Ik zíe en vóel je

Een stuk over slachtofferschap en mensen die het “beter weten”.

Deze week las ik een opmerking waar ik over viel. Een vrouw schreef in de fb-supportgroep dat veel ME-patiënten vastzitten in slachtofferschap. Dat wie niet openstaat voor “andere paden” haar ziek-zijn vasthoudt. En ook dat niemand ons kan genezen, dat moeten we zelf doen.

Ze haalde daarbij notabene Vilna van Betten aan, van wie we inmiddels weten dat haar aanpak schadelijk is. Vilna van Betten verkondigt dat ernstige ziekten te genezen zijn door anders te denken. “Je bent niet ziek maar je dóet ziek”. Ze legt verslechtering bij de patiënt zelf neer, dat is dan de eigen schuld.

BOOS besteedde er aandacht aan in een uitzending en daaruit
bleek dat deze aanpak mensen schade heeft toegebracht, hun ontmoedigde om medische hulp in de reguliere  zorg te zoeken en dat er druk op patiënten werd uitgeoefend.

Terug naar die mevrouw in de patiëntengroep…Er vielen best wat mensen over haar heen, en gezien de reacties werden haar woorden als kwetsend gezien.

Voor mij voelde het vooral irritant, “daar gáán we weer”.  Maar ik begrijp heel goed dat dit bij mensen die echt schade of een trauma hebben opgelopen door de gedragsmatige aanpak van ME, keihard binnenkomt.

Zieke mensen beschuldigen van slachtofferschap omdat ze niet openstaan voor het (spirituele) gedachtengoed van een ander, vind ik passief agressief en arrogant. Deze mensen klinken vaak empathisch, “ik zie je, ik voel je”, maar ondertussen wordt je keihard afgewezen als je niet meegaat in deze visie. Dan doe je blijkbaar iets verkeerd.

En dan het woord slachtofferschap. Wat ís dat eigenlijk? Slachtofferschap gaat in mijn beleving niet zozeer over ziek zijn maar over een houding waarin iemand zichzelf vastklampt aan de eigen omstandigheden, zichzelf als machteloos beschouwt, ook als er keuzes zijn. Iemand in de slachtofferrol legt alles buiten zichzelf neer en wijst verantwoordelijkheid af, schuift het soms zelf af.

Dat is iets heel anders dan vertellen dat je ernstig ziek bent en dat er (fysieke) grenzen zijn aan welke behandelingen je kunt volgen. Aangeven dat bepaalde behandelingen voor jou niet werken of je zelfs schade toebrengen, is geen slachtofferschap maar zelfbescherming of gezond verstand. We zeggen meestal geen nee uit onwil maar uit ervaring. “Been there, done that”

Het woord slachtofferschap wordt hier ingezet om mensen die niet meegaan in een bepaald paradigma, een methode of een overtuiging in een hoekje te duwen. Wie niet meedoet, wordt geframed als iemand die vastzit, niet wil, niet openstaat en zich in zijn misère blijft wentelen.

Veel lotgenoten hebben van alles geprobeerd, ook de gedragsmatige benaderingen. Ze hebben grenzen verlegd en hun overtuigingen onderzocht tot ze een ons wogen. Vaak met schade tot gevolg.

Niet mee willen gaan in een door anderen opgelegd bps-“light” pad wordt door deze mensen weggezet als slachtofferschap. Eigenlijk zeggen ze daarmee “ik weet het beter dan jij, ook al leef jij in dit lichaam”.

Dat is wat ik met passief agressief bedoel. Er zit een oordeel verstopt in vriendelijke woorden, “ik zíe jou”, maar de boodschap is dat je moet luisteren en bekeerd moet worden. Doe je dat niet dan wíl je blijkbaar niet beter worden.

Daarmee plaatsen deze mensen zich in mijn ogen moreel boven de ander.  Zij zijn degenen die alles doorzien en “het” doorhebben, die openstaan en groeien. En de weigeraars blijven achter, in hun slachtofferrol.

Dan kom ik op het volgende punt: het is problematisch als mensen herstellen en hun herstelproces tot maatstaf maken hoe het hoort.

Wie herstelt of vooruitgaat, gunt dat ook een ander, dat is menselijk. Maar de gedachte dat jouw herstel het gevolg is van wat jij deed, hoeft helemaal niet waar te zijn. Er wordt vaak een verband gelegd dat er helemaal niet is.

Daarbij wordt er ook vaak gedaan alsof herstel een verdienste is, “ik zette door, gaf niet op”, en is het uitblijven ervan dus een tekortkoming of een karakterfout.

Het idee dat wat voor jou werkt automatisch ook voor een ander zou moeten werken, doet geen recht aan complexe ziekten, die zijn nu eenmaal niet simpel. Het maakt van een persoonlijke ervaring een algemene regel, en dat klopt simpelweg niet.

ME kent denk ik verschillende subtypes. Daarnaast zijn er verschillen in ziekteduur en ernst, en ook de omstandigheden waarin iemand ziek wordt, maken uit. De steun die iemand krijgt van de omgeving speelt een rol. Biologie en genen doen ertoe, toeval en pech ook.

Het idee van deze mensen dat wat voor hen geldt ook voor een ander geldt, is een beperkte blik op complexe situaties. Het dringt dwingend één verhaal op aan lotgenoten en negeert andere ervaringen. En dan wordt ook nog dat woord slachtofferschap als wapen ingezet als die lotgenoten zich verzetten tegen dat dwingende gedram

Misschien is dát wel wat ik wil zeggen. Dat slachtofferschap in deze context minder zegt over degene die ziek is, en vooral iets zegt over de behoefte van deze mensen om zich boven lotgenoten te plaatsen en te verkondigen dat alles maakbaar, als je maar écht wilt.

Ikzelf heb het idee dat de gedragsmatige aanpak onder een licht spiritueel sausje steeds vaker gedeeld wordt. En dat de bio-psychosociale benadering daarmee dus nog springlevend is. En dat velen helemaal niet weten hoe problematisch en schadelijk dit gedachtegoed is, wellicht omdat ze nog niet zo lang in de ME-gemeenschap meelopen?

Ik ben benieuwd naar jullie mening hierover! Ik gebruik in dit stuk misschien grote woorden zoals passieve agressiviteit. Maar ik vind het woord slachtofferschap dan ook erg tot stigmatisering leiden en mensen in een hoek zetten.

Martine