Auteur: MB

Schrijft over leven met de ziekte ME.

Monotonie en verveling

~ MB ~ 4 reacties



Veel heb ik het er niet over want ik vind het een rot onderwerp, maar de dagen zijn monotoon en ik verveel me vaak te pletter. Ondanks dat ik 1001 dingen wil doen, wordt wat ik kàn doen natuurlijk  enorm beperkt qua uitvoering en duur.

Ik lees, teken, schrijf, redigeer, brei en kijk tv naast alledaagse handelingen als naar toilet gaan en me wassen. Ik word verzorgd door mijn vriend omdat ik te ziek ben om zelfstandig  te leven dus mijn energie gaat niet naar koken of huishouden.

Ik doe wat ik kan heel kort en zeker niet teveel of tegelijk op een dag.  Ook zijn er weken dat bijvoorbeeld lezen en tv kijken niet lukken en breien wel. Meestal doet mijn hoofd het maar gedeeltelijk. Andere weken lukt breien juist niet omdat mijn handen teveel pijn doen.

Ook zijn er dagen dat ik niets doe want niets kan. Dat zijn de moeilijkste dagen. Verder dan zinloos scrollen kom ik dan niet. Wat een rotgevoel oplevert. Maar helemaal niets doen levert ook een rotgevoel op. SM biedt in ieder geval nog wat contact met anderen.

Ondanks alle hobbies die afhankelijk van hoe het gaat wel of niet uitgevoerd kunnen worden, zijn er veel meer uren op een dag dan uren dat ik actief kan zijn.

De praktijk komt erop neer dat ik een groot deel van de dag naar het plafond lig te staren, of naar een kat. Het maakt me soms letterlijk gek van verveling en lamlendig.

Vaak leidt dat ertoe dat ik dan uit protest iets spontaans doe, zoals douchen. Om na een uur te constateren dat dat een heel d/stom idee was.

De monotonie wordt momenteel onderbroken door een blinde kat en alle zorgen die dat met zich mee brengt. De bijna valpartijen van het bed en van de trap bezorgen me regelmatig hartverzakkingen. Zijn ’s nachts dwalen over de bovenverdieping en luid miauwen verstoren onze slaap. En we voeren veel gesprekken over zijn kwaliteit van leven en of daar van dag tot dag veranderingen in zijn.

De situatie heeft grote impact. Omdat de nachtrust ’s nachts wordt verstoord, kan er overdag nog minder.  Ik lig uren en uren met Moos op me. En maak maar weer eens een foto van ons tweetjes, voor het niet meer kan.

Een vleugje energie

~ MB ~ 5 reacties



Na een paar redelijk goede nachten, voel ik het ineens. Een vleugje energie. Met de nadruk op vleugje.

De plannen die omhoog borrelen, staan niet in verhouding tot de miniscule hoeveelheid energie die er lijkt vrij te zijn gekomen. Het zonnige weer is daar ook schuldig aan. Door de kieren van het gordijn openbaart zich een wereld die mij roept.

Van de schijnbare mogelijkheden alleen al raak ik uitgeput. Of misschien denk ik dat maar, maak ik er achteraf een verhaal van. Feit is dat nog voor ik welk plan dan ook kan uitvoeren (tandenpoetsen, pyjama verwisselen of misschien zelf aankleden), ik uitgeput ben.

Ik vraag Mischa of we vroeg kunnen lunchen, zodat ik zo snel mogelijk kan rusten en stort in zodra het kan.

Maar ik voelde even een vleugje energie, en dat is meer dan niets. ♥️

Kopje ondergaan terwijl de ME-zorg faalt

~ MB ~ 1 reactie
Tekening: Martine



Zo voelt het. Voor mij en voor veel ME-patiënten.

Wat zou er zijn gebeurd als “mijn” ME snel herkend zou zijn en nog mooier, ik verwezen zou zijn geweest naar een kliniek waar ze behandelingen met hoogstaand biomedisch onderzoek combineren?

Zou mijn leven anders zijn gelopen? Ik denk het wel.

Door verkeerde adviezen (blijf bewegen en rust niet overdag) ben ik jaren over mijn grenzen gegaan. Wat PEM was, heb ik zelf moeten ontdekken, lang na mijn behandelingen bij twee centra die zogenaamd in ME gespecialiseerd waren in 2010/2012.

Natuurlijk is de ME soms zodanig progressief dat welke mogelijke behandeling dan ook, geen effect zal hebben.  Maar juist een patiënt met progressieve ME heeft wel zorg aan huis nodig, en die wordt vaak geweigerd. 

Om nog niet te spreken over het weigeren van uitkeringen, het falen van bijvoorbeeld ME/CVS Nederland, dé zogenaamde  patiënten organisatie die voortdurend de plank misslaat, het verlies van vrienden en het soms moeten breken met familie omdat begrip ontbreekt. 

