Vorige week schreef ik een kritische reactie op het artikel in NRC over een Nederlands onderzoek naar de effecten van het verdovingsmiddel lidocaïne op post covid patiënten.
Doorgaan met het lezen van “Lidocaïne nieuws, het vervolg”
Al vaker schreef ik dat acceptatie van het ziekzijn bij mij in etappes gaat. Het is geen drol die ik in een keer doorslik. Toch dacht ik lange tijd dat ik na achttien jaar wel echt heb geaccepteerd dat ik ME heb.
Wat ik inmiddels zie, is dat ik iets anders ben gaan verwarren met acceptatie. Ik heb wel erkend dat ik ziek ben, maar erkennen dat ik ziek ben is niet hetzelfde als erkennen dat ik beperkingen heb en dat ik dus minder beschikbaar kan zijn voor onze zoon.
In mijn hoofd bestaan blijkbaar ideeën over hoe je “goed ziek” bent. Over hoe het hoort, wat passend is en wat een goede moeder doet.
Dat wordt zichtbaar op heel concrete momenten als bijvoorbeeld onze zoon op bezoek komt. Ook als ik voel dat het geen goede dag is, kleed ik me meestal toch aan. Niet omdat hij dat verwacht, hij is een volwassen kerel en weet hoe het zit, maar omdat het in mijn hoofd gezelliger lijkt als hij zijn moeder aangekleed op de bank aantreft dan in pyjama.
Ook op dagen dat ik voel dat deelnemen aan het gesprek met het gezin eigenlijk onverstandig is, praat en luister ik soms toch actief mee. Het verlangen naar contact is te groot. En die korte momenten van echte gesprekken zijn de krenten in de pap voor mij. Ik teer er lang op.
Toen er fysiek en cognitief veel minder ruimte was, vond ik dit eenvoudiger. Het kón niet. Er viel niets te overwegen. Nu kan het eigenlijk ook niet, maar is er nét genoeg capaciteit om een eenmalige inspanning te leveren en neem ik de terugslag op de koop toe.
Dat laat me zien dat accepteren dat ik ziek ben iets anders is dan accepteren dat ziekte ook betekent dat ik minder beschikbaar ben, ook voor mijn eigen gezin.
Keer op keer neem ik me voor beter te pacen en mijn grenzen serieuzer te nemen. En keer op keer doe ik het niet. Dat brengt ook veel onrust in mijn hoofd op gang. Blijkbaar vind ik dat ik na achttien jaar verder had moeten zijn. Dat ik dit inmiddels beter zou moeten kunnen.
Een deel daarvan komt voort uit schuldgevoel. Uit het gevoel tekortgeschoten te zijn. Want heel vaak was ik niet beschikbaar. Ik ging niet mee naar voetbalwedstrijden, bracht hem niet naar school en als kind heeft hij zijn energie en spel regelmatig moeten aanpassen aan mijn energieniveau.
Wat ik begin te zien, is dat dit geen kwestie is van onwil of gebrek aan inzicht. Het is wat er gebeurt wanneer ideeën over liefde, contact en beschikbaar zijn als waar voelen. Op dat moment volgen mijn keuzes die ideeën, niet omdat ze juist zijn, maar omdat ze ik wel geloof.
Misschien hoeft acceptatie niet te betekenen dat ik het beter moet doen. Misschien begint het bij zien wat er gebeurt, zonder daar meteen een oordeel aan te hangen en ook te merken dat er soms meer ruimte kan ontstaan wanneer ik mijn eigen gedachten niet geloof.
Martine
In het NRC verscheen een paar dagen geleden een artikel over het inzetten van lidocaïne bij mensen met Long Covid. Het middel wordt subcutaan toegediend, via injecties onder de huid. “Verdovingsmiddel lidocaïne helpt tegen post covid”, luidde de kop.
De afgelopen week was raar en zwaar voor mij. En hoe meer ik dacht, hoe slechter ik me voelde.
Het accepteren van een situatie die voortduurt, kan heel ingewikkeld zijn. Zeker wanneer die situatie ongemakkelijk of pijnlijk is en zich blijft ontwikkelen, helaas soms de verkeerde kant op.
Heel vaak heb ik gewenst dat ik een andere ziekte had, een die maatschappelijk minder omstreden is en beter geaccepteerd wordt. Een ziekte met een biomarker die duidelijk laat zien wat en waar het misgaat. Een ziekte die aan te wijzen valt: dáár doet het pijn. Een ziekte die de buitenwereld niet laat vertrouwen op woorden en ervaringen van patiënten en op lichamelijke grenzen die niet zichtbaar zijn.
