ME is meer dan moe zijn. Het is een ziekte waarbij post exertional malaise (PEM) het meest kenmerkende symptoom is.
PEM is de voor ME kenmerkende crash 24-72 uur na een fysiek, cognitieve of emotionele gebeurtenis. Daarnaast ervaren ME-patiënten extreme uitputting en een heleboel andere klachten zoals pijn, brainfog, dysautonomie, darmklachten
De zeer uiteenlopende klachten bij ME maken duidelijk dat er verschillende lichaamssystemen bij de ziekte betrokken zijn, zoals het immuunsysteem, het metabole systeem, het cardiovasculaire systeem, het centrale zenuwstelsel, het neuro-endocriene systeem, het microbioom, het genoom en het spierstelsel.
Toch wordt ME nog steeds de vermoeidheidsziekte genoemd.
De opmerking “we zijn allemaal wel eens moe” hebben we tot vervelens aan toe gehoord. Het is kwetsend en stigmatiserend en doet geen recht aan de ernst (en de mogelijke dodelijkheid) van de ziekte myalgische Encefalomyelitis.
Toch ligt de focus van de buitenwereld nog steeds op het moe zijn bij ME. Het is geen vermoeidheid, het is uitputting
Blogger Chantelle Spies maakte een mooie vergelijking:
“Zeggen dat uitputting gewoon hetzelfde is als moe zijn, is hetzelfde als zeggen dat een tornado gewoon een licht zomerbriesje is! Het is simpelweg niet te vergelijken.”
Sinds enkele weken heb ik weer een scootmobiel tot mijn beschikking. Het ding had lang stil gestaan omdat ik door een zware crash “even” uit de running was (pak ‘em beet 5 jaar).
Ik ben er onlangs twee keer mee op stap geweest. De eerste keer samen met Mischa (onder begeleiding zullen we maar zeggen). De tweede keer alleen. Zomaar in het wild op stap.
Het valt me op hoezeer mijn perspectief en mijn gevoel over het gebruik van een dergelijk hulpmiddel is veranderd ten opzichte van 5 jaar geleden.
Vijf jaar geleden gebruikte ik de scootmobiel voor het eerst en net als met elk nieuw te gebruiken hulpmiddel had ik toen grote moeite om me ermee te vertonen.
Na een tijd wende het. Maar ik bleef me zwaar gehandicapt voelen, me soms “minder” dan anderen voelen. Zag mezelf door de ogen van gezonde mensen en vulde in wat ze over mij dachten. Nergens op gebaseerd natuurlijk en het zegt meer over mij en mijn gebrek aan zelfvertrouwen.
Het feit dat ik in staat bent om uit een rolstoel op te staan of van de scootmobiel af te stappen, zorgde voor ongemak bij mij. Alsof ik er geen recht op had. Een fraudeur was.
Mensen staren namelijk. Of ze negeren je, praten met degene die met jou op stap is. Rare opmerkingen krijg je ook naar je hoofd. Het is moeilijk daar op te reageren. Soms bedenk ik uren later pas een alert of gevat antwoord. Een antwoord dat rechtvaardigt dat ik een hulpmiddel gebruik.
Terwijl mindervaliditeit fluïde is. Afhankelijk van de dag, mijn plannen en mijn klachten heb ik meer of minder hulpmiddelen nodig. Buiten de deur maak ik altijd gebruik van een rolstoel (en vanaf nu de scootmobiel). Binnenshuis wordt er soms een wandelstok of loopkruk gebruikt of een zadelkruk. Sommige dagen geraak ik niet uit bed, andere dagen ben ik een paar uur op.
Ik heb vroeger zelf nooit beseft dat beperkingen niet statisch zijn. En snap het dat de buitenwereld dat ook niet beseft. Vandaar dat ik denk te zien dat mensen staren en denk te weten wat ze denken. Omdat ik dat vroeger ook wel eens dacht. Nooit veroordelend maar ik dacht het wel. “Hé die vrouw staat op. Ze kan dus lopen.”
Ik zeg het dus nog maar een keer. Het feit dat je kunt lopen en toch een rolstoel gebruikt betekent dat je door het gebruik van de rolstoel/scootmobiel een ervaring hebt die je anders niet zou hebben. Omdat je bijvoorbeeld maar 15 meter, of 5 meter, kunt lopen. Omdat je klachten per dag verschillen. Omdat buiten zijn voor zoveel prikkels zorgt dat alle aandacht daarnaar toe gaat en er niets over blijft om te kunnen bewegen.
Niet gebruiken van hulpmiddelen bij mindervaliditeit zorgt er voor dat je jezelf ervaringen ontzegt en in het ergste geval op de bank of in bed blijft zitten of liggen.
Ik besefte toentertijd wel dat het gebruik van een hulpmiddel vrijheid gaf maar dat was iets wat ik rationaliseerde. Mijn gevoel zei iets heel anders. Ik denk ook dat er flink wat rouw bij kwam kijken.
