Altijd al een echte Mascha Delena in huis willen hebben? Grijp dan nu je kans!
Kunstenares Mascha, zelf al 42 jaar ME-patiënte, maakt heel bijzondere kunst. Haar schilderijen zijn beplakt met kralen, stenen, knopen en andere materialen en vormen een enorm kleurrijk en uniek geheel vol symboliek. Een Delena herken je onmiddellijk door de zeer eigen stijl en kleurgebruik.
Binnen de ME-gemeenschap kennen veel patiënten Mascha, onder meer door de zeer succesvolle kunstkaartenactie van de Vlaamse patiëntenvereniging 12ME van enkele jaren geleden.
Mascha nam contact met mij op en gaf aan dat ze, om de inzamelingsactie voor Hugo te ondersteunen, één van haar schilderijen te koop aanbiedt. De opbrengt schenkt ze aan Hugo. Over haar motivatie zegt Mascha:
“ME is een nachtmerrie, ernstige ME is de hel en helemaal niemand zou dat alleen moeten doormaken en daarom steun ik de actie van Martine voor Hugo.”
Het schilderij dat wordt aangeboden is er één uit de serie bloemenschilderijen:
Bright Flowers
formaat: 90 x 120
gebruikte materialen: Broches, plakstenen, cabochons, filigree, strass-steentjes, buttons en kralen.
wordt geleverd met een certificaat van echtheid
De normale verkoopprijs van dit schilderij is € 900.-
Het schilderij wordt verkocht aan de hoogste bieder. Biedingen vanaf €600 zijn welkom. Mail voor 29 maart je bod naar aanminofmeer@gmail.com.
Niet iedereen kan een groot bedrag zomaar ophoesten natuurlijk. Om te zorgen dat zoveel mogelijk mensen een kans kunnen maken zijn er verschillende mogelijkheden:
Mogelijkheid 1 Je koopt het schilderij en maakt in één keer dit bedrag over naar Stichting Save Hugo.
Mogelijkheid 2 – gespreid betalen Je koopt het schilderij en wordt gedurende een jaar Buddy van Hugo waarbij je per maand 1/12 van de overeengekomen prijs overmaakt aan Stichting Save Hugo o.v.v. schilderij Mascha
Mogelijkheid 3 – gespreid betalen Je koopt het schilderij en wordt gedurende twee jaar Buddy van Hugo waarbij je per maand 1/24 van de overeengekomen prijs overmaakt aan Stichting Save Hugo o.v.v. schilderij Mascha.
Deze constructie is bedacht om iedereen de kans te geven mee te dingen naar dit unieke schilderij.
Enthousiast geworden? Wil je kans maken om dit prachtige bloemenschilderij te kopen? Mail voor 29 maart as. je bod naar aanminofmeer@gmail.com en geef naast je bod ook aan naar welke constructie je voorkeur uitgaat. Het schilderij gaat naar de hoogste bieder.
We maken de gelukkige koper op 30 maart rond 12 uur bekend via social media, de koper ontvangt natuurlijk tevens een persoonlijk mailtje hierover.
Wat detailfoto’s:
Martine en Mascha
Neem vooral ook eens een kijkje op de site van Mascha
Sinds een jaar hebben we nog maar twee katten. De ex-zwervers over wie ik toen ze net kwamen aanlopen, al zoveel blogs schreef: Dibbes en Gerrie.
Voor wie dat toen niet heeft gevolgd:
Op een dag zat er een verwaarloosde kat in de tuin. Hongerig. We gaven hem te eten. Maar een uur later was hij er weer.
Het duurde even voor we beseften dat het niet om een maar om twee straatkatten ging. Beiden verwilderd en nauwelijks te benaderen.
Met veel geduld, lekkere hapjes en liefde hebben we ze gesocialiseerd en naar binnen gelokt. Daar gingen maanden overheen. Want de angst bij de heren was groot. Dibbes ging het eerst overstag in 2013, en Gerrie in 2014. Waarschijnlijk zijn het broertjes, gezien de gelijkenis in uiterlijk en qua gedrag.
De heren zijn inmiddels senioren en gewend aan het goede leven. Al zijn er vooral bij Gerrie nog wel momenten met nerveus en achterdochtig gedrag. Ik denk niet dat dat ooit zal veranderen.
Gezien hun achtergrond en nare start in het leven, zijn ze qua vertrouwen toch van heel ver gekomen. Dibbes mogen we tegenwoordig zelfs optillen! Beide heren bieden buiken aan die geknuffeld mogen worden. Gerrie is bijzonder vocaal, gilt de boel bij elkaar. Dibbes doet weer andere dingen om aandacht te krijgen.
