Wij hadden rustige kerstdagen. Gewoon met zijn tweetjes. Eigenlijk waren de dagen als alle andere. Met dat verschil dat Mischa wat uitgebreider kookte. Gewoon omdat hij daar lekker de tijd voor had.
Ik kreeg eerste kerstdag roti. Tweede kerstdag een hartige taart. En bij de lunch pom. 🤤
Alles zelfgemaakt, glutenvrij, vegetarisch en super lekker.
Ik deed verder rustig aan, rustte veel. Ik merk aan mijn lijf de naweeën van twee wortelkanaalbehandelingen in twee weken tijd. Dat kost even voor ik weer op mijn baseline zit, al vind ik de klap best meevallen.
Mentaal heb ik een boost gekregen door het “Leven met ME is kunst”- project. Ik merk dat mijn ME-awareness soms best veel van me vraagt. Veel bezig zijn met de afschuwelijke situatie van ME-patiënten bovenop het zelf hebben van ernstige ME is pittig. Ik doe dat natuurlijk met een reden. Het is nodig.
Bezig zijn met kunst, met de creatieve potentie die kunstenaars met ME hebben, voelt minder zwaar, lichter.
Evengoed is het natuurlijk wel weer iets extra’s op mijn bord natuurlijk en blijft het oppassen geblazen. Maar leuk is het!
Zoals bekend besteed ik een deel van mijn beschikbare weinige energie aan ME-awareness. Bij vlagen is dat frustrerend en zwaar om te doen.
Daarnaast teken ik graag en ben ik dol op kunst.
Nu ben ik samen met een lotgenootje én mijn lieve zus Leven met ME is kunst gestart, bestaand uit een site, een fb-pagina en een Instagramaccount gestart waarin we kunst gemaakt door ME-patiënten centraal zetten.
Dit voel licht en luchtig voor mij en is een mooie afwisseling ben aanvulling op mijn andere ME-awareness activiteiten
Wat is het doel van dit project en wat willen wij gaan doen?
Leven met de ziekte ME is al een kunst op zich. Met geringe beschikbare energie worden door ME-patiënten de mooiste creaties gemaakt. Deze kunstenaars laten op “Leven met ME is kunst” hun potentie zien.
Hoe doen wij dat?
Allereerst hebben we een online expo ingericht op onze site. In deze kunstgalerij krijgen kunstenaars met ME de ruimte enkele van hun werken ten toon te stellen, met verwijzing naar hun evt social media-account. Deze werken zullen per kunstenaar ook doorgeplaatst worden op onze fb-pagina.
Buiten een galerij deel, bieden we ook een blogdeel met – Kunstenaar in het zonnetje – De Plek (hoe en waar maak jij je kunst) – Brainfarts. Soms mislukt iets faliekant, maar wordt het toch een lucky accident. Of niet. Wie zal het zeggen. Is het top of is het flop ? – Aandacht voor kunstexposities van ME-patiënten – Aandacht voor creatieve acties en evenementen – Tips en tricks, bijvoorbeeld hoe je vanuit bed iets kunt maken, aandacht voor materialen, hoe maak je een goede foto van je kunstwerk..
We hopen dat Leven met ME is kunst de weg weet te vinden naar iedereen die net als wij blij wordt van kunst.
Heb je een leuk idee om door ons te laten uitvoeren. Of wil je je werk laten zien? Neem contact met ons op via 📧 levenmetMEiskunst@gmail.com en dan bespreken wij of het past.
Tot slot, niet onbelangrijk: wat is kunst? Wat vinden wij geschikt voor onze site en fb-pagina?
Wij verwelkomen kunstuitingen op het gebied van fotografie, muziek, dans, (digitale) tekeningen en schilderkunst, gedichten, beelden, mediakunst , animaties, videos…gemaakt door ME-patiënten.
