptop of zo. Na de lunch een rustpauze en meditatie. In de middag wat kleine dingen in huis doen, tussendoor rusten, dan koken, even wat gezinstijd en dan is het weer bedtijd. Ga ik met kind even naar de stad om wat te doen dan zorg ik ervoor dat ik of niet hoef te koken of de was oversla of zo.

Wat scheelt is dat er verder geen verlichtingen zijn, geen voetbaltrainingen om rekening mee te houden, geen schoolverplichtingen maar ook geen dokters- en fysiobezoeken voor mij momenteel. We kunnen dus alles per dag nemen en aanpassen aan de energie die er is. Best fijn zo!

Heb jij in de vakantie een heel ander dagritme? Doet dat je goed of gedij jij ook beter bij regelmaat?

Bretagne!

Net als andere jaren maakte ik een budget voor de vakantieweken. Maar, ik maakte het dit keer wat ruimer. De wetenschap dat we hier aan de kust zitten (voor de oplettende lezer, hier is Bretagne waar ik nu – als in nu terwijl ik dit tik – zit) deed een enorme hoop opvlammen dat er hier terrasjes, restaurants, ijssalons en wat voor horeca dan ook zou zijn. Na een paar jaar Auvergne weten we dat het daar prachtig is, maar zonder een levendige horeca. Laat staan dat ik daar als gluten/lactosemijder makkelijk terecht kan.

Die hoop dat het in Bretagne wat dat betreft heel anders is, deed me het uitjesbudget omhoog plussen. En het is maar goed dat ik dat deed. Want we aten ijs, nog meer ijs, en gingen voor ons doen heel veel uit eten. Super, want als ik ergens een vakantiegevoel van krijg, dan is het wel van uit eten gaan. En genieten dat we doen!

Sowieso is het hier goed toeven voor een overgevoelige zeikerd die glutenvrij en lactosevrij moet eten. Bij de plaatselijke bakker verkopen ze overheerlijk glutenvrij brood op de woensdag en zaterdag en in de meeste restaurants is er gewoon heel veel keus en zit er altijd wel iets bij wat ik naar binnen mag schuiven en dan is het nog lekker ook.

Verder is het vooral zee en strand en rust. Ik voel me beduidend beter dan voor vertrek en voel me voor mijn doen heel goed. Het huis waar we verblijven ligt vlak bij de kust, heeft een enorme tuin met veel privacy en is vlak bij een dorp met veel voorzieningen. De uitjes die we hebben gedaan bestaan vooral uit zand en strand, want meer behoeften hebben we eigenlijk niet met het mooie weer dat we de eerste 1,5 week hadden.

Eenmaal gingen we naar Dinan. Ik wilde er al jaren heen – dat is de schuld van kinderboekenschrijfster Thea Beckman – en ik was dus helemaal hyper toen het eindelijk zover was. Helaas hadden we net die ene dag in het jaar uitgezocht dat er in Dinan het jaarlijkse middeleeuwse spektakel was, op zich super leuk natuurlijk. De stad was afgeladen met verklede mensen – denk qua drukte aan Koningsdag – en dat maakte het vrijwel onmogelijk om ook maar iets te zien van de stad. Grote delen van de stad waren bovendien alleen maar toegankelijk als je op de diverse verkooppunten het juiste kleurtje armband had gekocht, waarmee je toegang kreeg tot activiteiten en muziek en zwaardgevechten of worstelpartijen, ik weet het niet precies want het was meestal hermetisch afgesloten. Nou ja, de emmer liep door alle prikkels van de drukte meteen vol, dus na twee keer knipperen met de ogen waren we al weer op de terugweg. Ik kom er naar ik hoop zeker nog eens terug, maar niet tijdens het jaarlijkse Fête des remparts…

Buiten dus een kleine teleurstelling omdat ik Dinan nog steeds niet echt heb kunnen zien en de heimwee naar de katten die nu wel wat begint op te spelen, is het echt een heerlijke vakantie. Hoewel ook hier de verschillen in hoogte groot zijn, zijn veel plekken aan het strand wel te bereiken met de auto en dus te bereiken voor mij. Op dagen dat ik me minder voel, blijf ik thuis en doen de mannen dan een wat stoerder parcours van met de voet via een spannend pad afdalen naar een anders onbereikbaar strand met steile rotswanden.

Bretagne is prachtig. Ik schijn er als kind eens te zijn geweest maar heb daar geen herinneringen aan. Wij zitten nu in het Noorden aan de Côte d’Armor en dan meer specifiek aan het iets minder toeristische  Côte de Goëlo.  Het is hier heel groen en rustig en de mensen zijn heel vriendelijk en relaxt. Gisteren maakten wij een autotocht langs de kust die Côte de Granite-Rose wordt genoemd. Dit deel is beroemd om de roze rotsen en veel toeristischer. Wij vonden het heel mooi maar ‘ons’ deel vinden we veel mooier en groener en de rotsen hier zijn minstens zo spectaculair. Bovendien is het in dit deel goedkoper qua eten in restaurants ontdekten we. En dat zal vast ook gelden voor de vakantiehuizen en dergelijke.

Eind van de week vertrekken we weer naar Nederland. Voor het eerst sinds hele lange tijd voel ik me fysiek weer wat sterker en natuurlijk hoop ik dat dit goede gevoel blijft en dat ik weer eens kan gaan bouwen aan het uitbreiden van fysieke activiteiten. Duimen jullie voor me?