Ze houden me vrijwel de hele dag op bed gezelschap. Trouwe vrienden. Onbetaalbaar. Gisteren lagen ze allebei best hard te snurken terwijl ze naast me lagen. Dat zijn kleine geluksmomentjes. 🐾🐾
Katten die afdankertjes van anderen zijn zo te zien opbloeien is het mooiste wat er is ♥️
Na een zware griep in 2008 herstelde ik niet. Bloed- en longonderzoek en bezoek aan de KNO-arts, haalden niets uit. Ik moest meer ontspannen van de huisarts, dus volgde ik Ceasar-ademtherapie en ging op yoga.
Ik lette op mijn voeding, deed darmspoelingen en acupunctuur. Zocht hulp van een fysiotherapeut, volgde lichttherapie.
Allemaal zonder resultaat.
Tja, en als er niets gevonden wordt, en niets lijkt te helpen, dan zal het wel psychisch zijn toch? Ik kreeg de diagnose Burn Out.
Excuses voor het lange stuk. Dit liet zich niet proppen in een artikel van 600 woorden. Ik ben van mening dat ME-patiënten er gebaat bij zijn om de geschiedenis van hun eigen ziekte te kennen en om de discussie en stigmatisering die er nog steeds gaande is rond ME, te kunnen begrijpen en bij te sturen.
Vermoeidheidsziekte
ME-patiënten horen tot vervelens aan toe dat hun ziekte een vermoeidheidsziekte is. Vermoeidheid dekt echter de lading niet van de extreme en invaliderende uitputting die ME-patiënten voelen. En waarom wel ME tot vermoeidheidsziekte uitroepen, terwijl niemand van MS, kanker, AIDS of depressie zegt dat dit ook vermoeidheidsziektes zijn? Deze ziektes kennen ook allemaal vermoeidheid als symptoom.
Het is slechts één symptoom van de ziekte ME en voor mij persoonlijk niet eens het meest invaliderende. Waarom benoemen mensen dat toch altijd weer, zozeer zelfs dat het in de naam Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS) terug te vinden is? Wat zit daar achter?
Hier volgt een poging het uit te leggen op een eenvoudige manier. Ik ben geen wetenschapper maar vertel dit vanuit de visie van ervaringsdeskundige die al enige tijd ‘meeloopt’.
Niet elke vermoeide patiënt heeft ME
Om een groep patiënten duidelijk af te bakenen is het belangrijk dat er juiste diagnosecriteria worden gehanteerd. Bij ME zijn deze diagnosecriteria jarenlang te ruim geweest. Nog steeds krijgen mensen soms ten onrechte van een arts te horen dat ze wel CVS zullen hebben, omdat ze altijd moe zijn. Het klopt dat elke ME-patiënt uitgeput is. Maar niet elke patiënt die chronisch moe is, heeft ME.
Het probleem is dat als deze verkeerde gediagnosticeerde patiënten met hulp van een psychologische- en beweeginterventies opknappen, we weer het sprookje te horen krijgen dat therapie en bewegen dus helpt bij ME.
Nee, de mensen die hierdoor opknappen hebben het verkeerde label opgeplakt gekregen.
Hoe komen we aan de naam CVS?
De naam Chronisch Vermoeidheidssyndroom werd in de jaren 80 geïntroduceerd en verving de naam die tot dan toe het meest gebruikt werd: Myalgische Encefalomyelitis. ME werd tot in die tijd beschouwd als een postvirale hersenziekte en onderzocht door virologen, internisten en microbiologen. Het werd niet beschouwd als een psychische aandoening.
Het verhaal over ME moest veranderen
De invloedrijke Amerikaanse Centers for Disease Control (CDC) beschikte in die tijd (1988) echter niet over de juiste expertise om ‘postviraal’ en ‘encephalomyelitis’ objectief vast te stellen. Dat, samen met de grote aantallen patienten, vormde een probleem.