We vinden het mooi dat mensen ondanks hun situatie hun creativiteit aan weten te boren en iets maken dat raakt of verwondert. Dat kan heel breed zijn. In onze ogen vallen knutselwerkjes, hoe leuk ook, daar dan weer niet onder.
Vandaag ben ik weer flink door de mangel gehaald bij de tandarts. Helaas werd het toch weer weer een wortelkanaalbehandeling want bij het verwijderen van de noodvulling zag het er in een van de drie kanalen nog niet goed uit. Nu weer een noodvulling. Volgende maand terugkomen en hopen dat dan de definitieve vulling erop kan.
Maar, ik heb een super tandarts en assistente, zo voorzichtig en geduldig. In de wachtkamer werd ook meteen de tv uitgezet en later in de behandelkamer ook. Zodat ik die prikkels in ieder geval niet hoefde te handelen.
Wat de afspraak wat zwaarder maakte was dat de afspraak voor mij een half uur uitliep dus tegen de tijd dat ik aan de beurt was, zat ik er eigenlijk al wat doorheen.
Evengoed ben ik niet ontevreden, in aanmerking genomen dat ik twee weken geleden ook al ging en vorige week de diploma-uitreiking van Sem had. Nog steeds heb ik geen knallende PEM en belangrijker nog, beduidend minder pijn dan ik gewend ben.
Dinsdag was ik naar de diploma-uitreiking van onze zoon en zijn vriendin. Het was voor het eerst in jaren dat ik zóveel indrukken te verwerken had. Onderweg in de auto natuurlijk al door naar buiten te kijken, maar dat heb ik al eerder gedaan dit jaar.
Aangekomen op Science Park in Amsterdam, de thuisbasis van Future Planet Studies, keek ik echt mijn ogen uit. Een enorm gebouw, stapels mensen, liften, geluiden, geuren (van een catercorner), de familie van mijn schoondochter begroeten, op zoek naar de zaal, mensen op de tribune zien en vervolgens 13 keer een praatje aanhoren over de afgestudeerden met geklap tussendoor.
Daarna naar het huis van onze zoon, daar eten met de twee families en weer naar huis…..
Thuisgekomen was ik natuurlijk behoorlijk overprikkeld en ik kreeg meteen een flinke kou-aanval. Op dergelijke momenten na een zware inspanning lukt het me niet om mijn temperatuur te regelen. Ook was mijn hartslag tot de volgende dag verhoogd.
En nu? Nou, het gaat wel. Ik heb een wat wattig hoofd en spierpijn. Maar ik ben niet ontevreden. Ik had veel erger verwacht, al juich ik vast te vroeg…
Toch denk ik dat dit het gevolg is van het nieuwe middel dat ik slik. Ik ben zeer enthousiast. Het zorgt voor meer veerkracht en uithoudingsvermogen en ik slaap echt opvallend beter sinds ik het slik: N Acetylcysteïne (NAC).
Ik kende dit middel onder de naam Fluimicil, omdat mijn vader die longemfyseem had, dit slikte. Het is een slijmoplosser. Recenter is het ook in het nieuws gekomen omdat het tijdens de Corona-epidemie werd gegeven aan IC-patiënten vanwege de sterk ontstekingsremmende werking. Het werkt echter ook preventief tegen virussen en wordt gebruikt door duursporters omdat het inwerkt op de veerkracht en het uithoudingsvermogen.
Dat laatste merk ik zeker. Ik heb bovendien minder last van mijn spieren en slaap sinds ik het slik opvallend beter.
Het is zonder recept verkrijgbaar. Ik slik 3 capsules per dag en heb dit opgebouwd. Ik startte met een per dag, na een week twee per dag en vervolgens drie. De eerste twee weken had ik last van bijwerkingen in de vorm van darmklachten en duizeligheid, daarna verdween dat.
Eigenlijk voelt alles iets lichter en minder zwaar.