Soms ontbreekt niet alleen begrip maar worden patiënten mishandeld door ze in huis expres bloot te stellen aan geluiden en stressprikkels, door geen rekening te houden met hun intoleranties voor geluid, licht en aanraking)

Al die zorgverwaarlozing en zorgweigering doet wat met een mens.

Infantiel en teleurstellend

~ MB ~ 4 reacties

Gisteren plaatste MECVS Nederland/de voormalige Stichting een infantiel plaatje (even een taartje bakken!) waar ik me over opwond.

Deze gesubsidieerde patiënten organisatie komt  over het algemeen niet verder in haar SM uitingen dan “gezellige” plaatjes posten die het idee geven dat ME hebben een gezellige/luchtige aangelegenheid is waarbij we nog energie hebben voor taartjes bakken. Een belediging en klap in het gezicht voor de (zeer) ernstig getroffen patiënten onder ons.

Dat is mijn interpretatie  natuurlijk en mijn woede. Maar ik ben niet de enige die over dit soort uitingen valt, getuige de vele reacties onder de originele post van MECVS Nederland.



Jacintha Gelderman maakte een foto waarmee goed duidelijk wordt waarmee de verschillende pais patiëntenorganisaties en actiegroepen  bezig zijn en hoe ze zich uitten

Kijk en oordeel zelf. En vraag je eens af welke van deze organisaties – in hun woorden –  “dé Nederlandse patiëntenorganisatie voor iedereen met ME/CVS en hun supporters” is.

En dat krijgt dan ook nog subsidie.

Afbeelding: Jacintha Gelderman

Beetje progressie

~ MB ~ 13 reacties



Heel langzaam is er een beetje progressie in de zin van dat de PEM afzwakt. Ik voel me iets minder ziek, in vergelijking met de afgelopen twee maanden. Ik schrijf het met wat aarzeling op want ME is natuurlijk zo grillig als wat.

Terug op mijn oude baseline ben ik nog lang niet. Ik zie in mijn Fitbit app dat ik weer dramatisch weinig stappen zet op een dag. Dat zijn vooral stappen naar het chemische toilet hierboven en soms naar de badkamer. Al lukt dat nog niet dagelijks.

Eerlijk gezegd zakt de moed me in de schoenen. Ik heb het gevoel weer helemaal opnieuw te moeten beginnen. Nou ja, het is niet eens een gevoel hè, het is de realiteit. En ik vraag me af hoe vaak ik nog opnieuw moet beginnen.

Het was een hard bevochten vrijheid die ik had en die door externe gebeurtenissen die ik niet in de hand had, is verdwenen.

Wat ik van plan ben is een paar weken op dit plateau van rust en platliggen te blijven terwijl ik me wel nu wat minder ziek voel, zodat ik hopelijk echt wat stabieler kan worden.

Van daaruit hoop ik wat  voorzichtige stapjes te  gaan zetten. Heel langzaam gaan opschuiven. Net zoals ik twee jaar geleden heb gedaan. Dan heb ik het echt over wat extra stapjes naar de badkamer of de dagkamer. Eens wat langer overeind zitten en hopelijk weer eens naar beneden gaan.

Duimen jullie mee dat ik dit voorjaar toch in de tuin kan liggen?

Behandeling en symptoombestrijding

~ MB ~ 3 reacties



Vanmiddag tijdens het rusten lag ik te denken aan wat ik zoal, sinds ik ziek werd, heb gedaan in de hoop op verbetering.

Soms was dat een ‘echte’ behandeling, en soms was het iets waarmee ik hoopte op beter kunnen omgaan met de realiteit van alledag óf hoop op symptoombestrijding.

Ik kwam tot best een indrukwekkende lijst:

▪️Psychotherapie 2008-2011
▪️Ademhalingstherapie 2008-2010
▪️Ceasartechniek 2008-2010
▪️Supplementen 2008-heden
▪️Wekelijkse massages (ter kalmering van het zenuwstelsel) 2008/2009)
▪️Yoga 2009
▪️Mindfulnesstraining 2009
▪️Aanpassing dieet 2010-heden (glutenvrij/lactosevrij ivm voedselintoleranties)
▪️Darmspoelingen 2010
▪️Fysiotherapie 2008-2020
▪️Traject ME/CVS Centrum 2012
▪️Traject VermoeidheidCentrum 2013
▪️Gupta Amygdala retraining techniek 2014
▪️Orthomoleculaire therapie 2014
▪️Acupunctuur 2015
▪️Buteykotherapie 2015
▪️Orthomoleculaire therapie 2017-2019
▪️Hartcoherentie 2018
▪️Stichting Cardiozorg 2019-heden
▪️Mindfulness training speciaal voor ME en LC patienten 2023

De jaartallen kunnen hier en daar niet kloppen want ik groef diep in mijn herinnering.