📢 Vanmiddag -nu op dit moment- wordt in Den Haag op het Malieveld gedemonstreerd door lotgenoten, mantelzorgers, familie, vrienden en mensen die zich betrokken voelen bij PAIS-patiënten.
Mischa, Sem en Rixte zijn daar namens mij en voor al die andere mensen die leven met een PAIS-aandoening.
🔹Wat is PAIS?
PAIS staat voor Post Acuut Infectieus Syndroom en omvat ziekten zoals ME, Long Covid, chronische Lyme, Post Sepsis en QVS.
Het zijn ziektes die vaak beginnen met iets wat iedereen herkent: een virusinfectie, een griep, een bacteriële ontsteking.
Normaal gesproken herstelt het immuunsysteem, maar bij een deel van de mensen gebeurt dat niet. Het oorspronkelijke ziekteproces dooft niet uit en blijft als het ware op de achtergrond door tikken, met verstoringen in bijvoorbeeld de energiehuishouding, het zenuwstelsel en het immuunsysteem. Herstel blijft uit.
🔹Een griep was genoeg
Ik begon in 2008 met zo’n “onschuldig” griepje. Nu, 6492 dagen later, ben ik nog steeds ziek.
Wat PAIS-patiënten bindt is niet alleen dat hun ziekte vaak (maar niet altijd) na een infectie ontstaat, maar ook dat ze structureel niet gezien worden. Dat ze gestigmatiseerd en onderschat worden. Dat hun klachten worden gebagatelliseerd en genegeerd. Dat hun ziek-zijn wordt gespychologiseerd.
De gevolgen daarvan zijn verwoestend. Het kost levens.
🔹Gebrek aan onderzoek betekent gebrek aan zorg
Stel je eens voor wat de situatie vandaag zou zijn als ME destijds wel serieus was genomen. Als er wel degelijk biomedisch onderzoek was gedaan. Dan was er nu waarschijnlijk al zorg en passende behandeling geweest voor zowel mensen met ME als voor de 400.00 mensen met Long Covid en andere PAIS. De kennis die niet ontwikkeld is, wordt nu pijnlijk gemist.
🔹Noodsignaal
Het PAIS-protest vandaag is geen symboliek maar een noodsignaal naar de politiek én de samenleving.
We vragen om:
1. Erkenning voor PAIS-patiënten
2. Structurele investering in onderzoek naar de verschillende PAIS
3. Betere zorg voor PAIS
4. Langdurig passend beleid
Dingen die voor iedere andere ernstige zieke vanzelfsprekend zijn. Waarom dan niet voor ons? Waarom worden we zo gediscrimineerd? Waarom is er wél zorg als je kanker krijgt, Parkinson, diabetes, reuma en geen zorg als je een PAIS krijgt?
🔹Iedereen kan een PAIS krijgen
Voordat je denkt dat dit iets abstracts of ver van je bed is: ongeveer één op de twaalf mensen houdt na corona langdurige klachten, vaak met grote gevolgen voor werk, deelname en zichtbaarheid in het dagelijks leven! Een op de twaalf! (bron: arts Jojanneke Kant)
Naar Den Haag gaan kan ik niet, net zoals zoveel lotgenoten. Ik demonstreer vanuit bed en er is gelukkig ook een livestream, die terug te kijken is:
📎Livestream — #NietHersteld https://share.google/DRr468UEW7CcnP6yA
🔹Wat kun jij doen?
📢 Maak ons zichtbaar.
📢 Deel de posts hierover
📢 Steun de patiënten die strijden voor zorg die eigenlijk allang vanzelfsprekend had moeten zijn.
🔹Iedereen kan een virus krijgen. Niemand weet wie daarna niet meer herstelt. Een virus discrimineert niet. De politiek en de zorg wel, helaas.
Martine
#niethersteld #paisprotest
Een spannende dag vandaag voor PAIS-patienten (*), lotgenoten en hun omgeving! We leven al weken toe naar het PAIS-PROTEST van #NietHersteld , georganiseerd door de stoere Guus Liebrand en lotgenoten
Protesteren terwijl je ziek bent is ingewikkeld. Er is veel te overwegen: kan ik naar Den Haag? Kan ik de prikkels aan van duizenden mensen? Kan ik zo lang overeind blijven? Of blijf ik thuis, volg ik de livestream en deel ik berichten van anderen?