Een uitbraak van ME én een enorme toename van ME-patiënten in de jaren 80 alarmeerde de Amerikaanse overheid en verzekeringsbedrijven. Teveel mensen leden inmiddels aan ME
‘Unum, een levensverzekeringsbedrijf, zou miljoenen kunnen verliezen door claims die verband hielden met wat de arts het chronisch vermoeidheidssyndroom (cvs) noemde. De arts stuurde in zijn rapport onomwonden aan op psychologische revalidatie van patiënten die zich met de ziekte meldden.” (bron: De Groene Amsterdammer, Ziek door inspanning, sept. 2018)
Stel je voor dat al deze zieke mensen een arbeidsongeschiktheidsuitkering zouden krijgen! Om dat te voorkomen werd de beeldvorming rond de ziekte veranderd en de naamswijziging hielp daarbij. ME was voortaan niet fysiek maar psychisch, heette ineens CVS en met de juiste interventie zou genezing mogelijk zijn
De ziekte ME werd zodoende bewust overgeheveld van het biomedische kamp naar het BPS- kamp omdat dit financieel aantrekkelijker was. Niet omdat er op dat moment aanwijzingen waren dat het een psychische aandoening was.
Te ruime diagnosecriteria
De criteria om van iemand een CVS-patiënt te maken werden in deze periode ook zo opgerekt dat bijvoorbeeld ook personen met depressie binnen de CVS- diagnose criteria vielen.
Eigenlijk werd iedereen die chronisch moe was, voortaan op een grote hoop gegooid met de oorspronkelijke ME-patiëntengroep. Het woordje moe werd daarmee ook uitgehold want zei niets meer over wat iemand nu mankeerde.
Omdat er geen verklaring werd gevonden voor de vermoeidheid van een hele grote groeiende groep mensen, spraken psychologen, die de ziekte inmiddels hadden gekaapt, met elkaar af dat die vermoeidheid onverklaarbaar was en in stand werd gehouden door persoonlijkheidskenmerken, overtuigingen en gedrag.
Achterblijvend biomedisch onderzoek
Biomedisch wetenschappelijk onderzoek naar ME werd in die jaren nauwelijks gefinancierd en de budgetten die er waren werden regelmatig gekaapt voor ander onderzoek (zie hiervoor Hillary Johnson, Oslers Web).
Daarnaast rustte er inmiddels een stigma op ‘CVS’, het was moeilijk om financiering voor biomedisch onderzoek te krijgen.
Tadaa! CGT/GET!
Om de grote groep mensen die aan die onverklaarbare vermoeidheid leed te helpen (genezen of weer aan het werk te krijgen), werd er cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele beweegtherapie (GET) ontwikkeld speciaal voor ME. De patiënt leert tijdens deze therapie dat wat hij denkt en doet in relatie tot zijn vermoeidheid zijn ziekzijn in standhoudt.
Aanhangers van deze therapie beweren tot op de dag van vandaag dat deze aanpak succesvol is. Daarbij zijn er meerdere problemen.
Kanttekeningen CGT/GET
De groep patiënten die deze therapie volgt voor chronische vermoeidheid, is dus zoals gezegd heel breed en omvat mensen met onverklaarbare vermoeidheidsklachten, depressie, vermoeidheid na kanker tot mensen die wel echt ME hebben.
ME is een post acuut infectieus syndroom maar kan ook worden veroorzaakt door fysiek trauma of een ongeluk. Mensen die geen ME hebben kunnen veel baat hebben bij CGT/GET. Maar dat zegt natuurlijk niets over de effectiviteit van GCT/GET bij ME. Het zegt alleen maar dat mensen die geen post exertionele malaise ervaren (het onderscheidende kenmerk van ME) baat kunnen hebben bij CGT/GET.
Beweging is bijvoorbeeld heel goed is voor een depressieve patiënt. Dus die depressieve patiënt die door te ruime criteria ten onrechte het label ME opgeplakt heeft gekregen, kan flink opknappen van een psychologische behandeling en beweegtherapie. Want CGT/GET werkt goed bij psychische stoornissen.
PACE trial Om de effectiviteit van CGT/GET te onderzoeken werd er een onderzoek uitgevoerd: het PACE onderzoek. Die toonde aan dat CGT/GET effectief is bij 60% van de ME-patiënten. Bij nadere beschouwing bleken echter de resultaten van dit onderzoek niet te kloppen.
De gebruikte methodologie voldeed niet en de definitie van wat herstel precies inhoudt werd na het verzamelen van alle gegevens aangepast.
Hierdoor was er ineens een grotere groep patiënten ‘hersteld’ dan voor het aanpassen van de definitie van herstel!Het oorspronkelijke herstelpercentage (voor het gesjoemel met cijfers) was 25 % in plaats van 60%.
Zeker weten doe ik het niet (ik beschik niet over de cijfers) maar die kwart herstelde patiënten behoort vermoed ik tot de groep mensen die een depressie, burn out of andere aandoeningen heeft waarbij vermoeidheid een rol speelt en waarbij beweeginterventie succesvol kan zijn.
