We gaan iets nieuws proberen! Mijn ziekteverhaal in kleine stukjes verteld.
Gaan we…
In februari 2008 kreeg ik een zware griep. Na weken van ziekzijn was ik nog steeds grieperig. De hoge koorts was weliswaar weg, maar ik voelde me geradbraakt. Zodra ik iets deed, kreeg ik verhoging.
Ik had opgezette lymfeklieren, pijn, stemverlies, continu last van uitputting, slaapproblemen, concentratieproblemen.
Regelmatig maakte ik de gang naar mijn huisarts, die niet verder kwam dan me vriendelijk aanhoren en dan suggereren dat ik misschien depressief was.
Ik probeerde meer te bewegen maar werd daar zieker van. Ik ging in psychosociale therapie want ik dacht dat ik mezelf een spiegel moest voorhouden. Het hielp niet
Het zou nog twee jaar duren voor ik de diagnose Myalgische Encefalomyelitis (ME) kreeg.
Vandaag is er maar 10 euro gedoneerd op Geef. Ook kwamen er wat minder reacties en vragen binnen. Tja, die dagen zijn er ook natuurlijk.
Nog 58 dagen te gaan tot 12 mei, wereld ME-dag, de laatste dag van de actie.
De stand is nu €7971! Ik had gehoopt vandaag de 8000 te passeren maar dat is helaas niet gelukt.
Er is heel veel gebeurd en gedaan in de afgelopen drie weken sinds de actie is gestart en het voelde soms echt als een wervelstorm. Op zich is het daarom wel goed voor mij als er iets meer rust komt wat betreft de vaart die erin zit.
Ik schrijf nog steeds elke dag één bekende Nederlander aan. Soms reageren ze, meestal afwijzend maar Lucille Werner deed bijvoorbeeld een hele mooie donatie waarvoor we ontzettend dankbaar voor zijn.
Mocht je nou een suggestie hebben van een bekende Nederlander die bekend staat om zijn of haar maatschappelijke betrokkenheid en diens mailadres weten te achterhalen, pb me dan!
Ook suggesties voor organisaties of stichtingen als de Rotary (die ik al aanschreef) zijn welkom.
Ook andere ideeën zijn welkom. Waarbij ik wil opmerken dat alles online moet kunnen worden geregeld. Flyeren en posters ophangen bij sportclubs is niet mogelijk natuurlijk.
Tot slot: namens Hugo ontzettend bedankt voor het vele delen en doneren en een grote knuffel naar iedereen die zo ontzettend meeleeft en met me mee heeft gedacht de afgelopen tijd.
🔹Christel, Buddy van Huug Hugo kwam rond 2019 zomaar op mijn pad door een Facebookberichtje. Ik werd geraakt door de uitzichtloze situatie waar hij en z’n verzorger zich in bevonden (én nog steeds bevinden helaas).
Ook de oneerlijkheid van de situatie vond ik heftig: ín ziek-zijn strijdend voor zelfs de meest elementaire zaken als een woning en vergoeding voor zorg (en dat in NL!). Het doorzettingsvermogen van zowel Hugo als zijn zorgteam vind ik bewonderenswaardig! Heel bijzonder zijn de ‘Woorden van Huug’ die Hugo in ‘goede tijden’ zelf deelt op de socials vanuit z’n ‘bubbel’. Hieruit spreekt een diepe doorleefdheid van het leven, hoe kan het ook anders… Ik kan alleen maar wensen dat Hugo z’n lichamelijke gezondheid in de toekomst mag verbeteren zodat z’n woorden niet alleen van papier of beeld of via een ander komen, maar dat hij zelf hardop mag klinken in de wereld!
🔹Ook buddy worden? Elke financiële maandelijkse bijdrage, groot of klein, is welkom! Stuur een mail naar buddiesvoorhuug@gmail.com.
Mede door een vaste, door jou zelf te bepalen, maandelijkse bijdrage kan Hugo noodzakelijke zorgmiddelen aanschaffen.
Denk aan middelen voor persoonlijke verzorging, de biologische voeding die hij nodig heeft omdat zijn lichaam niet anders verdraagt, thuiszorgmiddelen, middelen voor prikkelreductie, klimaatbeheersing, supplementen, niet vergoede medicatie, niet vergoede behandeling en begeleiding, oplopende energierekeningen.