Elke lotgenoot maakt die afweging voor zichzelf.
Voor sommigen was het meteen duidelijk dat bijvoorbeeld naar Den Haag gaan absoluut geen mogelijkheid is. Voor mij lukt het bijvoorbeeld niet, ook niet met aanpassingen.
Voor anderen is dat ingewikkelder, en moest de vraag beantwoord worden of het zou lukken en of het een knallende PEM waard is. Of het iets is waar je eens überhaupt weer van kúnt herstellen. Welk risico neem je als patiënt?
Iedereen doet vandaag wat lukt binnen zijn of haar grenzen vanuit een diep gevoelde emotie. Want wij die normaal onzichtbaar zijn, zijn vandaag in het straatbeeld van Den Haag én online zichtbaar.
Ik ben natuurlijk altíjd online zichtbaar omdat ik bewust deel over ME, dat is een keus. Dat is niet omdat ik mijn hele identiteit hang aan het ziekzijn (dat verwijt krijg ik wel eens), maar omdat patiënten met ME, LC, of een andere PAIS, niet dezelfde zorg krijgen als andere patiënten. Die verwaarlozing is een gigantisch medisch schandaal dat zijn weerga niet kent. Dat schandaal is mijn motivatie erover te blijven delen in de hoop mensen te raken.
Ik kijk uit naar de dag waarop ik niet meer posts zoals deze hoef te schrijven, omdat er dan zorg en erkenning is, een aangepaste prikkelarme benadering van PAIS-patienten, thuiszorgmedewerkers die daadwerkelijk helpen in plaats van commentaar leveren (“als je niets doet, zul je ook steeds zieker zult worden”), omdat uwv-beoordelaars de beperkingen erkennen en de omgeving snapt dat leven met een PAIS verwoestend en eenzaam is.
Die dag is nog ver weg. Ik ben al 6492 dagen ziek. Hoe lang nog tot de samenleving en de politiek dit daadwerkelijk serieus neemt?
(*) staat voor post acute infectieuze syndromen zoals ME, Long Covid, Chronische Lyme…
Al een paar dagen gaat het niet zo lekker. In een aanval van zelfoverschatting was ik met de rollator naar de straathoek gelopen en terug. Dat was al meer dan verstandig was.
Daarna werd het onrustig in huis doordat Mischa een boekenkast bouwde, Sem was er, eerder die week had ik ook nog bezoek.
Meer prikkels dan normaal dus en mijn systeem kan dat niet meer verwerken.
Tussendoor vergat ik ook nog twee dagen mijn belangrijkste medicijn te nemen. En dán gaat het hard achteruit.
Het resultaat was voorspelbaar. Zware hoofdpijn, pijnlijke ogen, een adrenalinegevoel dat niet wil wegzakken en een dopaminehuishouding die volledig van de rails af ligt.
Dat zijn van die dagen waarop alles te veel is.
Dat zijn ook de dagen waarop de twijfel toeslaat over een aantal plannen en voornemens die ik heb. En over de activiteiten die ik nu al doe. Mijn ME-awareness activiteiten, Vrouw met ME. Dingen die er moeten gebeuren: een kapot gehoorapparaat laten repareren, een kat die op controle moet naar de dierenarts.
Gisteren was alles te veel en ik werd compleet overweldigd.
Vandaag gaat het wel weer. De twijfel en paniek die ik voelde, zegt vooral iets over de afgelopen dagen. Teveel doen, extra prikkels, verstoring van mijn routine, vergeten van medicatie én een systeem dat meteen reageert op de kleinste afwijking. Deze stapeling was te zwaar. Dit is een dip en hopelijk geen voorspelling van hoe de komende maanden verlopen.
Af en toe twijfel hoort erbij. Toch? Misschien moet het zelfs om realistisch te blijven.
Martine
Nog steeds wordt er door veel mensen gedacht dat er over ME nauwelijks iets bekend is. Dat idee heeft gevolgen voor hoe er naar de ziekte wordt gekeken.
Mijn huisarts zegt het elke keer weer, en ook bezoek zei laatst tegen mij dat ME best vaag is. Zou de weerstand ertegen misschien komen doordat het te faken is, werd me gevraagd.
Dat bleef hangen en ik moest er even goed over nadenken.
Dit ben ik met Mischa. Mijn man, mijn vriend, mijn maatje. Mijn alles, sinds 1999. En sinds 5,5 jaar ook mijn mantelzorger.
Min of Meer 