Bij elk nieuw toegevoegd hulpmiddel liet ik namelijk ook iets van mezelf los. Wat ik (nog) van mijn van lijf kan verwachten bijvoorbeeld. Wat mijn plek in de samenleving is. Afscheid van mezelf als gezonde vrouw. En ook: ben ik wel aantrekkelijk als ik in een rolstoel zit?
Mijn handicap wordt zichtbaar door het gebruik van hulpmiddelen. En waar ik in de jaren ervoor wel eens dacht, “zagen mensen maar aan mij dat ik wel degelijk iets mankeer”, was het een behoorlijk grote stap toen die mindervaliditeit daadwerkelijk ook zichtbaar werd door het gebruik van mijn rolstoel en scootmobiel.
Maar terug naar nu.
Na jaren van bedlegerigheid en plat liggen, na jaren van denken dat dit het was, na jaren van opgeven van hoop op verbetering, na jaren van beseffen dat zelfstandigheid iets uit het verleden is, is mijn perspectief gekanteld.
De scootmobiel voelt als een overwinning. Hij staat niet voor mindervaliditeit maar voor herwonnen zelfstandigheid.
Ik zie geen scootmobiel maar een Harley Davidson.
Ik zie mezelf bovendien niet als ernstig beperkt maar als iemand met fluïde mogelijkheden en beperkingen die het beste uit de situatie haalt. En bovenal voel ik dat ik er recht op heb om op straat te zijn, op een scootmobiel of in een rolstoel.
En wat anderen denken of niet denken, ach, wat maakt het uit. Als ik maar in staat bent om nieuwe ervaringen op te doen.
Terwijl ik dit schrijf, maandagmiddag 22 april, krijgt een ME-lotgenote euthanasie. Ik zit buiten.
De afgelopen jaren mocht ik vele lotgenoten leren kennen. Met de een heb ik een grotere klik dan de ander. Maar het gemeenschappelijke aspect van lijden aan dezelfde ziekte, het lijden ook onder het stigma wat op ME rust én het eindeloze wachten op erkenning & een goede behandeling, maakt dat er een groot gevoel van SAMEN leeft in de gemeenschap. Als iemand tot euthanasie overgaat, verliezen we allemaal iemand. Er wordt een gat in ons midden geslagen.
Voor de lotgenoten die hiertoe kiezen ben ik blij. Er komt immers een eind aan een onbeschrijfelijk lijden en er komt rust voor diegenen.
Maar wat vind ik het moeilijk dat dit de enige uitweg is voor lotgenoten die zo ernstig ziek zijn. Wat vind ik het heftig dat de gevolgen van het jarenlang verwaarlozen van de ziekte ME binnen de medische wetenschap, ertoe heeft geleid dat ME-patiënten soms al decennia lang wachten op een behandeling die er niet is.
Uiteindelijk zijn ze moe gestreden, moe van het wachten, moe van het hopen, moe van het lijden.
Ik heb wel eens uitgelegd aan een vriendin dat de zwaarte van mijn ziekzijn niet zozeer in het fysieke lijden ligt. Of in het emotionele aspect. Het lijden zit er voor mij voor een groot deel in dat ik niet weet hoe lang het (nog) duurt.
Vaak houden we iets vol omdat het eindig is. Helaas krijgt niemand bij aanvang van het ziekzijn een ticket met “geldig tot dan en dan. Daarna ben u beter en vangt het normale leven weer aan”.
In plaats daarvan worden we ziek, soms zelfs doodziek en we weten niet hoe lang dat gaat duren. Moeten we nog 5 jaar wachten op een behandeling in PAIS-klinieken? Nog 10 jaar wachten op de doorbraak? Of wachten we op iets wat niet komt? Is er geen remedie, komt deze er niet?
Voor mezelf beweeg ik me momenteel binnen acceptabele grenzen. Ik ben in staat tot (voorzichtig ) contact met de mensen om mij heen. Ik kan af en toe frisse lucht snuiven. Ik kan mezelf schoonhouden. Ik kan leven naar de normen en de waarden die ik belangrijk vind, ik kan binnen de beperkingen die ik heb zinvolle activiteiten ontplooien, al is het soms maar een kwartier per dag. En ik heb een vangnet van mantelzorg.
Heel veel patiënten verkeren niet in de positie waarin ik verkeer. Ze zijn zieker, al langer ziek en moegestreden.
Ik zou willen dat ik deze mensen vast kon houden, ze zachtjes heen en weer kon wiegen en ze toe fluisteren dat het goed komt . Maar dat kan ik niet. Ik wéét helemaal niet of het goed komt.
En dus neem ik weer afscheid. Als het zover is, breekt de wolkenlucht open en schijnt de zon. Ik kijk omhoog en in gedachten zeg ik Loes gedag.
Min of Meer 