We hopen dat meer financiële stabiliteit een positief effect zal hebben op zijn gezondheid.
Als buddy krijg je tevens toegang tot de besloten Facebookgroep “Buddies voor Huug”, waar af en toe nieuws en updates over zijn gezondheid worden geplaatst en, als zijn gezondheid dat toelaat, soms een bericht van Hugo zelf.
🔹Meer informatie nodig? Enthousiast geworden? Neem contact op met Martine per pb of mail naar buddiesvoorhuug@gmail.com. We beantwoorden graag je vragen
Op Linked In werd onlangs door revalidatiearts Bas van de Weg een presentatie geplaatst over functioneel neurologische stoornissen (FNS).
Dit is mijn reactie als ME-patiënt hierop. Ik ben geen arts en geen wetenschapper maar wel ervaringsdeskundige met veel kennis over de ziekte myalgische encefalomyelitis.
Van de Weg liet 64 slides zien waaruit een zwaar achterhaald beeld spreekt over oorzaak en behandeling van ziektes die volgens hem onder FNS vallen (waaronder onterecht myalgische encefalomyelitis).
Wat is FNS? Heel simpel gezegd gaat er dan iets mis met het signalenverkeer tussen de hersenen en de rest van het lichaam. Hierdoor kun je last krijgen van allerlei klachten. Ontzettend vervelend natuurlijk.
Vroeger werd FNS een conversiestoornis genoemd. En nog verder terug hadden we het over hysterie.
Veel ME-patiënten krijgen ten onrechte het etiket FNS opgeplakt. Net als dat ze ook nog steeds door veel artsen onder ALK (aanhoudende lichamelijke klachten), SOLK (somatisch onverklaarde klachten) of LOK (Lichamelijk onverklaarde klachten) worden geschaard. Heel negatief gezegd: somatisch onverklaarde klachten? Dan zal je wel FNS hebben.
Behandeling van FNS bestaat veelal uit onder meer cognitieve gedragstherapie (CGT), psychomotorische therapie en psychosomatische fysiotherapie. Jawel, daar zijn we weer (of nog steeds).
Voor je denkt ‘mens, wat maak je je druk’: van FNS wordt gezegd dat het tijdelijk van aard is: “Bij de meeste mensen gaan de klachten over. Dat kan binnen een dag zijn, maar het kan ook een paar maanden duren. Soms houdt iemand langer klachten. Dat komt niet vaak voor. ” (thuisarts.nl)
Krijg jij als ME-patiënt het label FNS opgeplakt dan heb je dus een probleem. Je wordt ondergebracht bij het verkeerde loket zeg maar. ME is een chronische aandoening en niet kortdurend. Blijf jij klachten houden, dan zal je wel iets fout doen. Die gedachte komt natuurlijk makkelijk opzetten. En dan zijn we weer bij de onbewuste blokkades die onze genezing belemmeren en ons ziekzijn in standhouden.
In de presentatie lees ik dat bij FNS bepaalde persoonlijkheidskenmerken horen: perfectionisme, sub-assertief, faalangst, moeilijk grenzen kunnen aangeven en angst om niet serieus genomen te worden. Nou is dat laatste een volledig terechte en normale reactie op deze visie op ziektes als ME vind ikzelf.
Ook zijn er blijkbaar belangrijke uitlokkende factoren zoals belangrijke levensgebeurtenissen. Dus we tellen een en een bij elkaar op: nare jeugd plus faalangst en sub-assertiviteit en hop, je krijgt een ziekte als ME (terwijl de uitlokkende factor daarvan juist meestal een virus is).
Ik ben zwaar aangetast door ME en ik bén niet alleen bang om niet serieus genomen te worden, ik wórd ook daadwerkelijk niet serieus genomen! Door verkeerde adviezen en gebrek aan goede voorlichting van wat ME is, ben ik bed gebonden geworden.
Ondanks de inmiddels enorme bewijslast die er is dat ME een biomedische aandoening is, er heel veel kennis over is opgebouwd, er daadwerkelijk afwijkingen te zien zijn, komt deze kennis over de ziekte blijkbaar niet aan bij een groot deel van de professionals; Of, als ik negatiever ben: deze kennis wordt (bewust) genegeerd).
