In december 2019 raakte ik bedlegerig. Ik was dat twee jaar volledig, liggend in het donker. Daarna schoof mijn baseline heel langzaam op, millimeter voor millimeter.
Tegenwoordig ben ik 22/7 bedgebonden. Al houd ik het niet bij met een stopwatch. De ene dag wat meer uit bed, de andere dag wat minder. Om me te wassen, naar het toilet te gaan, en op goede dagen om naar beneden te gaan. Soms een halfuurtje, soms een paar uur.
Ik ervaar tijd anders, sinds ik zo leef. Elke minuut, elk uur, elke dag kruipt voorbij. Alles wordt bewust meegemaakt, doorleefd. Er is geen ontsnappen aan.
Soms doe ik even alsof ik niet ziek ben en maak een rolstoeluitje. Of zie iemand. Eens per jaar ga ik op stap met mijn gezin.
Dat komt met een hoge prijs, maar het maakt mijn leven ook iets draaglijker. Ik teer soms maanden op de herinnering aan zo’n uitje. Al is het ook zo dat geconfronteerd worden met het “normale” leven het soms moeilijker maakt om me daarna weer over te geven aan het liggende leven.
De foto’s tonen mijn uitzicht. De plank naast me, waar alles staat wat ik nodig heb, van water tot zelfzorgspullen en boeken die ik lees. Op bed mijn tablet, altijd binnen grijpafstand.
En mijn uitzicht, dag in dag uit.
Min of Meer 