Dominant narratief De PACE trial leidde tot veel protest (ook onder patiënten) maar zou jaren dominant blijven in het verhaal over ME. In de media werd en wordt er voortdurend verwezen naar het succes van CGT/GET bij ME, ook omdat de BPS-school een zeer succesvol lijntje naar de pers heeft en mensen als Hans Knoop en Judith Rosmalen keer op keer volop ruimte krijgen in de media.
ME-patiënten die kritiek hebben op de BPS-benadering worden beschuldigd van te fel gedrag, sektegedrag (die term las ik gisteren weer, werd geuit door een gezondheidspsycholoog), militant gedrag, tot het (doorgeprikte) fabeltje aan toe dat psychologen met de dood zijn bedreigd door ME-patiënten.
Nieuw behandelprotocol Zowel de Nederlandse gezondheidsraad als het Engelse NICE heeft de afgelopen jaren de aanbevelingen voor CGT/GET bij ME ingetrokken en er wordt momenteel gewerkt aan een nieuw ME-behandelprotocol. Aangezien ook daar weer psychologen bij betrokken zijn, is het afwachten wat daar uitkomt, ik heb echter weinig hoop dat we afscheid gaan nemen van CGT/GET bij ME.
Voordat je nu zegt, mens wat maak je je toch druk om een oud onderzoek en over de terminologie bij ME nog even het volgende:
Duizenden ME-patiënten wereldwijd kregen CGT/GET – of daarop gebaseerde therapieën – letterlijk door hun strot geramd. Vaak werd het krijgen van een arbeidsongeschiktheidsuitkering gekoppeld aan de bereidheid van een patiënt CGT/GET te volgen (en nog steeds komt dit voor).
Schade door CGT/GET bij ME-patiënten Het gevaar van GCT/GET bij ME is groot. Patiënten lopen veel fysieke schade op doordat ze aangeleerd wordt hun grenzen te negeren dan wel te overschrijden. De verhalen over de gevolgen van deze therapie zijn schrijnend en schokkend. Mensen gingen vaak ziek maar lopend een revalidatiecentrum in en kwamen er met een rolstoel weer uit. Velen zijn hier nooit van hersteld.
De ME/cvs Vereniging vertaalde en publiceerde de resultaten van een Engels onderzoek in 2019:
“Los van de algemene impact op de gezondheid werd aan de respondenten gevraagd of hun symptomen verergerd zijn. GET leidde tot een verslechtering van de symptomen bij 81,1% van degenen die alleen GET kregen en 85,9% van degenen die zowel GET als CGT kregen. CGT leidde tot een verslechtering van de symptomen bij 46,6% van degenen die alleen CGT kregen en 58,3% van degenen die zowel CGT als GET kregen.”
“GET heeft een negatieve invloed op de lichamelijke en geestelijke gezondheid van de meerderheid die het wordt aangeboden. Hoewel CGT de geestelijke gezondheid van een significante minderheid verbetert, leidt het voor de meerderheid tot geen verandering of tot een negatief effect. Dit zowel mentaal als fysiek, waarbij de lichamelijke gezondheid meer achteruit ging dan het verbeterde.”
CGT/GET leidt bovendien niet tot meer deelname aan de arbeidsmarkt blijkt uit een studie van ME-patiënt en n.p.arts Mark Vink.
CGT/GET kan niet alleen fysiek een verwoestend effect hebben, ook emotioneel richt het op meerdere niveaus schade aan. Ik beschrijf wat ik in contact met lotgenoten regelmatig heb gehoord:
ME-patiënten raken bijvoorbeeld het contact met hun lichaam kwijt en voelen hun grenzen niet meer, waardoor ze het gevoel hebben niet meer op zichzelf te kunnen vertrouwen.
Patiënten werken soms vol overgave mee aan CGT/GET en krijgen aan het eind van de rit een trap na als blijkt dat ze niet zijn opgeknapt en te horen krijgen dat het aan hun inzet ligt dat ze niet beter werden. Niet zelden lezen ze achteraf in de rapportage: “patiënt zet zich niet voldoende in.”
Ze houden een trauma aan de therapie over en vragen zich af waarom ze niet beter voor zichzelf hebben gezorgd en hun grenzen hebben aangegeven.
Ze worden soms blijvend bedlegerig en hebben als gevolg daarvan een zeer lage levenskwaliteit, gevoelens van rouw en verlies.