De kennis die deze arts presenteert is achterhaald, stigmatiserend en potentieel schadelijk. Patiënten met inspanningsintolerantie blootstellen aan beweegtherapie en gesprekken met psychologen opdringen kan een de baseline van een patiënt nog meer aantasten. Het gevaar dat een ME-patiënt tijdens gedragstherapie wordt aangemoedigd de eigen grenzen te negeren is groot en de gevolgen kunnen dramatisch zijn.
Het is de grote vraag waarom dit soort artsen vast blijft houden aan achterhaalde opvattingen. Is het een verdienmodel? Is het koppigheid? Zijn ze nu echt overtuigd van de correctheid van hun eigen opvattingen?
Wie het weet mag zijn vinger opsteken. Ik ga even mijn faalangst en sub-assertiviteit op stal zetten en dit stuk publiceren.
Martine
PS. Hier twee artikelen met up to date kennis over ME, gedeeld door Piet Gaarthuis op Linked In, in reactie op de presentatie van deze arts: https://encr.pw/iKc24 en https://l1nq.com/Dl4jo
Voor meer correcte informatie over ME verwijs ik ook naar https://mecentraal.wordpress.com waar elke woensdag aandacht is voor recent wetenschappelijk onderzoek naar ME.
Voor iemand die geen klap te doen heeft en heel weinig mogelijkheden heeft, ben ik wel echt een ster in plannen geworden.
Ik plan handelingen die door de buitenwereld niet als zodanig worden beschouwd. Denk aan douchen of me met vochtige doekjes wassen, naar beneden gaan (wat hooguit twee keer per week lukt) of mijn pyjama verwisselen.
Als onze zoon komt, weet ik dat ik twee dagen ervoor of erna niet kan douchen. Ik moet ook extra rusten voor hij komt, dus is het fijn als hij vooraf een tijdsindicatie geeft. Zo kan ik inschatten waar en wanneer ik het rusten kan inzetten.
Als ik beneden wil eten, kan dat alleen op een echt goede dag. Maar dan moet ik me wel vooraf fysiek heel rustig houden. Me even snel aankleden voor het naar beneden gaan, kan dan niet. Zou ik dat willen dan moet ik dat in de ochtend doen, zodat ik erna voldoende kan bijkomen.
Elke handeling komt met een impact en moet goed in de tijd worden geplaatst. Want de handeling bestaat niet alleen uit het moment zelf, maar ook uit een ervoor en erna.
Omdat wat er mogelijk is ook nog eens fluctueert, is het zaak ruime marges in te bouwen. Want wat lukt op een goede dag, vraagt op een mindere dag veel meer voorbereiding en nazorg.
Soms moet iets namelijk toch doorgang vinden op een slechte dag, denk aan een telefonisch consult met mijn behandelaar.
Dan is de impact groter en als ik dan bijvoorbeeld in dezelfde week onze zoon zie, is het echt zoeken naar momenten dat ik me “veilig” kan wassen….
Het vraagt ook moeilijke keuzes als ik zie dat er geen ruimte is in mijn schema. Ontvang ik stinkend en als een slons met vet haar bezoek of forceer ik me toch en riskeer daarmee dat het bezoek überhaupt niet kan doorgaan?
Gevoel en verstand discussiëren heel wat af hier. Waarbij de conclusie altijd een verliezer oplevert.
We zien een foto van jou op een rotsblok, in een landschap dat vulkanisch aandoet. Het is 2015 en je bent in Nieuw Zeeland. Je kijkt recht de camera in, een beetje aarzelend lijkt het wel.
De wereld over reizen en daarover vertellen, is jarenlang je grote passie. Je maakt reisvlogs en plaatst die op YouTube.
Je bent op ontzettend veel plekken geweest: Australië, Nieuw Zeeland, Indonesië, Thailand, Maleisië, Cambodja, Vietnam, India, Sri Lanka, de Filippijnen, Nepal, de VS, Canada…
Je wordt aangetrokken door
“de spontaniteit, de verwondering, een glimlach van een stranger, prachtige plekken qua natuur, de cultuur, het eten, de mensen, de taal leren en verbinden met lokale mensen. Er zijn zoveel authentieke avonturen te beleven als je zelf op stap gaat, nooit weten waar je uit komt of welke evaring je te wachten staat, vrienden voor het leven maken, zien hoe de wereld is, hoe men leeft.”
Het is je niet aan te zien, maar toen deze foto werd genomen was je ook al ziek. Je had toen al veel moeite met lopen. Toch deed je mee aan de befaamde Tongariro crossing. Je moest en zou doorzetten. Dat zit in je.
