Leven met ernstige ME – inkijkje

Vandaag eens een stukje over hóe ik leef met ernstige ME. Ik merk dat het niet iedereen duidelijk is hoe dat eruit ziet. Lotgenoten snappen het meestal wel, maar mensen buiten de ME-gemeenschap verkijken zich regelmatig  op wat ik kan. Omdat ik online actief ben en “energiek” overkom, denken mensen soms dat ik meer kan, dan er in werkelijkheid lukt.

Er was een tijd dat ik volledig bedgebonden was. Van 2020 tot 2022 ben ik, ondanks dat er toen al een traplift was, niet beneden geweest. Ik leefde 24 uur per dag in de verduisterde slaapkamer. Alles gebeurde daar: wassen, eten, rusten, contact met mijn gezin en slapen.

Inmiddels kan ik iets meer. Ik schrijf regelmatig dat ik 22 uur per dag bedgebonden leef. Dat is natuurlijk een gemiddelde. Het betekent niet dat ik elke dag van tien tot twaalf uit bed spring en dan actief ben. Het is meer dat de minuten die ik buiten bed doorbreng samen ongeveer één tot twee uur per dag vormen. Dénk ik, want ik heb het nooit getimed.

Ik lig, vooral vanwege de POTS en extreme uitputting, vrijwel de hele dag plat en beweeg alleen functioneel: naar het toilet, de wastafel of, als het lukt, even naar beneden om liggend op de bank te lunchen.

Op dagen dat Mischa naar kantoor gaat, zet hij mijn lunch beneden klaar. Dan heb ik een klein “uitje”, en dat breekt mijn dag.

Als ik me goed genoeg voel, ga ik naar beneden met de traplift, pak mijn lunch en eet die liggend op de bank op. Soms zet ik daarna ook het servies terug in de keuken, of blijf nog even beneden liggen om wat om me heen te kijken.

Voel ik me niet goed genoeg, dan zet Mischa in de ochtend voor hij weggaat het eten en drinken op een dienblad naast mijn bed.

Op dagen dat ik mijn haren was (eens per week of twee weken), ga ik niet naar beneden. Het is dus altijd of-of. Als ik een topdag heb, was ik mijn haar zelf, maar meestal doet Mischa dat voor mij.

Daarna föhn ik het meteen droog, zittend op een stoel, want ik heb veel en dik haar en anders duurt het een dag voordat het droog is. Dat ligt niet lekker, zo met natte haren in bed.

Douchen gebeurt, meestal met hulp, gemiddeld eens per drie weken. Zittend op een douchekruk, vanwege de POTS, en zeker niet te warm, want dan word ik duizelig.

Vooraf leg ik een grote handdoek op bed. Na het douchen wikkel ik mezelf in een andere handdoek en ga liggen tot ik droog ben. In de winter is dat koud en onaangenaam, maar afdrogen, of afgedroogd worden, is meestal te overprikkelend.

Ik heb een toilettas naast mijn bed met alles badkamerspullen die ik nodig heb voor hygiëne en verzorging.

Ik was me ’s ochtends, ook weer liggend, met vochtige doekjes en micellair water. Ik pak telkens een deel. Dus de ene dag armen, volgende dag benen. Gezicht, oksels en intieme delen doe ik dagelijks. Tanden poetsen gebeurt meestal liggend op bed. Crème en deo worden ook vanuit bed opgebracht.

Op een goede dag trek ik na het wassen kleding aan, meestal een joggingbroek en sweater. Op een hele goede dag draag ik echte kleding, meestal als onze zoon komt of als ik bezoek krijg.

Op slechte dagen houd ik de pyjama aan en “frut” ik wat met de vochtige doekjes zonder de pyjama uit te doen.

Lang rechtop zijn is lastig. Ik kan ongeveer een halve minuut stil staan zonder fysiek beroerd te worden. Langer staan betekent misselijk en duizelig worden en tegen de vlakte gaan en erge hoofdpijn en coathanger- pijn.

Lopen lukt beter maar beperkt zich tot een paar meter per en komt ook met een terugslag.

Zitten kost veel energie en kracht. Een uur in de rolstoel betekent meestal flink moeten herstellen erna.

Ik heb een tijd een kantelrolstoel geprobeerd, maar het liggend gereden  worden maakte me juist duizelig en misselijk. Daarom ga ik nu, als het een keer kan, met de gewone rolstoel naar buiten, met steunkousen, ORS en extra medicatie.

In de zomer kan ik soms in de tuin zijn. We hebben daar een comfortabel ligbed en een grote zweefparasol.

Heel soms ontvang ik bezoek,  gemiddeld eens per drie, vier maanden. Tegenwoordig kleed ik me dan aan en ontvang het bezoek beneden, liggend op de bank.

Komt er iemand op een dag dat Mischa niet thuis is, dan moeten ze zelf koffie of thee zetten. Bij voorkeur zie ik één persoon tegelijk. Komen er toch twee, dan vraag ik meestal of het gesprek centraal gehouden kan worden, zodat ik het cognitief beter kan volgen en niet te overprikkeld raak.

Zelf praten lukt beperkt, ik krijg erg snel last van mijn stembanden.

Hoe lang ik bezoek volhoud, hangt sterk af van de energie van wie er komt. Bij sommige mensen loop ik na een kwartier volledig leeg, anderen verdraag ik wat langer. Ik maak daar tegenwoordig bewuste keuzes in. Sommige mensen zie ik niet meer, hoe jammer dat ook is, omdat hun aanwezigheid me simpelweg te veel kost.

Dat zijn dan vooral de fysieke activiteiten. Op goede momenten lees ik kort per keer op mijn e-reader, luister ik boeken en podcasts, kijk ik soms een serie, schrijf ik of doe iets aan mijn online “ME-awareness-dingen”.

Het merendeel van de dag lig ik echter te nietsen. Te zijn. Ik aai de katten, kijk naar ze en mijmer wat. Of lig ik te herstellen van mezelf wassen of naar de wc gaan.

Natuurlijk zou ik meer willen dan dit, maar het is al een grote vooruitgang in vergelijking met een paar jaar geleden. En ik geniet van wat er mogelijk is.
Omdat elke handeling veel herstel vraagt, heb ik het wel heel erg “druk”

Natuurlijk kan ik me voorstellen dat je vragen hebt. Sommige dingen zijn voor mij vanzelfsprekend maar voor een buitenstaander niet.

Dus: heb je vragen, over ME, over wat er kan en niet kan of over hoe ik leef, stel ze!

Martine 🍀

Ps: geen advies svp