Wie ziet de ME-patiënt nog?

Toen de coronapandemie uitbrak, was ik zelf al ernstig ziek. Niet door corona, dat heb ik nooit gehad. Mijn ME was in de jaren daarvoor progressief verslechterd. Ik lag 24 uur per dag in bed, in een donkere kamer.

Dat er buiten iets gaande was, wist ik wel. Onze zoon bleef thuis van school. Hij was een van de jongeren die dat jaar eindexamen deed. Maar het drong nauwelijks tot me door. Ik was te ziek om de krant te lezen of televisie te kijken. Wát ik wist, kwam via mijn partner, via sporadisch appcontact met bekenden of via sociale media, als dat al lukte.

Het is een vreemde ervaring als de wereld op slot gaat terwijl jij altijd al opgesloten leeft. Ik las klaagzangen op SM van bekenden die hun vrijheid kwijt waren, hun uitjes misten en psychische klachten kregen door het gebrek aan sociaal contact. Sommigen schreven mij dat ze nu eindelijk begrepen hoe mijn leven was.

Ik hield mijn mond, maar dacht wel: ” Nee, jij weet niet hoe het voor mij is. Jij leert nu brood bakken, volgt via YouTube danslessen met je partner en neemt een huisdier omdat je je eenzaam voelt. Jij ligt niet in een verduisterde kamer, met pijn en uitputting, dag in dag uit. Dus nee, jij weet niet hoe het is.”

De kranten stonden vol verhalen en er was veel solidariteit. Artiesten stonden buiten op staat op te treden voor verzorgingshuizen, waarvan de bewoners opgesloten zaten .

Ik vraag me steeds vaker af waar die solidariteit is gebleven. De acute fase van de pandemie ging voorbij en het leven werd weer opgepakt, iedereen een ervaring rijker.

In sommige slaapkamers bleven de ernstig getroffen ME-patiënten liggen. De mensen die daar vóór de pandemie al lagen, jaar in jaar uit. En er kwamen nieuwe patiënten bij. Ongezien, niet geloofd en niet gehoord door zorg, politiek en samenleving.

ME is geen vage restcategorie, maar een ernstige neurologische multisysteemziekte. Het kenmerkende symptoom is post-exertionele malaise, een ontregeling waarbij een minimale inspanning kan leiden tot een langdurige en soms blijvende verslechtering.

Juist dit maakt ME fundamenteel anders dan veel andere chronische aandoeningen en vraagt het om specifieke kennis, zorg en beleidskeuzes.

Vanavond is er een PAIS-debat in de Tweede Kamer. Althans, dat was de bedoeling toen het werd aangevraagd. Op de agenda staat het nu als een Long Covid-debat. ME-patiënten worden daarmee opnieuw uitgewist.

Heb ik verwachtingen van dit debat? Nee. Ondanks de inzet en goede bedoelingen van onder anderen Julian Bushoff en Mirjam Bikker verwacht ik geen doorbraak.

Te vaak heb ik gedacht dat er iets zou veranderen. In 2018, bij het advies van de Gezondheidsraad, dacht ik: “nu gaat het gebeuren”. In 2019, bij de ronde-tafelgesprekken, dacht ik: “nu snapt de politiek het”. Bij de toekenning van miljoenen aan ME-onderzoek dacht ik: “er komt een oplossing aan!”

Om een paar jaar later te moeten constateren dat het ME-onderzoek steeds meer wordt gekaapt door PAIS en Long Covid.

Wat mij zorgen baart, is dat ME volledig onder die paraplu wordt geschoven. Infecties zijn niet de enige oorzaak van ME. Naast post-infectieuze triggers zijn er ook patiënten bij wie ME begon na een operatie, een ongeluk, kanker, een zwangerschap of bevalling, toxische blootstelling, ernstige lichamelijke stress of hormonale ontregeling.

Dat zijn geen verklaringen op zichzelf, maar wel wezenlijk verschillende ontstaansroutes die serieus genomen moeten worden willen we het oplossen.

Verschillende ziekten én ontstaansroutes op één hoop gooien is niet alleen wetenschappelijk slordig, het is ook beleidsmatig riskant. Als ME volledig opgaat in het PAIS-beleid, dreigt het gevaar dat behandelrichtlijnen worden toegepast die voor ME schadelijk kunnen zijn, dat herstelverwachtingen worden overschat en dat uitkeringsinstanties, verzekeraars en gemeenten mensen afwijzen omdat verbetering verondersteld wordt.

Voor patiënten met ernstige ME kan dat verschrikkelijke gevolgen hebben.

Daar komt bij dat juist de ernstig zieke ME-patiënten structureel ontbreken in onderzoek, inspraak en beleid. Zij zijn te ziek om deel te nemen aan studies, debatten of hoorzittingen. Hun werkelijkheid verdwijnt daardoor uit beeld, terwijl juist zij het meest afhankelijk zijn van passende zorg en voorzieningen.

Long Covid is niet één op één hetzelfde als ME. Een deel van de Long Covid-patiënten voldoet aan de ME-criteria, maar een groot deel ook niet. Onderzoek naar afzonderlijke ziekte­mechanismen blijft daarom noodzakelijk, juist om recht te doen aan verschillen in ziekteverloop, prognose en zorgbehoefte.

Samen optrekken is zinvol, omdat PAIS-patiënten structureel worden vergeten in de zorg, worden genegeerd door uitkeringsinstanties en grote moeite hebben om hulpmiddelen en voorzieningen te krijgen. Wat ons bindt is de stigmatisering en verwaarlozing.

Maar solidariteit mag geen synoniem worden voor homogenisering. ME moet herkenbaar blijven als een zelfstandige ziekte, met eigen expertise, eigen onderzoeks­lijnen en passende zorg. En laten we vooral niet de ME-patiënten vergeten die niet in het PAIS-plaatje passen en die óók zorg nodig hebben.

Martine