Ik ben ook wel eens een tijd behandelmoe geweest en zonder behandelaar geweest. Na de buteykotherapie in 2015 waaraan ik door slechte begeleiding fors geïrriteerde borstspieren overhield, hield ik het twee jaar voor gezien, nadat ik sinds 2008 continu op zoek was geweest naar dé behandelaar die mij kon genezen. Niet wetend dat die nog niet bestond.

In die beginjaren legde ik het beter worden geheel bij mijzelf. Aangezien er geen genezende behandeling bestond, was het aan mij de puzzel die ik ben op te lossen en alles wat enigszins plausibel klonk uit te proberen.

Evengoed liet ik veel aan me voorbij gaan. Alexander Concept en Anders Leven (wat niet veel afwijkt van Gupta en dát had ik al uitgeprobeerd) besloot ik ook niet te gaan volgen ondanks dat ik het onvoorstelbaar keer en dwingend aangeraden kreegdoor “gehersenspoelde” aanhangers die vaak niets van ME wisten.

De meeste, regelmatig  behoorlijk vage, tips die ik van buitenstaanders kreeg, legde ik ook naast me neer.  Voor mij geen kruidenkuur bij een Chinees mannetje (de bewoordingen van de kennis die het aanbeval) en ook van kleurentherapie zag ik de zin niet in.

Gaandeweg is mijn bereidheid om iets, buiten mijn huidige behandeling, uit te proberen tot nul gedaald. Ik ben op de hoogte van neurofysics in Australië (NPT) of waterstoftherapie in de VS. Maar ik kan deze behandelingen niet betalen én ben te slecht om ernaar toe te reizen.  Ik dacht eerst maar eens af hoe het die patiënten een paar jaar na de behandeling vergaat.

Eerlijk gezegd ben ik ook lamgeslagen door mijn ziekte-ervaringen van de afgelopen vier jaar. In 2020 en 2021 was ik zo afgegleden dat ik dacht dat het mijn einde zou worden.

Dat gebeurde niet maar de herbouwde veerkracht en beweegruimte is zo fragiel dat ik geen enkel risico meer durf te nemen die verplaatsingen naar het buitenland of regelmatige artsbezoeken hier in Nederland inhouden.

Ik houd het voor nu bij de telefonische consulten met mijn huidige behandelaar, van wie ik veel leerde en in wie ik nog steeds veel vertrouwen heb. En ik wacht de wetenschap af. Maar hoop om beter te worden heb ik al lang niet meer. Ik zal me moeten verzoenen met wat het leven me nu te bieden heeft.

Tekening: Martine

I got your back

~ MB ~ 2 reacties
Tekening: Martine



Ik ben de ogen van Moos en zijn veiligheid nu hij blind is. Hij ligt 24 uur per dag bij me. Op en af bed gaat vaak moeizaam, omdat hij zo stram is, moeilijk beweegt en het niet ziet, is het gewoon best ingewikkeld voor hem.

Hij heeft inmiddels wel een routekaart in zijn brein met loopjes naar de waterbak en de kattenbak. Een paar keer per dag loopt hij de trap af naar beneden. Daar eet hij.

Hij hoort bijna niets en dat maakt het voor hem ook lastig. Mij hoort hij niet. Mischa, met zijn lage zware stem, wel.

Soms gebeurt er iets en raakt hij van slag. Ineens weet hij dan niet meer waar hij is. En gaat gillen. Ik kan het niet anders omschrijven. Ik sta dan ook de hele tijd “aan”.

Mischa is nu even van huis weg, inclusief  afgelopen nacht (Sem zorgt voor me nu) en dat merk ik aan Moos. Hij is enorm van slag en verward zo lijkt het. Heeft ook weer voor t eerst in een week weer buiten de bak gepoept.

Toch is hij over t algemeen wel tevreden, zo lijkt het. Hij verzorgt zichzelf ook nog echt goed en eet goed. Dat zijn de signalen waar we op letten.

Wat ik zie en waar ik lig

~ MB ~ 6 reacties



Mijn plek waar ik lig, momenteel 24/7.

Het leuke van tekenen is dat we de werkelijkheid naar ons hand kunnen zetten. Dus maakte ik mijn blinde zwarte kat geel, om aan te geven dat hij mijn zonnetje is. Zette ik een boom achter het raam met de luxaflex, omdat ik weet dat er bomen in het park zijn, ook al kan ik ze vanuit bed niet zien. En legde ik een bloemetjesdeken over mezelf heen, want er bloeit en sluimert nog van alles in mij.

