Berichten over “wondermiddelen”

In het NRC verscheen een paar dagen geleden een artikel over het inzetten van lidocaïne bij mensen met Long Covid. Het middel wordt subcutaan toegediend, via injecties onder de huid. “Verdovingsmiddel lidocaïne helpt tegen post covid”, luidde de kop.

De kern van het artikel, zoals ik het begrijp, is dat een kleine studie liet zien dat injecties met lidocaïne bij een deel van de deelnemers leiden tot minder klachten en een betere ervaren gezondheid.

Ongeveer 80 procent van de deelnemers rapporteerde verbetering, onder andere van uitputting, hoofdpijn en concentratieproblemen. Omdat er geen controlegroep was, is het onduidelijk of de lidocaïne daadwerkelijk de oorzaak is van deze verbetering. De onderzoekers zelf zeggen dat groter en beter opgezet onderzoek nodig is voordat de conclusies kunnen worden getrokken.

Voor mij voelt dit als het zoveelste ‘wondermiddel’ waar ik sinds mijn ME-diagnose over heb gelezen.

Andere media namen het bericht over, RTL Nieuws bijvoorbeeld. Ook Eva besteedde er aandacht aan in haar talkshow, waar een Long-Covidpatiënt mocht vertellen hoe zij was opgeknapt. Ik heb die uitzending overigens niet gezien, dit heb ik van horen zeggen.

Het laat mij eerlijk gezegd koud. Ik wachtte ook nu af. En ja, voordat ik tot tien kon tellen, werd het oorspronkelijke bericht al stevig van een andere context voorzien, onder meer door Marc Bonten, hoogleraar moleculaire epidemiologie van infectieziekten aan het UMC Utrecht, die op LinkedIn wees op de methodologische beperkingen en de grote kanttekeningen bij dit onderzoek.

Wat mij telkens weer opvalt, is hoe media losse elementen uit onderzoeken lichten en presenteren alsof het om vaststaande feiten gaat die gelden voor een hele patiëntengroep.

Belangrijke nuances blijven vaak buiten beeld, dat het effect slechts bij een deel van de patiënten wordt gezien, dat bijna 30 procent van de deelnemers voortijdig stopte vanwege forse bijwerkingen, dat de behandeling onbetaalbaar is, blijkbaar rond de € 3000 per maand, en niet wordt vergoed.

Waarom die context zo vaak ontbreekt, weet ik niet. Willen media hoop bieden? Ontbreekt het aan tijd en kennis om dit soort onderzoek echt op waarde te schatten of zich erin te verdiepen?

Wat nooit aandacht krijgt, is wat dit soort berichten patiënten kost. Niet alleen praktisch, maar ook in veerkracht. Telkens weer een nieuwe behandeling die hoop oproept, betekent voor veel mensen ook weer dat ze moeten overwegen iets te gaan proberen, uitzoeken  wie bereid is het middel voor te schrijven, bijwerkingen opvangen en het riskeren van achteruitgang.

Die bereidheid is natuurlijk niet onbeperkt. Veel patiënten hebben niet meer de veerkracht om een medicatie-experiment aan te gaan, zeker wanneer bijwerkingen fors kunnen zijn en herstel onzeker. Dat aspect blijft vrijwel altijd buiten beeld, terwijl dat voor veel patiënten doorslaggevend is

In mijn eerste jaren als ME-patiënt raakte ik volledig ontregeld door dit soort berichten. Nú gaat alles veranderen, dacht ik dan. Het voelde hoopvol, tot het weer stil werd, of het onderzoek later werd ontkracht of gefileerd door mensen die er meer verstand van hebben.

Dat die correcties uiteindelijk bij patiënten terechtkomen, is logisch. Wij volgen dit nieuws op de voet. Maar de krantenlezers, de mensen die niet ingewijd zijn in de PAIS-gemeenschap, lezen vooral de eerste kop en denken: “mooi, er is een oplossing voor post covid, en dus vast ook voor ME”. Net zoals zij vaak denken dat er voldoende geld voor onderzoek is en dat expertisecentra alles goed geregeld hebben. “Ben je nou nog niet beter joh!”

Het selectief brengen van hoopvolle snippers creëert een vertekend beeld. En het laat patiënten achter met een stroom aan reacties die zij moeten opvangen, beantwoorden en relativeren. Want van alle kanten worden de artikelen doorgestuurd. Dat doet iets en het geeft onrust.

Na dit heel vaak te hebben meegemaakt, ga ik – emotioneel gezien – niet meer mee in de hoop die door dit soort berichten wordt opgeroepen. Ik zie de media niet langer als een betrouwbare bron voor informatie over oplossingen voor PAIS, op een paar journalisten na die zich echt grondig verdiepen in deze ziekten.

Heb ik dan geen hoop meer?
Niet naar aanleiding van dit soort nieuws. Wel wanneer ik met mijn specialist spreek over ontwikkelingen. Maar ik verwacht niet dat ik nog ga meemaken dat dé doorbraak voor mij nog op tijd komt.

Martine