Dat doorzettingsvermogen heb je nog steeds. Je gaat dóór, als het moet tot het naadje. Omdat je niet klaar bent met dit leven. Omdat je die donkere kamer uit wilt.
Ik vraag me wel eens af waar je de kracht vandaan haalt. Na elke tegenslag, en dat zijn er veel, schakel je meteen en stel je je in op iets nieuws. Nieuwe mensen, nieuwe routines, een nog lagere baseline.
Je verdient alle hulp. En mensen geven jou ook graag hulp merk ik. Er is online veel sympathie en bewondering voor je. Maar er is meer nodig dan dat. Uiteindelijk draait het heel blasé allemaal om geld, want van empathie alleen koop je geen ontlasting zakken of injectienaalden.
Er is dringend geld nodig om je situatie te stabiliseren en de maandelijkse vaste medische kosten te betalen. De geldzorgen vreten aan je.
Daarom zamel ik geld voor je in. Hoop ik dat ik mensen raak en weet te overtuigen van de urgentie. Dat ik weet duidelijk te maken dat deze situatie niet op zich staat, maar een teken aan de wand is voor hoe deze samenleving met ME-patiënten omgaat.
Geld inzamelen is geen structurele oplossing. Dat weet jij en dat weet ik. Maar een andere mogelijkheid is er nu niet. Dus is het de tweede keer dat ik geld voor je inzamel. En doe ik het indien nodig een volgende keer gewoon weer als mijn gezondheid het toelaat.
🔹Erica, Buddy van Huug: “Ik ben sinds een jaar of 2 een Buddy van Huug. Waarom? Omdat Huug zeer ernstige ME heeft, alleen maar op bed kan liggen en zich niet kan bewegen, in het donker ligt en geen geluid kan verdragen. Omdat hij geen naaste familie meer heeft, is hij afhankelijk van zorg, dat ingekocht moet worden. Daarom geef ik net als de andere Buddies maandelijks een klein bedrag, zodat er weer de nodige dingen kunnen worden aangeschaft, geregeld, kan er weer/verder voor hem gezorgd worden.
Maar er zijn veel méér Buddies nodig, want ziek zijn kost geld, heel veel geld in dit geval! Daarom ben ik buddy van Huug, om enigszins te kunnen helpen waar ik dat kan, ook al is het maar een beetje. Maar kleine beetjes samen….”
🔹Ook buddy worden? Elke financiële maandelijkse bijdrage, groot of klein, is welkom! Stuur een mail naar buddiesvoorhuug@gmail.com.
Mede door een vaste, door jou zelf te bepalen, maandelijkse bijdrage kan Hugo noodzakelijke zorgmiddelen aanschaffen.
Denk aan middelen voor persoonlijke verzorging, de biologische voeding die hij nodig heeft omdat zijn lichaam niet anders verdraagt, thuiszorgmiddelen, middelen voor prikkelreductie, klimaatbeheersing, supplementen, niet vergoede medicatie, niet vergoede behandeling en begeleiding, oplopende energierekeningen.
We hopen dat meer financiële stabiliteit een positief effect zal hebben op zijn gezondheid.
Als buddy krijg je tevens toegang tot de besloten Facebookgroep “Buddies voor Huug”, waar af en toe nieuws en updates over zijn gezondheid worden geplaatst en, als zijn gezondheid dat toelaat, soms een bericht van Hugo zelf.
🔹Meer informatie nodig? Enthousiast geworden? Neem contact op met Martine per pb of mail naar buddiesvoorhuug@gmail.com. We beantwoorden graag je vragen
Laatst schreef ik over een voor mij nieuw medicijn. Dat wordt off-label ingezet omdat het bij sommige ME-patiënten goed werkt. Ik merkte inderdaad snel effect:
“Met twee keer per dag een pilletje lijkt er iets drastisch te zijn veranderd. Ik kan zeggen dat ik mij van de week op een bepaald moment zo veel beter voelde dat ik gewoon lag te giechelen in bed.”
Forse bijwerkingen had ik ook de eerste tien dagen. Gelukkig was dat van voorbijgaande aard.