Sommige details kloppen wel. Het behang onder het raam, het gestreepte sprei en de blauwe gordijnen. En het liggende mens. Ook al zou ik willen dat ze kon opstaan

Wat je niet ziet op de tekening is de wonderpil ter genezing van ME. Die pil bestaat niet en ook al kán ik de werkelijkheid op papier naar mijn hand zetten, het is nog té onvoorstelbaar en daarmee te pijnlijk voor mij.

Mijn realiteit is er een van liggen en een oplossing ligt in de verre toekomst, áls die al komt .

16 jaar ziek

~ MB ~ 13 reacties



Mijn sickversary komt er weer aan.

De details van mijn ziek worden staan in mijn geheugen gegrift. Ik had op een vrijdag een teamuitje van het werk, werd misselijk en moest verschrikkelijk overgeven, knapte weer iets op maar op zondag werd ik rillerig en niet lekker. Griep. En op maandag 25 februari 2008 meldde ik mij ziek.

Daarna is mijn leven nooit meer normaal geweest. Wat volgde was een jarenlange zoektocht met misdiagnoses en hoop dat het – wat het ook was – van voorbijgaande aard was.

Dat is nu 16 jaar geleden.

Ik ben sindsdien nooit meer met een vriendin uit eten geweest, ik ben nooit meer in een museum geweest. Heb de kindertijd van mijn zoon van een afstand meegemaakt. Was de grote afwezige bij verjaardagen, feestdagen en bijzondere momenten. Ik verdween uit mijn eigen leven en raakt mijn zelfstandigheid kwijt.

Inmiddels kan ik zeggen dat ik een ander leven heb opgebouwd. Ik doe vanuit bed dingen die ik belangrijk vind, probeer mensen te helpen, stel mezelf uitdagingen (tekenen, creatief bezig zijn) en probeer betrokken te zijn bij de levens van de mensen waarvan ik houd.

Maar mijn leven is niet compleet, ik ben niet compleet. Ik ben zieker geworden dan nodig had moeten zijn. Als artsen kennis van ME hadden gehad, had ik wat handvatten in handen gekregen.

In plaats daarvan kreeg ik het advies vooral niet te rusten en contact met lotgenoten te vermijden. 

Ook werd me verteld dat er niets bekend was over ME. Dat dit kwam omdat er nauwelijks onderzoek werd gedaan naar de oorzaken van deze invaliderende ziekte, ontdekte ik veel later. Net als dat ik veel later zelf ontdekte dat al dat bewegen wat ik probeerde op te bouwen, mij veel zieker maakte.

Dat, naast het feit dat ik in de beginjaren van mijn ziekte nauwelijks enige empathie kreeg buiten mijn familie, het merendeel van mijn vrienden kwijt raakte en keer op keer geschoffeerd werd door behandelaars, maakt dat dit geen milde post is.

Ik ben woedend. Iedereen kan ziek worden. Maar niet iedereen wordt in de steek gelaten door (para) medici. Alle patiënten zijn gelijk, alleen sommige ziekten zijn blijkbaar niet de moeite waard om te onderzoeken of te behandelen

En dat doet wat met een mens.

Ik denk aan wat is en wat niet zo had hoeven zijn. Ik denk aan Céline Corsius , Lauren Hoeve-Oostveen en al die anderen die er niet meer zijn. Ik denk aan de ontwikkelingen van de afgelopen maanden en de – wat lijkt – verschuiving die er is tegenover mensen met PAIS (post acute infectieuze syndromen zoals LC, ME, Lyme en Q koorts)

Ik denk aan mezelf en het mens wat ik noodgedwongen werd. En ik huil.

Martine

Wat een jaar … en het is pas februari

~ MB ~ 6 reacties


Dit jaar zit ik in een rollercoaster van onverwachte en stressvolle gebeurtenissen die impact hebben op mijn baseline.

Waar ik in de winter altijd al iets minder ben, hebben kleine uitzonderingen op dagelijkse routines al snel grote gevolgen.

Dit jaar hadden we tot nu toe twee ernstig zieke katten waarvan er een blijvend extra zorg/aandacht nodig heeft, ook onderging ik weer een wortelkanaalbehandeling en overleed er opnieuw een lotgenote.

Buiten dat lijkt er continu groot en spannend/mooi nieuws en ontwikkelingen in de ME- en PAIS-gemeenschap te zijn. Ook leuk en mooie gebeurtenissen halen een ME-patiënt onderuit.

En dus ben ik “ineens” weer bedlegerig. Ik ben te uitgeput om ’s avonds beneden te eten. Te uitgeput om me aan de wastafel te wassen. Te uitgeput om me aan te kleden. Te uitgeput om “gewoon” een gesprek te voeren.

Ik merk aan mijn eetgedrag dat de reserves nul zijn. Ik heb behoefte aan vet, zout voedsel. Altijd een veeg teken.

Ik hoop op een hele rustige week met veel dutjes, waarin ik toch weer wat meer bijtrek.

Martine 🪷