Ander huis, zelfde lijf



Momenteel ben ik in Drenthe. Ook al doet een andere omgeving goed, het is ook moeilijk. Het verlangen eropuit te trekken is groot en de wensen en verlangens zijn vele malen groter dan de mogelijkheden die ik heb.

Ook al geniet ik van wat  (tegenwoordig) kan, ik betreur wat niet kan. Want nee, het went niet. Nog steeds komt het erop neer dat elke uitstap buitenshuis afgestraft wordt met een crash. Niet zo lang als een paar jaar geleden en omdat mijn baseline hoger ligt, zak ik ook niet zo verschrikkelijk diep weg. Maar het blijft kut. Ik kan er niet iets anders van maken.

Elk uitje komt met een kost van pijn en uitputting.

Soms forceer ik mezelf tegen beter weten in. Omdat ik het maximale uit een weekje weg wil halen. En ik per se twee dagen achter elkaar iets wil doen. Want t is anders zo zonde van onze korte tijd hier.

Ondanks de brave rustdag erna, belt de PEM 48 uur na mijn laatste uitje aan en gaat op de bank zitten. Ik kijk paniekerig om me heen, valt hier niet aan te ontsnappen? Snel ga ik in bed liggen, ik lig hier nog hoor, kijk mij eens pacen. Maar de PEM komt er gezellig naast liggen. Vergenoegd als een kat die weet dat hij altijd zijn zin krijgt. En zet zijn nagels in mijn nek.

Ik zwaai de man uit die gaat wandelen. Daahaag, veel plezier. Liggend in bed zie ik vandaag helaas niet de vele musjes die zich eerder wel lieten zien. Vast ook PEM. Ook al stom.

Ja, ik prijs me gelukkig dát ik op vakantie kan, aangepast en wel. Zovelen kunnen dat niet. Maar toch doet het pijn, snak ik naar meer. Halfbakken iets pietsje mee mogen doen maar niet heus. Want elke keer dat ik mijn neus buiten de deur steek, krijg ik een verergering van klachten.

Assublief, daar heb je pijn, uitputting, een druk op je schedel, gezoem in je kop en steken in je benen. Dacht je dat je wat kon doen, mooi niet. Terug in je hok, euh bed.

Elke PEM wordt vergezeld door een totaal onvermogen nog te relativeren, te zien wat er wel mogelijk is. Dat is niet alleen een vorm van rouw maar volgens mij ook onderdeel van de PEM zelf.

Prikkels kunnen niet meer goed verwerkt worden. De prikkelverwerkingsmachine in mijn kop is kapot en raakt nog meer kapot door toch iets te doen. Dus elke emotie, gedachte, gevoel wordt erna verkeerd gecategoriseerd en uitvergroot.

Relativeren? Niet tijdens PEM. Dankbaarheid? Nu even niet.

Dat duurt tot de PEM wegzakt en ik weer goede moed krijg, bezocht word door overmoed. Want die belt dan natuurlijk ook weer aan. Hoi, zou je niet, wil je niet? De verte lonkt, het avontuur roept. En dus stap ik tegen beter weten in mijn rolstoel en zie uit mijn ooghoek PEM gniffelend staan wachten.

Opladen

Even offline, ik houd een social media pauze. Ik ga in de ruststand, tekenen, lezen en even nietsdoen. Ik heb het nodig.

Tot later

Genieten

Ik waai zowat van mijn stoel maar het is genieten.

Na jaren gedwongen te zijn door de ME in één ruimte binnenshuis te leven , ben ik nu waar het lukt en kan, zoveel mogelijk buiten.

Mijn nieuwe favoriete plek is achterin de tuin. Dat was vorig jaar nog te ver lopen voor mij maar is nu redelijk te doen. Hier kijk ik uit op het riet en het park en ik hoor het riet wuiven en de kikkers oorverdovend kwaken. Ik geniet me een ongeluk.

Na jaren van zeer ernstige beperkingen is dit gewoon bijna onrealistisch en moeilijk te vatten.

Een zomerbriesje of een tornado?

ME is meer dan moe zijn. Het is een ziekte waarbij post exertional malaise (PEM) het meest kenmerkende symptoom is.

PEM is de voor ME kenmerkende crash 24-72 uur na een fysiek, cognitieve of emotionele gebeurtenis. Daarnaast ervaren ME-patiënten extreme uitputting en een heleboel andere klachten zoals pijn, brainfog, dysautonomie, darmklachten

De zeer uiteenlopende klachten bij ME maken duidelijk dat er verschillende lichaamssystemen bij de ziekte betrokken zijn, zoals het immuunsysteem,
het metabole systeem,
het cardiovasculaire systeem,
het centrale zenuwstelsel,
het neuro-endocriene systeem,
het microbioom, het genoom en
het spierstelsel.

Toch wordt ME nog steeds de vermoeidheidsziekte genoemd.

De opmerking “we zijn allemaal wel eens moe” hebben we tot vervelens aan toe gehoord. Het is kwetsend en stigmatiserend en doet geen recht aan de ernst (en de mogelijke dodelijkheid) van de ziekte myalgische Encefalomyelitis.

Toch ligt de focus van de buitenwereld nog steeds op het moe zijn bij ME. Het is geen vermoeidheid, het is uitputting

Blogger Chantelle Spies maakte een mooie vergelijking:

“Zeggen dat uitputting gewoon hetzelfde is als moe zijn, is hetzelfde als zeggen dat een tornado gewoon een licht zomerbriesje is! Het is simpelweg niet te vergelijken.”

Martine

Poster en vertaling uit het Engels: Min of Meer

See ME

Het lied en de video See ME

Elk jaar worden er bewustmakingsprojecten gedaan voor 12 mei wereld ME-dag.

In 2020 maakte ME-patiënt Robin de Man, samen met zoon Seppe, deze video en dit lied, naar het origineel “Chasing Cars” van Snow Patrol.

Robin vraagt met de door hem geschreven tekst aandacht voor de schrijnende situatie van ME-patiënten.

De foto’s uit de video zijn van Vlaamse en Nederlandse ME-patiënten, die hiermee een indringend beeld van hun leven laten zien.

Leven met ME

Wij zijn de moeders met ME.
Onze kinderen verlaten het nest,
vliegen uit naar hun nieuwe plek.

Wij helpen niet met schilderen.
Wij pakken geen spullen in
en komen niet naar ’t nieuwe huis.

Wij gaan niet mee naar IKEA,
naaien geen nieuwe gordijnen
en helpen niet met verhuizen.

Onze kinderen vliegen uit.
Wij laten ze in liefde los,
zonder te zien waar ze landen.

Martine

Deze post verschijnt ihk 12 mei wereld ME-dag