Al dagen ben ik als een dolle aan het pacen. Dit doe ik door te rusten, prikkels te vermijden, douchen en haren wassen deze week over te slaan en ons dagelijkse gezamenlijke tv-moment beneden in de avond te skippen…..
Op de dag zelf was ik me liggend, kleed ik me aan en ga daarna weer in bed liggen. Zodat ik optimaal kan bijkomen van het aankleden.
Ik trek vlak voor vertrek steunkousen aan, drink ORS en slik extra Mestinon. Dit om ervoor te zorgen dat ik lang genoegd overeind kan zitten in de zaal tijdens de uitreiking. Tegen de prikkels draag ik een zonnebril.
In de auto word ik liggend vervoerd en verder heb ik natuurlijk de rolstoel bij me.
De universiteit is vooraf gemaild om er zeker van te zijn dat de zaal bereikbaar is per rolstoel en er worden plekken vooraan vrij gehouden, aangezien het een collegezaal is met tribune.
Ik ben nog niet helemaal hersteld van de PEM na de wortelkanaalbehandeling, dus het is allemaal wat kiele kiele en erna zal er ook weer als een malle moeten worden gepaced voor het volgende bezoek aan de tandarts (volgende week).
Dinsdag kreeg ik kiespijn en niet zo’n beetje ook. Gelukkig kon ik gisteren meteen bij de tandarts terecht.
Helaas werd het een wortelkanaalbehandeling. Mijn kies bleek namelijk helemaal gespleten. Daardoor was de vulling ook gebroken en dat is pijn gaan doen omdat er bacteriën bij zijn gekomen en het onder die vulling niet zo fris werd 😱
De tandarts paste zich helemaal aan. Ik mocht mijn zonnebril ophouden, de TV ging uit. Ik mocht tussendoor, terwijl de verdoving zonder adrenaline inwerkte, “lekker ontspannen”, zoals hij het noemde. En hij was over de gehele linie heel voorzichtig, al is het natuurlijk geen fijne behandeling.
Over twee weken moet ik terugkomen en wordt de noodvulling verwijderd en vervangen door een definitieve vulling en ik kreeg een antibioticakuur voorgeschreven.
Nu natuurlijk zo overprikkeld als wat. Maar het positieve is, dát ik überhaupt naar de tandarts kón. Dat is ook vooruitgang.
Vorig jaar volgde ik een traject bij iemand om weer wat meer met mezelf in contact te komen. Geen therapie maar meer een soort bewustwording- en schrijftraject waarbij ik door middel van vragen die werden gesteld al schrijvend tot de kern kwam van wat ik belangrijk vind en volgens welke waarden ik wil leven.
Dat had ik nodig. Want heel negatief gesteld ben ik bang om alleen maar mijn tijd uit te liggen, de dagen zo goed als mogelijk door te komen zonder al te hevige misère.
Dat deprimeert behoorlijk. Ga er maar aan staan, alle dagen tot het avondeten boven liggen, rusten afwisselen met wat lezen/breien of haken en even laptop/social media. Om dan naar beneden te gaan, daar op de bank te liggen, te eten, even een serie te kijken samen met Mischa en dan weer naar boven, slapen.
Dat zijn dan de goede dagen. Op slechte dagen blijf ik boven en is er soms niets mogelijk behalve wat lamlendig op mijn telefoon scrollen.
Zo eens per maand doe ik alsof ik niet ziek ben, kleed ik me aan en heb ik een uitje zoals een rolstoelwandeling door ons stadje.
Eigenlijk kan dat helemaal niet maar ik negeer dat feit omdat ik die momenten mentaal heel erg nodig heb. Weekendjes weg en een weekje vakantie zijn grote hoogtepunten waar ik weken voor betaal in de vorm van een zware crash.
Mijn leven kent een onvoorstelbare sleur want ik gedij bij rust en regelmaat, al is gedijen een wat vreemd woord in dit geval. Maar goed, vrijwel alle dagen zijn hetzelfde en vol met momenten die gepaard gaan met ‘volhouden’, pijn hebben en mezelf forceren om bijvoorbeeld kleine fysieke handelingen te doen.