Soms is wat ze hebben te horen gekregen tijdens de CGT/GET zo geïnternaliseerd, dat ze nog jaren aan zichzelf twijfelen of ze wel echt ziek zijn. Ze blijven zich afvragen of ze niet wat meer hadden kunnen doorzetten.
Het verhaal dat ME slechts een vermoeidheidsziekte is, en kan worden opgelost met CGT/GET, is zo hardnekkig en dringt door in alle lagen in de omgang met ME-patiënten.
Andere klachten die we hebben worden veelal genegeerd of ook als psychisch beschouwd. Tot de dood erop volgt omdat bijvoorbeeld kanker of een hersentumor te laat wordt ontdekt.
Zelf ben ik ook het slachtoffer geworden van foute aannames over mijn klachten. Ik ben nooit gedwongen tot CGT/GET maar volgde wel op aandringen van de huisarts psychosociale therapie en revalidatietherapie. Van dat laatste verslechterde ik. Niemand die mij vertelde dat ik van beweging achteruit kon gaan. Het begrip PEM is door geen enkele behandelaar aan mij uitgelegd. Ik kreeg in die jaren te horen dat ik moest blijven bewegen en dat rusten geen zin had.
Aanhoudende fysieke klachten als adrenalinerushes en hoofdpijn werden bovendien voor agitatie en overspannenheid aangezien door mijn toenmalige behandelaar. Daardoor werd POTS (dat veel voorkomt bij ME) niet op tijd herkend bij mij en kreeg ik in 2019/2020 een afschuwelijke ME-crash die me bedlegerig maakte. Ik ben daar nu nog steeds niet van hersteld. Het heeft mijn baseline definitief verslechterd.
Het hanteren van een verkeerde terminologie en het bewust herschrijven van het verhaal van de ziekte ME tot iets wat het niet is (een psychische aandoening) brengt levens in gevaar.
Martine
(ik heb geprobeerd zo eenvoudig mogelijk een best complex verhaal te vertellen. Fouten zijn geheel voor mijn rekening natuurlijk. Zie jij iets wat niet klopt, wijs me er dan even (vriendelijk) op: aanminofmeer@gmail.com. Ook natuurlijk als je input hebt of iets mist.
Mark Vink, Graded exercise therapy does not restore the ability to work in ME/CFS – Rethinking of a Cochrane review, https://encr.pw/TFAqz
Jenny Spotila, de mythe over de doodsbedreiging ontmaskerd, vertaling ME Centraal: https://encr.pw/T36fh
Mark Vink, Alexandra Vink-Niese, CBT and graded exercise therapy studies have proven that ME/CFS and long COVID are physical diseases, yet no one is aware of that https://l1nq.com/Y5eed
Manuel Thoma, Leonard A. Jason en anderen, Why the Psychosomatic View on Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome Is Inconsistent with Current Evidence and Harmful to Patients, https://ap.lc/VdHXG
In deze post lezen jullie wat meer informatie over waarom de zorgmiddelen voor Hugo niet worden vergoed, hoe en waarom de zorg zo geregeld is als nu het geval is en waarom Hugo niet in een verpleeghuis verblijft.
Zoals eerder aangegeven kreeg Hugo na jaren van juridische strijd door Lisa en een advocatenteam een VV8 indicatie. Wat naar ik begrijp dan een normale gang van zaken is, dat is dat een zorgkantoor zorgt voor de uitvoering van de zorg en die taak bij een zorginstelling uit de regio neerlegt.
De constructie ‘Volledig Pakket Thuis’ is er bijvoorbeeld op gericht dat een cliënt 24 uur per dag zorg thuis kan ontvangen. Het gaat dan om zorg die een cliënt ook in een zorginstelling zou ontvangen.
Naast eten/drinken, persoonlijk verzorging en verpleging, begeleiding en behandeling en het schoonhouden van de woonruimte, is de zorg op afroep beschikbaar bij urgente situaties. De zorg is dus niet 24/7 aanwezig. Dat is in het geval van Hugo een probleem. Ook moet je altijd maar afwachten wie er afkomt op een oproep, het zullen in ieder geval veel wisselende gezichten zijn. Soms meermaals wisselingen binnen een etmaal.
Zorg voor een patiënt als Hugo met vereist continu nabijheid van verzorgenden. Ook omdat hij regelmatig wegzakt. Er is constante monitoring nodig en de zorg moet om de zoveel minuten bij hem checken, Hij kan als hij wegzakt geen noodknop indrukken. Hij kan daarom niet alleen thuis verblijven.