Het middel slaat aan. Misschien zelfs iets te goed. Ik kan weer lezen en schrijven, voer actie voor Hugo en sta AAN. Continu. Zozeer dat ik zelfs niet meer uitga. En daar word ik best moe van want mijn hoofd gaat maar door. Maar toegeven aan die vermoeidheid kan niet want geen idee waar de uitknop zit.
Het medicijn dat ik slik lost niets op, het geneest niets. Het zorgt voor iets meer energie maar dat is ook deels valse energie. Ik word van buitenaf aangezwengeld zeg maar, het autowrak wordt vooruit geduwd door een pilletje.
Het nadeel is dat ik echt geen flauw idee heb wat nu mijn baseline is. En dat mijn hoofd ook wel eens wil uitstaan en bijtanken. In goed overleg hebben we daarom afgesproken dat de dosering wordt gehalveerd. Kijken wat dat uithaalt. Duimen maar weer!
Wat kan ik schrijven over hoe het is te leven met ME? Zodat jij, die een overduidelijke mening over ME hebt, beseft dat het daadwerkelijk een lichamelijke ziekte is? Geen psychische ziekte en ook niet te vergelijken met een depressie of een burn out.
De uitputting is geen levensmoeheid maar een alles omvattende kracht die een ME-patiënt als het ware vastgeketend aan bed houdt.
We hebben pijn, brainfog, zweet aanvallen, migraine, oogpijn, verstoorde slaap, overprikkeling, een op hol geslagen zenuwstelsel, dysautonomie, post exertionele malaise, hyperacusis, aanrakingspijnen, hormonale stoornissen, voedselintoleranties…
Wat kan ik zeggen zodat jij beseft dat het niet een kwestie is van je even “ergens overheen zetten” maar dat het een invaliderende aandoening is die het leven volledig platlegt?
Wat kan ik zeggen als ik zie dat jij, geconfronteerd met een nieuwsitem over een patiënt met ernstige ME die geen thuiszorg krijgt, niets anders te melden hebt dan dat ME een psychische ziekte is.
Voor jou is het dan einde discussie. Je hebt je mening weer lekker op fb verkondigd, waarschijnlijk zonder enige kennis van of ervaring met ME. En het gebrek aan zorg voor de patiënt in dat filmpje, wordt voor jou gerechtvaardigd met de opmerking dat het een psychiatrische aandoening is. Alsof mensen met dergelijke aandoeningen trouwens geen zorg verdienen zeg.
Wat kan ik zeggen om jou anders te doen denken? Is het gerechtvaardigd dat ik mijn kostbare energie gebruik om jou onder die post in nette bewoordingen uit te leggen wat ME is? Met verwijzing naar meer informatie over ME. Of had ik het beter ‘kunnen laten gaan’. Je hebt me erna geblokkeerd.
Heel vaak negeer ik het. Tot dat het een keer niet lukt. De onverschilligheid voor het lot van ME-patiënten raakt me tot het diepst in mijn vezels.
Ik krijg letterlijk dagelijks berichten en opmerkingen onder ogen waarin ik lees dat “we het aan onszelf te danken hebben”, dat het psychisch is, dat we een reset therapie moet volgen, dat we aan ME “doen”, dat anderen het ook moeilijk hebben.
Tja, ik ben Martine en ik “doe” aan activisme. Omdat het nodig is….
Hoe ziek Huug ook is, toch hebben we regelmatig even contact. Een online lijntje tussen Amsterdam en Hoorn. Waarbij we soms niet verder komen dan emoticons en er soms meer uitgewisseld wordt, afhankelijk van waartoe Huug in staat is en natuurlijk ook hoe ik mij voel.
Gisterenavond vierden we samen een klein feestje. Want: we zijn de 7000 gepasseerd! Hoe bijzonder is dat 😃!
Er werden blije foto’s uitgewisseld. Van in stilte juichen en met opdringerige kat.
En daarna moesten we afwinden, zoals we dat noemen. Want het was wel weer voldoende röring zo.
Hugo stelde zelf voor deze foto’s te delen. Zodat de buitenwereld ons contactlijntje kan zien, “echt en menselijk en mooi” , zoals hij het zelf omschreef.
Op naar de 10.000! Nog 64 dagen tot 12 mei. Wat denken jullie, gaat dat lukken?
Iedereen ontzettend bedankt voor het meeleven, delen, meedenken, reageren en doneren. Jullie zijn stuk voor stuk kanjers en de steun is overweldigend.🙏
Min of Meer 