Word je al down van dit bericht? Ik wel 😉. Dat was dus de reden dat ik dat schrijftraject ging doen. Want er speelde van alles door mijn hoofd. Ik heb een enorme behoefte aan zingeving, maar er is zoveel wat ik wil en zo weinig tijd/energie om dat aan te pakken dat ik keuzes moet maken.
Wat ik leerde tijdens dat traject, is dat het dan prettiger is om vanuit mijn waarden keuzes te maken in plaats van dat ik dingen doe omdat die toevallig op mijn pad komen. Dan gaat het dus om zaken als zelfliefde, respect, grenzen stellen maar ook vriendschap en iets willen doen voor anderen..
Sindsdien zeg ik dus vaker nee, scherm ik mezelf meer af voor bepaalde prikkels (ik heb bijvoorbeeld op deze pagina de mogelijkheid om via messenger contact met op te nemen uitgezet), antwoord niet meer zomaar op privévragen die me onder reacties worden gesteld (want dat ik veel deel wil niet zeggen dat ik ook overal antwoord op wil geven) en ga de meeste discussies over behandelingen uit de weg of negeer de mails met tips.
Daarnaast heb ik duidelijke keuzes gemaakt aan wat en in wie ik energie stop. Dat betekent dat ik dus liever twee of drie keer in een jaar dezelfde vriendin zie dan dat ik de rest ‘ook afwerk’.
Waarbij ik dan liever kies voor de vriendin die vaker appt en moeite doet dan anderen die denken ‘we praten wel bij als we elkaar zien’. Want dat laatste kost mij ontzettend veel energie en overprikkelt enorm.
Verder heb ik ook leren onderscheid te maken tussen wat ik wil doen en wat ik dénk dat ik wil doen omdat ik het goed zou kunnen. Zoals bijvoorbeeld een boek schrijven.
Ik heb de capaciteiten, het lijkt me geweldig om te doen en ik vond ook dat ik het moest doen want ik kan het dus moet het. Dan heb ik het natuurlijk over een boek dat ME op de kaart zet.
Zo, daar liep ik echt even tegen oude patronen aan. Zelfs in deze situatie, hartstikke ziek en arbeidsongeschikt, verwacht ik zoiets van mezelf. Andere patiënten met ernstige aandoeningen of zelfs lotgenoten lukt het ook. Dus wat let me?
Maar het is teveel gevraagd. Ik ben te ziek. Een blog is geen boek. En ik ben niet het mens dat in vele kwartiertjes een boek schrijft. Ik ben het mens dat uren moet schrijven om in een flow te raken, dan super gefocust is en niet alleen haar eigen ziektegeschiedenis wil schrijven maar het moet ook een geschiedenis van ME in Nederland en in België zijn, en handreikingen geven hoe om te gaan met ernstige ME, en ingaan op het stigma rond ME, en, en… Ik wil HET boek over ME schrijven.
En al die tijd dat ik wel een boek wilde schrijven maar te beroerd was om er daadwerkelijk aan te werken, voelde ik me schuldig. Alsof ik lotgenoten in de steek liet.
Maar wacht eens, ik doe hartstikke veel om ME op de kaart te zetten en om patiënten te ondersteunen. Ik lever op mijn manier al die bijdrage. Met mijn blog en met ME Centraal niet te vergeten.
Het schrijftraject duurde maar een paar weken maar het effect ervan davert nog steeds door. Ik lig nog steeds momenteel 22 uur per dag plat maar het feit dat ik bewustere keuzes maak, binnen mijn energie en passend bij mijn waarden zorgen ervoor dat ik meer het gevoel heb mijn eigen leven te leiden. En laat ik het moeten steeds meer los.
Min of Meer 