Het vraagt van zijn verzorgenden een enorme inlevingsvermogen, in stilte kunnen werken en veel fijngevoeligheid en rust bij het uitoefenen van de taken. Een totale toewijding aan wat er op dat moment moet worden gedaan, in plaats van een taak “afwerken” en door naar de volgende urgente oproep.
Er gaat enorm veel energie zitten in het voorlichten van de verzorgenden over de ziektes en de behoeften van Huug. Zijn cognitie is door de ME zwaar aangetast en dat vraagt veel begeleiding. Het meebewegen met hem vereist opperste concentratie.
Om deze redenen is er gekozen voor een klein vast holistisch team van verzorgenden dat volledig is afgestemd op Hugo, in plaats van de zorg uit te besteden aan een zorgkantoor wat niet gespecialiseerd is in ME. Elke verzorgende draait nu een shift van 24 uur per keer en waar mogelijk op een vaste dag in de week.
Dat betekent dus wel dat zorgmiddelen die normaal door de zorginstelling zouden worden verstrekt, nu voor eigen rekening zijn.
Tot slot, waarom gaat Huug niet naar een verpleeghuis?
Allereerst is het de uitdrukkelijke wens van Hugo om thuis te worden verzorgd. Ten tweede is de zorgbehoefte van Hugo te complex voor een verblijf in een verpleeghuis.
Voor een patiënt met zijn zorgbehoefte is bovendien een verpleeghuis een zwaar overprikkelende omgeving waar veel licht, geluid en continu wisselend personeel aanwezig is. Ook is daar geen mogelijkheid om het constant te monitorren op de wijze zoals dat thuis nu wel kan. Een verpleeghuis is geen mogelijkheid dus.
Hopelijk is er hierdoor wat meer duidelijkheid verkregen over waarom de zorg voor Hugo zo complex is en waarom zoveel kosten voor eigen rekening zijn en waarom er hard geld nodig is.
Buddy worden en Huug maandelijks ondersteunen kan ook! Stuur in dat geval even een mail naar buddiesvoorhuug@gmail.com, Daar kun je ook naar toe mailen als je vragen hebt.
Foto: een al wat oudere foto uit de ‘Overveen’-periode.
Ik ruik aan de vacht van de katten als ze van buiten naar binnen komen en op bed springen, dat het mooi weer is.
Als ik naar de WC ga, loop ik langs het raam dat uitkijkt op onze tuin. Ik zie de linkerbuurvrouw heerlijk in een beschut hoekje in haar tuin liggen. De buren rechts drinken koffie in de tuin. Mischa heeft in onze tuin de was opgehangen zie ik. En er staat een ligbed uitnodigend klaar. Voor als het lukt…
Maar het lukt niet. Niet vandaag. Ik ben te duizelig. Warmte op mijn hoofd doet dat verergeren. En ik zou niet weten hoe ik van mijn bed in het donkere hier naar de stoel in het zonnige daar kom.
Dus blijf ik liggen. En ruik nog eens aan de vacht van de katten…
🔹Sophie, Buddy van Huug Martine is, ondanks haar eigen beroerde situatie, zo lief om samen met Isa voor een 2e keer geld in te zamelen voor Huug en vroeg ons, de buddies, om iets korts te schrijven over waarom we hem steunen. Bij deze! Als het er echt op aan komt in het leven dan merk je hoe belangrijk familie is. Zeker degenen die zoals Hugo in de ernstige ME-categorie belanden weten dat we vaak niet zonder ze kunnen, de lieverds die opeens ‘mantelzorger’ zijn. Dat heeft hij niet en daarom vind ik dat wij allemaal een beetje zijn familie kunnen zijn, ook financieel.
🔹Ook buddy worden? Elke financiële maandelijkse bijdrage, groot of klein, is welkom! Stuur een mail naar buddiesvoorhuug@gmail.com.
Mede door een vaste, door jou zelf te bepalen, maandelijkse bijdrage kan Hugo noodzakelijke zorgmiddelen aanschaffen.
Denk aan middelen voor persoonlijke verzorging, de biologische voeding die hij nodig heeft omdat zijn lichaam niet anders verdraagt, thuiszorgmiddelen, middelen voor prikkelreductie, klimaatbeheersing, supplementen, niet vergoede medicatie, niet vergoede behandeling en begeleiding, oplopende energierekeningen.
We hopen dat meer financiële stabiliteit een positief effect zal hebben op zijn gezondheid.
