Dag lieve Dibbes, kleine berenbol 💔


Dag lieve Dibbes, kleine berenbol 💔



Toen de coronapandemie uitbrak, was ik zelf al ernstig ziek. Niet door corona, dat heb ik nooit gehad. Mijn ME was in de jaren daarvoor progressief verslechterd. Ik lag 24 uur per dag in bed, in een donkere kamer.
Doorgaan met het lezen van “Wie ziet de ME-patiënt nog?”
Een stuk over slachtofferschap en mensen die het “beter weten”.
Deze week las ik een opmerking waar ik over viel. Een vrouw schreef in de fb-supportgroep dat veel ME-patiënten vastzitten in slachtofferschap. Dat wie niet openstaat voor “andere paden” haar ziek-zijn vasthoudt. En ook dat niemand ons kan genezen, dat moeten we zelf doen.

De antibiotica die we twee keer daags moeten toedienen, mogen we in ons haar smeren. We hebben alle beschikbare tactieken uit de hoge hoed getoverd en de stand na 1,5 dag, is dat er welgeteld een halve pil inzit.

🐾 🐾
Wie hier al lang meeleest, weet dat ik een groot kattenliefhebber ben. We hebben altijd katten gehad, en vrijwel altijd kwamen die aanlopen.
Zo ook Dibbes in 2013. Een magere jonge zwerfkat, extreem schuw en met een zeer ernstige vorm van entropion. Dat is een ziekte waarbij de wimpers naar binnen groeien.

Op mijn artikel over persoonlijke hygiëne kwamen veel reacties, soms geschokte. Voor sommige mensen werd de realiteit van ernstige ME hiermee meer duidelijk en ze schrokken enorm.

Gisteren was er een webinar over ME , georganiseerd door Voices for Women met huisarts Jojanneke Kant en lotgenoten Laure Wiggers.
In aansluiting daarop publiceert Voices for Women vandaag mijn ziekteverhaal over hoe ik ziek werd, hoe ik verslechterde en hoe ik nu leef.
Lees het hier

Als ik vroeger, vóór ik zelf ME kreeg, al nadacht over de gevolgen van chronisch ziek zijn, ging dat vooral over verlies van werk, lichamelijke pijn of ander ongemak. Ik kon me daarnaast ook voorstellen dat verlies van gezondheid rouw met zich meebracht.

Een nieuw jaar is aangebroken en een onbeschreven bladzijde is voor mij altijd een goed moment om na te denken over richting, zo liggend in bed.
Ik heb niet zozeer goede voornemens maar wel een intentie die ik wil zetten voor 2026.

Zo op de een na laatste dag van het jaar wil ik stilstaan bij die patiënten die het zwaarst getroffen zijn. Mensen die in het donker liggen, dag in dag uit, hopend op betere tijden.
Doorgaan met het lezen van “Stilstaan”