Als buddy krijg je tevens toegang tot de besloten Facebookgroep “Buddies voor Huug”, waar af en toe nieuws en updates over zijn gezondheid worden geplaatst en, als zijn gezondheid dat toelaat, soms een bericht van Hugo zelf.
🔹Meer informatie nodig? Enthousiast geworden? Neem contact op met Martine per pb of mail naar buddiesvoorhuug@gmail.com. We beantwoorden graag je vragen
Vaak krijg ik te horen van mensen uit mijn omgeving dat ze niet zouden kunnen leven zoals ik leef. Mijn leven is afschrikwekkend voor velen. Ik leef 22/7 in bed, ben in veel afhankelijk van mijn mantelzorger en heb klachten die me continu belemmeren.
“Ik zou het niet kunnen hoor zoals jij leeft!” Petje af, wordt er dan soms ook nog gezegd.
Tja, ik heb geen keuze. Ik kan niet naar de winkel gaan om bij de servicebalie een klacht in te dienen en aan te geven dat ik dit lijf wil ruilen wegens zwaar ondermaats functioneren.
Ondanks veel rouw, verdriet en pijn ben ik vaak goed gehumeurd. Dat zie ik ook bij lotgenoten. Maar weinig ME-patiënten die ik ken, zijn depressief. Buiten de depressieve momenten daargelaten die vaak bij een PEM horen.
Over het algemeen ben ik zelfs redelijk tevreden ook al is mijn levenskwaliteit op veel vlakken heel laag. Levenskwaliteit heeft te maken met je omstandigheden op fysiek, emotioneel en cognitief gebied. Ook je financiële situatie, leefsituatie en omstandigheden als kunnen werken, uitoefenen van hobby’s of kunnen onderhouden van vriendschappen hebben invloed.
Daarnaast wordt levenskwaliteit ook beïnvloed door verwachtingen: in hoeverre kun je vanuit jouw unieke situatie jouw doelen bereiken?
Onderzoek zegt dit over de levenskwaliteit van ME-patiënten:
“Mensen met ME/cvs scoren lager op metingen van fysiek functioneren en algehele levenskwaliteit dan de meeste andere chronische ziektegroepen, waaronder MS, kanker en beroerte, en de ervaring van patiënten met ernstige ME/cvs is vergelijkbaar met HIV in het eindstadium of hartfalen” ( bron: ME-Gids-net: Nacul 2011, Falik Hvidberg 2015).
Laat dat even doordringen. Het beeld van de buitenwereld is nog steeds dat het (slechts) een vermoeidheidsziekte is.
Kijk ik naar mijn eigen kwaliteit van leven: mijn fysieke situatie is natuurlijk dramatisch. Ik heb veel pijn en andere klachten. Mijn leven kent veel uitdagingen want de meest simpele handelingen moeten gepland worden.
Ik voel veel woede en verdriet over het feit dat ME zo gestigmatiseerd wordt en dat er jaren lang nauwelijks biomedisch onderzoek naar is gedaan. Ik voel me in de steek gelaten door de zorg en politiek.
Toen ik 5 jaar geleden maandenlang in een zware crash terecht kwam, beschouwde ik dat als de hel.
Inmiddels is mijn situatie iets verbeterd. Mijn situatie is nu stabiel slecht. Ik ga niet progressief achteruit, heb geen financiële problemen, heb een liefdevol gezin en netwerk en mijn ziekzijn wordt serieus genomen door mijn omgeving.
Het beetje cognitieve energie dat ik heb, kan ik inzetten om te schrijven en een bijdrage te leveren aan ME-awareness. Aan mijn behoefte aan zingeving wordt voldaan.
Ook denk ik dat mijn aangeleerde realisme mij heel erg helpt bij het omgaan met mijn ziekte. Ik ben geen held die iets kan wat een ander niet kan. Ik heb geleerd mijn verwachtingen enorm bij te stellen Ook zoom ik in op wat lukt op het moment zelf.
Ik besef dat ik heel veel geluk heb met mijn omgeving en dat het elk moment weer anders kan zijn. Als ik progressief achteruit zou gaan, wordt het weer veel moeilijker. Maar dat is dan. Nu is nu. Ze zeggen wel eens leef in het NU. Leven met ME is een langgerekt NU en ik heb geleerd niet te veel vooruit te kijken en ook niet te veel stil te staan bij wat niet meer kan. Dat beïnvloedt mijn kwaliteit van leven positief.
(dit stuk is puur geschreven vanuit mijn ervaring en zegt niets over hoe anderen met ME zouden moeten omgaan. Ook besef ik dat ik door mijn situatie ruimte heb die zeer ernstige ME patiënten niet hebben.)
Om thuis correcte zorg te kunnen ontvangen, hebben Huug en zijn team een lange juridische strijd gevoerd. Gezien de ernst van zijn aandoening behoeft hij 24/7 zorg, dit het zwaarste zorgprofiel: VV8. Dit betekent “zeer intensieve zorg, vanwege specifieke aandoeningen, met de nadruk op verzorging/verpleging”. Het werd eindelijk toegekend na een paar slopende rechtszaken.
Het team staat hem dus 24/7 bij. Elke verzorgende draait per keer een 24-uurs shift waarbij de verzorging zoveel mogelijk in stilte gebeurt. De zorg voorziet in zijn basisbehoeften (eten, toilet, medicatie) wat met de grootste zorgvuldigheid moet gebeuren aangezien Hugo zijn nek niet kan draaien door CCI/AAI.
Een groot deel van de zorg voor Hugo bestaat uit co-regulatie: het creëren van een zachte, veilige en liefdevolle ruimte zodat hij rust in zijn lichaam kan vinden en hij ondersteund wordt in het activeren van zijn parasympathische zenuwstelsel. Dit omvat verschillende oefeningen zoals samen ademen en zacht lichaamswerk of passieve beweging. Ook ligt er veel nadruk op pacing en het beperken van prikkels.
Binnen het zorgteam heeft iemand de noodzaak van het pacen en energiemanagement op zich genomen en dit wordt met de rest van het team gecommuniceerd. Die begeleiding van het team is nodig omdat Huug ernstige cognitieve problemen ervaart en vaak vergeet waarom hij wat doet, een wreed verschijnsel als gevolg van de impact van ontstekingen in zijn hersenen. Desalniettemin gaat Huug door en gelooft hij dat meer stabiliteit tot verbetering zal leiden.
Elke verzorgende krijgt zo veel mogelijk uitleg over ME en zijn andere aandoeningen en de behoeften van Hugo. Er worden documenten verstrekt en er zijn zoommeetings met de teamleden om alle neuzen dezelfde kant op te krijgen. Waarbij continu de vraag is: hoe kan Hugo ondersteund worden in zijn behoefte aan rust? Hoe kan zijn zenuwstelsel meer tot rust worden gebracht? Waar reageert hij goed en waar reageert hij niet goed op? Hoe kunnen we stabiliteit bereiken?
In het verleden is het gebleken dat niet elke verzorgende in staat is om de eigen agenda los te laten en zich volledig in dienst te stellen van Huug. Ook Hugo krijgt te maken met opvattingen van verzorgenden waarbij er gezegd wordt dat als hij maar even doorzet hij wel zijn ritme weer kan omzetten naar een normaal dag- en nachtritme. Zonder daarbij enige oog te hebben voor de wetenschappelijk gespecifieerde kenmerken bij zeer ernstige ME zoals het verstoord slaap- en waakritme en dat dit wereldwijd gebeurt met het overgrote deel van de patiënten die zo ziek zijn als Huug
Onnodig te zeggen dat deze mentaliteit niet helpend is en juist heel schadelijk kan zijn.
Er is dus veel energie gegaan naar het neerzetten van een goed, doortastend team dat een holistische aanpakt combineert met nuchterheid en op feiten gebaseerd onderzoek. Waarbij er onder meer wordt geleund op de enorme medisch expertise van Tas.
Zorgen voor een patiënt als Hugo is immens zwaar en moeilijk. Elke prikkel heeft grote gevolgen. Veel medicatie wordt niet verdragen. Hij is enorm overgevoelig en verdraagt veel voeding niet. Het is dus een kwestie van voortdurend zoeken en uitproberen. Behandelingen worden met de grootste zorgvuldigheid overwogen.
Dit alles kost geld en jawel, we zijn weer bij geld aanbeland.
Het zorgteam wordt weliswaar vergoed vanuit de VV8 indicatie. Alles wat de verzorgenden gebruiken in hun zorg voor Huug, moet door hem worden betaald met zijn Wajonguitkering. Denk aan handschoenen, mondkapjes, wegwergbakjes, injectienaalden en spuiten, ontsmettinsgel, wet wipes, ontlastingzakken, klimaatregulatie, supplementen, niet vergoede medicatie. En daarnaast natuurlijk zijn er de gewone kosten zoals huur, gas/stroom, belastingen, etc…
Daarom ook nu weer de vraag: Help jij Huug Vooruit?
Min of Meer 